2024-04-20@14:39:44 GMT
۳۹۰ نتیجه - (۰.۰۴۵ ثانیه)
«اخبار بیماری پروانه ای»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
پوست پروانهای عبارتی است که شاید اخیراً بیشتر آن را شنیده باشید. این عبارت مربوط به یک عارضه دردناک پوستی است که از آن تحت عنوان بیماری ای بی یاد می‌شود. پوست حساس این بیماران، آنها را در برابر اندک تنش‌های وارده آسیب‌پذیر می‌کند. اینکه چگونه می‌توانیم به بیماران ای بی کمک کنیم؟ امری است که برای اولین‌بار توسط...
درواقع بعد از تحریم‌های کشورهای غربی و به طور ویژه آمریکا که منجر به جلوگیری فروش داروهای مورد نیاز برای بیماران پروانهای توسط یک شرکت سوئدی شده و صدمات شدید جسمانی و روحی را بر آنها وارد ساخته است، بیماران پروانهای (EB) شکایتی را علیه آمریکا در دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل (شعبه ۵۵) تهران...
یکی از مؤسسات نیز خانه ای بی نامیده می‌شود که در ایران دایر شده و از زمان پیدایش تا کنون خدمات قابل تقدیری داشته است. به همین دلیل نیز تا به امروز خیرین زیادی را با خود همراه کرده و گام‌های مؤثری در حوزه کمک‌رسانی به بیماران برداشته است. برای این که شما نیز با...
علی اصغر زارع، رئیس پلیس راهور اصفهان در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در اصفهان اظهار کرد: چندی پیش از طریق مسؤولان کانون حمایت و مراقبت از بیماران صعب العلاج مطلع شدیم ۲ کودک پروانهای که تحت پوشش این کانون قرار دارند یکی از آرزوهای خود را پلیس شدن اعلام کردند. وی افزود: بلافاصله موضوع به...
محمود قفقازی، مدیرعامل این شرکت دانش‌بنیان مستقر در پارک علم و فناوری دانشگاه امیرکبیر، با بیان اینکه ما در این شرکت تحقیق و توسعه پانسمان‌های پیشرفته ترمیم زخم را در دستور کار قرار داده‌ایم، افزود: پانسمان بیماران پروانهای، بندآورنده‌های سریع خونریزی و پانسمان‌های ماتریکس کلاژن حاوی ذرات طلا برای زخم‌های حاد و مزمن از جمله...
در حالی که در برهه‌ای از زمان به دلیل اعمال تحریم‌ها علیه کشور برخی از بیماران پروانهای جان خود را از دست دادند، یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان مستقر در پارک علم و فناوری دانشگاه امیر کبیر به فرمولاسیون نوعی چسب که به پوست بدن نمی‌چسبد و هر ۳ روز یکبار نیاز به تعویض دارد، دست‌یافتند...
گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا_ مهسا روحی؛ پوستی حساس و شکننده؛ آنقدر شکننده که با کوچکترین تماسی دچار زخم‌های شدید می‌شوند. زخم‌هایی که اگر درست پانسمان نشوند تا مغز استخوان بیمار را هم می‌سوزاند. نامش EB یا همان بیماری پروانهای است. اسمش نماد ظرافت است اما زخمش همیشه بر تن می‌ماند و روزبه‌روز...
بیماری پروانهای یا اپیدرمولیز بولوسا (ای بی)، نوعی بیماری یا اختلال پوستی است که فرد در اثر آن دچار تاول و زخم در قسمت پوست و غشای مخاطی بدن همانند مری، دهان و نای می‌شود. این بیماری، اختلالی نادر است. اما در زمان تشدید شدن، ممکن است عواقب جبران‌ناپذیری همچون مرگ را به دنبال داشته...
واکنش‌ها و سوال‌های از سردلسوزی «با آب جوش سوختی؟» «چرا مراقب بچه نبودید؟» «واگیرداره نزدیکش نشید» نتیجه‌اش ایجاد حس بد و گوشه‌گیری بیمار پروانهای است. این‌ها حرف‌های مددکار اجتماعی بیماران پروانهای است که می‌گوید. به گزارش خبرآنلاین، بیماری ایبی یا پروانهای یکی از اختلالات ژنتیکی پوستی است که بر روی پوست بیماران درگیرش تاول‌های خون‌ریزدهنده...
به گزارش خبرنگار گروه آسیب‌های اجتماعی خبرگزاری فارس، شب گذشته (جمعه ۲۷ آبان) و در ورزشگاه سهند تهران، تعداد زیادی از ورزشکاران و پیشکسوتان فوتبال در حمایت از کودکان پروانهای کنار هم جمع شدند و دیدار خیریه‌ای را برگزار کردند. در بین این ورزشکاران، نام چهره‌های معروفی چون فرهاد کاظمی، مهدی امیرابادی، ایمان مبعلی، امیرحسین...
به گزارش خبرگزاری مهر، با توجه به نیاز و شرایط بیمارانE.B یا پروانهای طبق نظر کمیته تخصصی با مجوز اداره کل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو این پانسمان‌ها از سال ۹۵ تهیه و تاکنون، با سهمیه ماهیانه و فصلی با تأمین اعتبار از طرف سازمان غذا و دارو وزارت بهداشت به صورت رایگان در...
با توجه به نیاز و شرایط بیماران E.B یا پروانهای، طبق نظر کمیته تخصصی و با مجوز اداره کل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو این پانسمان‌ها از سال ۹۵ تهیه و تاکنون با سهمیه ماهیانه و فصلی با تأمین اعتبار از طرف سازمان غذا و دارو به صورت رایگان در اختیار خانه E.B قرار...
بنابر اعلام روابط عمومی معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی ایران، پانسمان‌های تخصصی برای ۸۰۰ بیمار پروانهای (E.B) به همت این معاونت برای نوبت پاییز ۱۴۰۲ تامین شد. به گزارش ایسنا، با توجه به نیاز و شرایط بیماران E.B یا پروانهای، طبق نظر کمیته تخصصی و با مجوز اداره کل تجهیزات پزشکی...
نسرین قندالی مددکار اجتماعی بیماران پروانهای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص ویژگی‌های این بیماری گفت: بیماری پروانهای (ای بی) ژنتیکی است، واگیرندارد و هنوز در هیچ جای دنیا درمان قطعی برای آن شناخته نشده است. طبق تحقیقات انجام شده تخمین زده می‌شود که ۱۵۰۰ بیمار در کشور وجود داشته باشد که حدود ۱۱۴۸...
به گزارش خبرنگار خبرگزاری فارس از گرگان، سیدمحمد حسینی صبح امروز در گفتگو با خبرنگاران اظهارکرد: در ادامه کمک بنیاد برای حمایت از خانه‌دار شدن اقشار آسیب پذیر، بنیاد مسکن انقلاب اسلامی برای ساخت مسکن این خانواده های محترم، ۲۰۰ میلیون تومان تسهیلات قرض الحسنه با کارمزد پنچ درصد و بازپرداخت ۲۰ ساله درنظر گرفته...
مدیرکل بنیاد مسکن استان گلستان گفت: بنیاد مسکن انقلاب اسلامی برای ساخت مسکن خانواده های دارای بیماری پروانه ای ( ای بی EB ) کمک می کند. به گزارش خبرگزاری برنا از گرگان؛ سید محمد حسینی از کمک این بنیاد برای خانه دار شدن خانواده های دارای بیماری پروانه ای در روستاها خبر داد...
سید محمد حسینی گفت: کمک بنیاد برای حمایت از خانه دار شدن اقشار آسیب پذیر، بنیاد مسکن انقلاب اسلامی برای ساخت مسکن این خانواده ها، ۲۰۰ میلیون تومان تسهیلات قرض الحسنه با کارمزد ۵ درصد و بازپرداخت ۲۰ ساله و همچنین ۱۰۰ میلیون تومان کمک بلاعوض است.حسینی از خانواده‌های دارای این بیماری خواست تا با...
کانون دانشجویی فرهنگ سلامت دانشگاه آزاد اسلامی واحد نجف‌آباد، فصلنامه «فرهنگ سلامت» را منتشر کرد. به گزارش باشگاه دانشجویان ایسنا، «از پیله تا پروانه شدن»، «پروانهای بر فراز کلاژن»، «پروانهای بال شکسته»، «بیماری پروانهای»، «حق مادری»، «معرفی کتاب» و «بهار نارنج»، از جمله مطالب و مقالاتی است که در این شماره می‌خوانیم. آمنه شیخی...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، سال ۱۳۹۷ دولت آمریکا با نقض آشکار قطعنامه ۲۲۳۱ شورای امنیت از برجام خارج شد و تحریم‌های غیرقانونی خود را علیه ملت ایران دوباره اعمال کرد. مسئولان این کشور نمی‌دانند که این تحریم‌های غیرانسانی و غیرقانونی مردم عادی و حتی بیمارانی همچون پروانه‌ای‌ها را هدف گرفته است. طب سنتی/ خواص گلپر برای...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. به گزارش مشرق، حمیدرضا ادراکی، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر...
آفتاب‌‌نیوز : یک ژن درمانی جدید برای درمان بیماری اپیدرمولیز بولوزا دیستروفیک(dystrophic epidermolysis bullosa)، که با عنوان بیماری پروانهای نیز شناخته می‌شود، توسط سازمان غذا و داروی ایالات متحده آمریکا به تایید رسید. به گزارش لایوساینس، این سازمان در روز جمعه(۱۹ مه) اعلام کرد که ژل ژن درمانی جدید اولین درمان تایید شده برای شدیدترین...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز قم؛ چسب های مپلکس مهمترین نوع پانسمان برای کاهش رنج و جلوگیری از پیشرفت زخم ها و تاول های بیماران پروانه ای است ،که از سال ۹۷ با تشدید تحریم‌های ایران از سوی آمریکا شرکت سوئدی فروشنده این پانسمان ها از ادامه فروش پانسمان به ایران سرباز زد....
به گزارش فارس، حمید صاحب مدیرکل سلامت شهرداری تهران در سومین روز از هفته سلامت در جشن فرزندان پروانه ای در منطقه 11 که در موسسه حکمت و فلسفه و با حضور برخی اعضای شورای اسلامی شهر تهران و شهردار منطقه برگزار شد با اعلام این خبر افزود: وظیفه شهرداری مناسب سازی و زیست پذیر...
نماهنگ «شبیه پروانه‌ها» با خوانندگی علی اکبر حائری و همراهی گروه سرود احسان منتشر و به کودکان پروانهای تقدیم شد. به گزارش گروه فرهنگی خبرگزاری دانشجو، نماهنگ «شبیه پروانه‌ها» با شعری از مجتبی کرمی، خوانندگی علی اکبر حائری و همراهی گروه سرود احسان در آستانه سالروز ولادت امام حسن مجتبی (ع) منتشر و به...
به گزارش گروه فرهنگ خبرگزاری آنا، نماهنگ «شبیه پروانه‌ها» با شعری از مجتبی کرمی، خوانندگی علی اکبر حائری و همراهی گروه سرود احسان در آستانه سالروز ولادت امام حسن مجتبی (ع) منتشر و به کودکان پروانهای تقدیم شده است.احسان جوادی تنظیم‌کننده، امیررضا شیرازی گرافیست، علی زمانی کارگردان و سجاد شیرافکن تهیه‌کننده از دیگر عوامل نماهنگ...
به گزارش همشهری آنلاین، نگارخانه فرهنگسرای امید این هفته میزبان عکس‌ها و طرح‌های بیماران پروانهای است. این بیماری که به «ای بی» هم معروف است، نوعی اختلال ژنتیک پوستی است و در آن پوست فرد بیمار بسیار شکننده و آسیب‌پذیر می‌شود و در برابر کوچکترین اصطکاک زخم یا تاول می‌زند. از طرفی برای این بیماری...
بیماری پروانهای یا EB یک نوع بیماری ارثی بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خون ریزی دهنده دردناک می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰ هزار است. این بیماری واگیر ندارد و شدت بیماری می‌تواند حتی منجر به مرگ شود.این بیماری همراه با مشکلات فراوانی است از درد و...
بیماری پروانهای یا EB جزء بیماری‌های نادر است که هزینه درمان و داروهای آن بسیار زیاد است و بیماران را با مشکلات فراوانی مواجه کرده است. یکی از مشکلات آنها تهیه دارو است و با وجود تحریم ها مشکل تهیه دارو چند برابر شده است. یک کودک درخواست خودش را به عنوان یک بیمار...
دکتر مهرداد شریفی گفت: نا آگاهی جامعه نسبت به بیماری EB از مهمترین مسائل و مشکلات این بیماران و خانواده هایشان بوده و نیازمند معرفی بیش از پیش این بیماری به جامعه است. او با اشاره به اینکه در حال حاضر هیچ گونه درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، گفت: درمان‌ها بیشتر تسکینی، پیشگیرانه...
دکتر «مهرداد شریفی»معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز روز سه شنبه گفت: نا آگاهی جامعه نسبت به بیماری EB از مهم ترین مسایل و مشکلات این بیماران و خانواده هایشان بوده و نیازمند معرفی بیش از پیش این بیماری به جامعه است. وی با اشاره به اینکه در حال حاضر هیچ...
در موارد حاد، بیماری پروانهای می‌تواند سبب ادغام انگشتان دست و پا و خم‌شدن غیر طبیعی مفاصل (انقباض) شود. این اتفاق روی عملکرد انگشتان، زانو و آرنج تأثیر می‌گذارد. به گزارش ایسنا، روزنامه خراسان نوشت: « عفونت تاول زدن پوست باعث می‌شود پوست در مقابل عفونت باکتریایی آسیب پذیرتر باشد. عفونت در خون هم...
صدای ایران-بیماری پروانهای بیماری ارثی بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خونریزی دهندهٔ دردناک می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰۰۰۰ است. این بیماری واگیر ندارد. شدت بیماری در مبتلایان پیشرونده و افزاینده است و حتی ممکن است به مرگ منتهی گردد. این بیماری ناشی از یک جهش ژنتیکی در...
به گزارش خبرنگار سیاست خارجی ایرنا، حجت الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی روز چهارشنبه در بازدید وزیر خارجه کشورمان و در جمع خبرنگاران گفت: وظیفه دارم که به عنوان شهروندی که در حوزه بیماری‌های خاص فعالیت می‌کنم از ایشون تشکر می‌کنم که در این شرایط حساس کشور به این خانه بیایند و برای ما افتخار...
به گزارش خبرنگار سیاست خارجی ایرنا، «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانهای» شناخته...
خبرگزای فارس اصفهان؛ نام‌شان بیماران پروانهای است، حشره‌ای کوچکی که به رنگارنگی و زیبایی معروف است اما همین نام بیماری دردناکی است که آسایش را از میزبان خود می‌گیرد؛ پوست بیماران پروانهای که حاصل مشکلات ژنتیکی است همچون بال پروانه شکننده است و به محض سایش با بدن، تاول زده و جویباری از چرک و...
بیماری پروانه ای، موسوم به «ای بی»، یک بیماری موروثی نادر و صعب العلاج است؛ در خلال این بیماری، غشاء پروتئینی که دو قسمت بیرونی و درونی پوست را به یکدیگر متصل نگه می دارد. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بیماری پروانه ای، موسوم به «ای بی»، یک بیماری موروثی نادر و...
این جشن که به همت نیکوکاران موسسه خیریه «سفیران همدلی» برگزار شد و کودکان پروانه ای به همراه خانواده در روز ولادت آن امام همام روز خوشی را سپری کردند. در این جشن ابتدا غذای نذری پخته و به همراه موسیقی شاد بین بیماران و خانواده های آنان توزیع شد و سپس از باغ...
عبدالرحمن زاغی در گفتگو با خبرنگار مهر با اشاره به نقش تعیین کننده عوامل مختلف از جمله تغییر اقلیم در بروز و رشد ونمو آفات در باغات و مزارع اظهار داشت: در سال‌های اخیر آفت پروانه تک نقطه‌ای با گرم شدن هوا در برخی مزارع با افزایش جمعیت و بروز خسارت روی برگ و خوشه...
به گزارش همشهری‌آنلاین، پارادوکس عجیبی است؛ اما حقیقت دارد. هم ریه‌های تنفسی این سرزمین است و هم نیمه جان. حال و روز خوبی ندارد و هر روز نحیف‌تر و ضعیف‌تر می‌شود. روایت‌های تلخی دارد از دردهای بی‌امانش. درختان بلوطش را تنگ در آغوش گرفته تا دردهایش را به جان بخرد. سال‌ها تنش با این دردها...
سیدمحمد موسوی خطاط، روز دوشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: با توجه به مشکلاتی که بدلیل اعمال تحریم‌های ظالمانه برای تامین تجهیزات پزشکی ویژه بیماران پروانهای در کشور وجود داشت از سال ۹۸ ایده تولید زخم‌پوش چند لایه را در دستور کار خود قرار دادیم و موفق به تولید نمونه اولیه و...
بهنام روندی مسؤول بیماری‌های خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه امروز در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در کرمانشاه ضمن یادآوری هیجدهم اردیبهشت‌ماه روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در تعریف این بیماری‌ها، اظهار کرد: بیماری‌هایی که هم جنبه ژنتیکی و هم مادری و هم اکتسابی در آن دخیل است و به لحاظ درمانی، معمولا درمان قطعی ندارند و...
در ایران بیش از ۸۵۰ نفر مبتلا به بیماری پروانهای یا ایبی شناسایی شده و تعداد دقیق آنها در سطح کشور به مراتب بیشتر از این تعداد هم تخمین زده می‌شود. نکته غم‌انگیز اینکه بسیاری از این افراد کودک و نوزاد هستند و باید با این زخم‌های دردناک و خطرناک دست و پنجه نرم کنند....
فرارو- در یک خبر خوشحال کننده، دانشمندان علم پزشکی اعلام کردند که توانسته اند دارویی را تولید کنند که می‌تواند افراد مبتلا به بیماری «کودکان پروانه ای» را درمان کند. دانشمندان می‌گویند این ژل جدید و شگفت انگیز می‌تواند به بستن زخم‌های تاول دار مرتبط با یک بیماری پوستی نادر به نام اپیدرمولیز بولوزا (EB)...
موسس و مدیرعامل خانه ای بی با اشاره به چالش‌های پولی با بنیاد بیماری های خاص، درباره حساب بانکی مشترکی که جهت واریز کمک‌های خیرین برای استفاده بیماران پروانهای ایجاد شده و بعدا از سوی بنیاد بیماری‌های خاص به حساب دیگری منقل شده است، خواستار شفاف سازی این بنیاد شد. به گزارش ایسنا، سید...
مهری فرشاد روز یکشنبه به خبرنگار ایرنا اظهار داشت: این کودکان مبتلا به این بیماری، برای انجام جراحی های خود به بیمارستان های مشهد و شیراز مراجعه می کنند. وی افزود: همچنین این بیماران از پانسمان های رایگان و هزینه های بستری تا سقف ۲۰ میلیون ریال و داروهای مصرفی تا سقف ۳ میلیون ریال بهره...
به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان از بجنورد،مهری فرشاد کارشناس مسئول بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و افزایش آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می‌شود و شیوع آن ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر و عامل اصلی بروز آن ازدواج فامیلی است....
به گزارش خبرگزاری فادس از بجنورد، عصر امروز مهری فرشاد، کارشناس مسئول بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی، در گفت‌وگو با رسانه ها با اعلام شناسایی 5 بیمار پروانه ای در استان، اظهار کرد: بیماری پروانه ای، بیماری ارثی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند. وی گفت: این...
حجت‌الاسلام والمسلمین هاشمی گلپایگانی در برنامه صبحگاهی شبکه پنج سیما درباره وضعیت خانه ایبی و مشکلات مالی این مجموعه توضیحاتی ارائه کرد. به گزارش گروه فرهنگ و هنر خبرگزاری برنا؛ حجت‌الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی مدیرعامل و مؤسس خانه ایبی در گفتگوی تلفنی با «سلام تهران» با اشاره به اختلاف حساب خانه ایبی با...
به گفته کارشناس مسئول واحد بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم‌پزشکی کرمان، تحریم‌ها بر پانسمان مخصوص بیماران پروانهای اثر گذاشته و آنها را با مشکل مواجه کرده است. به گزارش ایمنا، پروانه فلاح با اشاره به مشکلات بیماران پروانهای اظهار کرد: زخم‌های مربوط به تاول‌ها دردناک هستند و نیاز به پانسمان مخصوص دارند؛ اکثر خانواده‌ها بی...
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری ایسکانیوز، میرهاشم موسوی در گفت وگویی افزود: با توجه به برخی جلسات برگزار شده، تعدادی از داروهای بیماری‌های خاص تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی قرار گرفت. برای نمونه داروهای بیماری «پروانهای» یا «ای بی» رایگان شد. بیشتر بخوانید: ریالی بودجه دولتی در خانه «ایبی» نداریم/ دولت 3 تُن از پانسمان...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایرنا، میرهاشم موسوی گفت: با توجه به برخی جلسات برگزار شده، تعدادی از داروهای بیماری‌های خاص تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی قرار گرفت. برای نمونه داروهای بیماری «پروانهای» یا «ای بی» رایگان شد. او تصریح کرد: به طور کل دارو و پانسمان برخی بیماری‌های خاص در تعهدات جدید...
به گزارش روز چهارشنبه ایرنا، میرهاشم موسوی در گفت وگویی افزود: با توجه به برخی جلسات برگزار شده، تعدادی از داروهای بیماری‌های خاص تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی قرار گرفت. برای نمونه داروهای بیماری «پروانهای» یا «ای بی» رایگان شد. وی تصریح کرد: به طور کل دارو و پانسمان برخی بیماری‌های خاص در تعهدات جدید بیمه‌ای...
مدیرکل دفتر بازرسی، ارزیابی عملکرد و پاسخگویی به شکایات وزارت بهداشت گفت: ۷۱ هزار و ۸۴۷ قطعه پانسمان بیماران " ای بی " ( بیماران پروانه ای ) تحویل شده و اکنون ۱۴ هزار و ۴۹۳ قطعه در انبار هیات امنای صرفه جویی ارزی موجود است که در صورت نیاز و درخواست، تحویل خانه" ای...
برخی بیماران پروانهای در جلسه رسیدگی به شکایت ۲۹۵ بیمار ای بی از دولت آمریکا به شرح رنج‌های ناشی از تحریم دارویی آمریکا پرداختند. مرگ، قطع عضو و پیشرفت بیماری، محصول تحریم پانسمان بیماران ای بی است. - اخبار اجتماعی - به گزارش خبرنگار قضائی خبرگزاری تسنیم؛ در ادامه برگزاری دادگاه رسیدگی به دعوای بیماران...
حجت الاسلام حمیدرضا هاشمی روز چهارشنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا افزود: اکنون یک بخشی از پانسمان های مورد نیاز بیماران «ای بی» که پیشتر تهیه شده بود، در اختیار آنها قرار گرفت، اما تقریبا می توانم بگویم که انبارها از پانسمان مورد نیاز برای بیماران «ای بی» خالی است. وی ادامه داد:با مسئولان تماس گرفتیم که...
رئیس بنیاد بیماری‌های خاص در نامه‌ای به رئیس جمهور، خواستار ارتقاء سطح درمان بیماران پروانهای شد. به گزارش ایسنا، فاطمه هاشمی_ رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در نامه‌ای از ریاست جمهوری خواست تا جهت ارتقاء سطح درمان بیماران مبتلا به بیماری (Eb) اقداماتی از قبیل تحت پوشش قرار گرفتن کلیه خدمات درمان این...
آفتاب‌‌نیوز : مدیرعامل و موسس خانه ایبی با ابراز نگرانی از آنچه که «مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران ایبی (پروانهای)» خواند، گفت: از مسوولان قضایی و بهداشتی خواهش می‌کنم که این موضوع پیگیری شود و برای ادامه تامین پانسمان‌های این بیماران نیز فکری شود. سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی در نشستی خبری که به مناسبت...
به گزارش خبرنگار ایرنا حجت الاسلام حمیدرضا هاشمی روز یکشنبه در نشست خبری به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانه ای ( ۳ تا ۹ آبان ماه ) افزود: بر اساس آمارهای جهانی می‌بایست در ایران ۱۲۰۰ بیمار پروانه ای شناسایی شود اما تاکنون توانسته ایم ۹۵۰ نفر از این بیماران را شناسایی کنیم. وی با...
به گزارش اقتصادآنلاین نقل از ایسنا، حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی در نشستی خبری که به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانهای در خانه ایبی برگزار شد، گفت: امروز فضای مجازی خیلی در بُعد شفاف‌سازی و مسائل دیگر می‌تواند مفید باشد. وی با اشاره به اینکه بیمار جز رنج بیماری نباید رنج دیگری داشته باشد، افزود: خانواده‌هایی که با...
به گزارش ایسنا، حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی در نشستی خبری که به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانهای در خانه ایبی برگزار شد، گفت: امروز فضای مجازی خیلی در بُعد شفاف‌سازی و مسائل دیگر می‌تواند مفید باشد. وی با اشاره به اینکه بیمار جز رنج بیماری نباید رنج دیگری داشته باشد، افزود: خانواده‌هایی که با...
هاشمی گفت: چرا وقتی مسئولی برکنار می‌شود یا دوران مسئولیت وی تمام م‌شود، پس از آن نسبت به عملکردش مورد بازخواست قرار نمی‌گیرد و در مورد نمکی وزیر بهداشت پیشین نیز همین موضوع مطرح است. به گزارش خبرنگار گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، نشست سید حمیدرضا هاشمی موسس، مدیر عامل و رئیس هیئت مدیره خانه‌ای بی...
دکتر «بهمن صادقی سده» روز یکشنبه در گفت و گو با ایرنا افزود: این بیماران شامل سه دختر و یک پسر هستند که در رده سنی ۹ تا ۳۸ سال سن دارند. وی اظهار داشت: بسته حمایتی این بیماران به تناسب بیماری، شامل سرویس تخصصی پوست، اطفال، گوارش، آزمایش، نمونه خون، سونوگرافی و ام آر...
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد. در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است: «همان طور که...
"EB واگیر ندارد"؛ جمله‌ای که امروز بارها در نشست خبری "بررسی مشکلات بیماران پروانهای" در کنار سایر مشکلات این بیماران، برآن تاکید شد. بیمه نبودن اقلام درمانی مورد نیاز بیماران پروانهای، ناآشنایی جامعه و پزشکان با این بیماری و در خواست برای قرار گرفتن این بیماری در لیست بیماران خاص بخشی از مشکلات مطرح شده...
مردجوان درگیر بیماری پروانه ای است. بیماری پروانه ای یک نوع بیماری است که از هر 50 هزار نفر انسان یک نفر دچار آن می شود. بیماران پروانه ای این روزها با مشکلات زیادی روبه رو هستند. بیماران پروانه ای از کمبود دارو و باند مخصوص رنج می برند. اما این بیماری پروانه ای باعث...
خبرگزاری آریا- حجت‌الاسلام هاشمی گلپایگانی گفت: هزینه یک بیمار پروانه ای با احتساب پانسمان‌ها، داورها و یک سِری مکمل‌های غذایی برای اینکه راحت‌تر زندگی کند سالانه حداقل 50 میلیون تومان است.حجت‌الاسلام سیدحمیدرضاهاشمی گلپایگانی مدیرعامل و موسس خانه حمایت از بیماران پروانهای EB در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری آریا در خصوص تعداد بیماران ای بی...
همشهری- امیرحسین احمدی: «از می ۲۰۱۸ که مصادف با خروج یکجانبه آمریکا از برجام و تشدید تحریم‌ها بود، ۱۵نفر از بیماران پروانهای جان خود را از دست دادند، تنها به این علت که پانسمان در اختیار نداشتند.» این جملات را حمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی می‌گوید؛ رئیس انجمن حمایت از بیماران پروانهای. بیمارانی که هر روز برای ادامه زندگی...
رییس هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران، درمورد نحوه توزیع پانسمان‌های بیماران پروانهای توضیحاتی ارائه کرد. به گزارش گروه فرهنگی خبرگزاری دانشجو، به نقل از وبدا، سید حسین صفوی درمورد وضعیت توزیع پانسمان‌های پروانهای اهدایی از سوی صندوق کودکان سازمان ملل متحد (یونیسف) به کشور گفت: وظیفه ترخیص محموله اهدایی یونیسف طی نامه‌ای...
به گزارش روز دوشنبه ایرنا از وبدا، سید حسین صفوی درمورد وضعیت توزیع پانسمان های پروانه ای اهدایی از سوی صندوق کودکان سازمان ملل متحد (یونیسف) به کشور گفت: وظیفه ترخیص محموله اهدایی یونیسف طی نامه ای به مدیرکل محترم امور تجهیزات و ملزومات پزشکی وزارت بهداشت به هیات امنای صرفه جویی ارزی احاله شد. وی با بیان...
مدیرکل سازمان بهزیستی استان همدان با بیان اینکه ۹۰ درصد بیماران پروانه ای حاصل ازدواج های فامیلی هستند گفت: یکی از راه های پیشگیری از بروز اینگونه بیماری ها، آموزش به خانواده ها برای پرهیز از ازدواج های فامیلی و ارائه آموزش هایی در زمینه فرزندآوری است. به گزارش خبرنگار برنا از همدان، مهدی...
به گزارش جام جم آنلاین به نقل از خبرگزاری صدا وسیما؛ به گفته موسس و مدیرعامل «خانه ایبی» در کشورهای دیگر خدمات بسیار خوبی به بیماران پروانهای ارائه می‌شودکه قابل مقایسه با کشور نیست، ولی هیچ کدام از کشورهای درمان خاصی برای این بیماری پیدا نکرده اند.سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل «خانه ایبی»...
روزنامه شهروند دوشنبه ۲۴ خرداد مسایل و مشکلات ریز و درشت بیماران پروانهای را بررسی کرده است. گزیده ای از این گزارش را می خوانیم: فریبا به تازگی چهل سالگی را پشت سر گذاشته است. چهل‌سال کم نیست اگر بخواهی هر ثانیه‌اش را با سوختگی و زخم روی پوست‌هایت سر کنی. از بین رفتن دست‌ها و کوچک‌تر...
مدیر عامل «خانه ای بی» به بیان توضیحاتی در خصوص خدماتی که به بیماران پروانهای ارائه می‌شود، پرداخت. سیدحمیدرضا هاشمی در گفت‌وگو با میزان در خصوص خدماتی که در «خانه ای بی» به بیماران پروانهای ارائه می‌شود، گفت: در ابتدا برای بیمارانی که شناسایی می‌شوند، پرونده تشکیل می‌دهیم و یا ما به استان مربوطه سفر...
بیماری ارثی پروانهای در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است که عامل اصلی بروز این بیماری ازدواج فامیلی است. به گزارش خبرنگار ایمنا، در...
به گزارش روز سه شنبه ایرنا، افراد مبتلا به بیماری «پروانه ای» در ایران، تنها بخشی از قربانیان تحریم های مستقیم و غیرمستقیم دارویی ناشی از رویکرد فشار حداکثری آمریکا علیه مردم ایران هستند؛ دردی که رسانه های و نهادهای خارجی نیز به صراحت به آن اذعان دارند. این بیماری که به اختصار «اِی بی»...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از برنا، چند روز پیش حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ایبی، از گُم شدن ۵/۸ تن پانسمان کودکان مبتلا به بیماری پروانهای خبر داد و گفت: اردیبهشت سال گذشته، وزارت بهداشت و خانه «ایبی» با دولت آلمان وارد مذاکره شدند و نهایتا معلوم شد که چه تعداد بیمار پروانهای در کشور وجود دارد و...
به گزارش «تابناک» به نقل از میران، سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل «خانه ایبی» در پاسخ به این سوال که آیا بیماری پروانهای در همه دنیا درمان ندارد؟، گفت: epidermolysis-bullosa یا ابی بی یا همان بیماری پروانهای در همه دنیا شایع است و تنها مختص به کشور ما نیست و بر مبنای آمار...
نداشتن اطلاعات کافی درباره برخی از بیماری‌ها مثل بیماری ای بی گاهی باعث بروز بعضی رفتارهای غلط در میان مردم می‌شود که برای افراد مبتلا هم خوشایند نیست. حجت الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی موسس و مدیرعامل خانه ای بی در گفتگو با خبرنگار گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو اظهار کرد: بر مبنای آمار...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از میزان، سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، در پاسخ به این سوال که آیا بیماری پروانهای در کشور روند کاهش دارد، افزود: حدودا بین هزار تا ۱۲۰۰ نفر در کشور دچار این بیماری هستند که تا به امروز ۸۵۰ نفر از این بیماران شناسایی شده اند و از ما خدمات دریافت می‌کنند. وی ادامه...
موسس و مدیرعامل «خانه ایبی» گفت: از ۸۵۰ بیمار پروانهای در کشور که شناسایی شده اند، ۹۵ درصدشان حاصل ازدواج فامیلی هستند و برای مثال من که فزرندم دچار بیماری پروانهای است، با همسرم دختر عمو و پسر عمو هستیم و در ایران ازدواج فامیلی زیاد است. سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل «خانه ایبی» در گفت‌وگو...
هر روز و هر ساعتی که می‌گذرد و پانسمان به بیماران پروانهای نمی‌رسد، زخم‌های آنها عمیق‌تر می‌شود و بیشتر درد خواهند کشید. وزارت بهداشت هم این را می‌داند، اما قصد ندارد درباره پانسمان‌های اهدایی از یونیسف شفاف‌سازی کند! متأسفانه به مرحله‌ای از سوءمدیریت مسئولان رسیده‌ایم که حتی با رسانه‌ای شدن بی‌مسئولیتی‌هایشان نیز، هیچ پاسخی نمی‌دهند...
بیماری پروانهای برعکس اسم زیبایش اصلا زیبا نیست و برای فرد مبتلا سراسر درد، زخم و خون است به گونه‌ای که با کوچکترین ضربه یا تماس، پوست بدن این بیماران پُر از تاول و چرک و زخم و درد می‌شود تا جایی که حتی رویای یک خواب راحت، جویدن و لذت خوردن یک غذا خوشمزه...
سازمان آموزش و پرورش استثنایی وزارت آموزش و پرورش، شیوه پذیرش بیماران پروانهای در مدارس عادی را اعلام کرد. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم، سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه «ای بی» در بیان بخشی از مشکلات کودکان پروانهای، به موضوع محرومیت آنها از تحصیل اشاره کرد و گفت: در مورد مشکلات...
به گزارش اتاق خبر به نقل از ایسنا، موسس و مدیرعامل خانه ایبی با انتقاد از ایجاد برخی مشکلات برای تامین پانسمان بیماران پروانه ای و همچنین عدم برگزاری جلسه برای حل مشکلات این بیماران از سوی مسوولان امر در وزارت بهداشت، گفت: ۲۷ ماه است که وزیر بهداشت علی‌رغم چندین درخواست کتبی...
موسس و مدیرعامل خانه ایبی از ایجاد برخی مشکلات برای تامین پانسمان بیماران پروانه ای انتقاد کرد. حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی با اشاره به مشکلات بیماران ایبی، گفت: بیماری ایبی یا پروانهای در کل دنیا وجود دارد. پیش‌بینی می‌شود که در ایران باید بین ۱۰۰۰ تا ۱۲۰۰ نفر بیمار پروانهای شناسایی شود. چراکه...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایسنا، حجت‌الاسلام سید حمیدرضا گلپایگانی موسس و مدیرعامل خانه ایبی گفت: بیماری ایبی یا پروانهای در کل دنیا وجود دارد. پیش‌بینی می‌شود در ایران باید بین ۱۰۰۰ تا ۱۲۰۰ نفر بیمار پروانهای شناسایی شوند. چراکه برآورد می‌شود که از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر می‌تواند به بیماری پروانهای مبتلا باشد. وی...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، بیماری پروانهای با نام بین‌المللی «EB»، بیماری خاص و دردناکی ناشی از یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و تاکنون درمانی برای آن کشف نشده است. امروزه هم کارشناسان بیماری‌های پوستی خاص همچون بیماری پروانهای در برنامه‌های مختلف شبکه‌های رسانه ملی...
موسس و مدیرعامل خانه "ای بی" در رابطه با مشکلات درمانی و هزینه‌های بیماری پروانهای گفت: این عزیزان از شرکت در کلاس‌های درس محرومند و با توجه به اینکه ممکن است توان مالی برای استفاده از معلم خصوصی نداشته باشند، در نتیجه از تحصیل محروم می‌مانند! - اخبار اجتماعی - حجت‌الاسلام و المسلمین سید...
کیفیت پایین کد ویدیو دانلود فیلم اصلی کیفیت خوب کد ویدیو دانلود فیلم اصلی عصر ایران؛ سمیه جاهد عطاییان و حسن ظهوری ــ بیماری E.B که در ایران آن را با نام پروانهای می‌شناسیم. یک بیماری ژنتیکی پر درد است. در این بیماری پوست مثل بالهای یک پروانه، آنقدر شکننده و آسیب‌پذیر است که فقط...
به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از بیرجند، دهقانی رئیس مرکز بیماری‌های خاص استان گفت: در خراسان جنوبی تعداد ۱۷ بیمار مبتلا به بیماری پروانهای(EB ) شناسایی شدند. او با اشاره به اینکه این بیماران مشکلی در خصوص کمبود دارو ندارند افزود : برای درمان زخم های پوستی بیماران پروانه ای از پانسمان‌های مخصوصی استفاده می شود که...
مدیرعامل خانه «ای بی» گفت: مشکل بیماران پروانه ای تامین داروهای آنها است که در تعرفه بیمه جایی ندارد، چون برخی از این داروها در لیست داروهای آرایشی بهداشتی ثبت شده در حالی که اکثر این داروها برای بیماران مبتلا به ای بی حکم ترمیم کننده پوست را دارد. به گزارش شبکه اطلاع...
به گزارش «تابناک»، در بیماران پروانه ای و در موارد حاد حتی ممکن است مانند دهان یا معده تاول در داخل بدن ایجاد شود. در اکثر موارد بیماری پروانهای ارثی است. این بیماری معمولا خود را در نوزادی یا کودکی نشان می‌دهد، البته در برخی از افراد در سن بلوغ یا جوانی سر باز...
به گزارش ایرنا، سرش را روی پاهایش گذاشته بود و صدای بی جان گریه اش فضای موسسه خیریه بیماران خاص کرمان را پر کرده بود، روسری آبی زیبایی را همچون دیگر دختر بچه ها روی سرش انداخته و صورتش را بین دست و پاهایش مخفی کرده بود. پدر، مادر و عمه اش کنارش ایستاده بودند و هر کدام به...
به گزارش جام نیوز، بیماری «EB» یا «پروانهای» بیماری دردناک و نادری است که مانند باقی جهان، در کشور ما نیز وجود دارد. بیماری که فرد مبتلا به آن با دشواریهای زیادی در زندگی روبرو خواهد بود؛ پوست کودکان مبتلا مثل بال پروانه‌ها، نازک، شکننده و بی‌دفاع می‌شود. فعالیت خانه ایبی از سال ۱۳۹۴ آغاز و...
به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، تاول‌های بی‌رحم روی بدن نحیف تنها دردانه‌اش، خنده را از لبانش ربوده است، سال‌ها است در این خانه به جای خنده کودکانه ناله‌هایی از جنس درد شنیده می‌شود. دردی با بوی تاول، تاول‌های ریز و درشتی که تحملش برای آدم‌های بزرگ هم سخت است، چه برسد برای دخترکی ۶...
خبرگزاری فارس ـ اراک؛ تاول‌های بی‌رحم روی بدن نحیف تنها دردانه‌اش خنده را از لبانش ربوده است، سال‌ها است در این خانه به جای خنده کودکانه ناله‌هایی از جنس درد شنیده می‌شود، دردی با بوی تاول، تاول‌های ریز و درشتی که تحملش برای آدم‌های بزرگ هم سخت است، چه برسد برای دخترکی 6 ساله که تنها...
رویداد ۲۴ شهنام پسر بچه ۷ ساله شیرازی از بدو تولد تاکنون با بیماری EB یا پروانه، دست و پنجه نرم می‌کند. شهنام در رده بیماران نوع دیستروفیک (DEB) است که در این بیماری تاول‌ها در هر دو لایه داخلی و خارجی پوست تشکیل می‌شوند و دست‌ها و پاها فاقد ناخن می‌شود. تا قبل از ۲ سالگی...
آفتاب‌‌نیوز : تا قبل از ۲ سالگی بیماری شهنام به اوج خود رسید و ۸۰درصد از بدنش با زخم‌های شدید روبرو شد و البته با مراقبت‌های دلسوزانه خانوادش بهبود یافت و خوشبختانه در حال حاضر در وضعیت خوبی قرار دارد. شهنام خود نیز در مراقبت از زخم‌ها تلاش می‌کند چرا که مراقبت از زخم...
شهنام پسر بچه ۷ ساله شیرازی از بدو تولد تاکنون با بیماری EB یا پروانه، دست و پنجه نرم می کند . شهنام در رده بیماران نوع دیستروفیک (DEB) است که در این بیماری تاول‌ها در هر دو لایه داخلی و خارجی پوست تشکیل می‌شوند و دست ها و پاها فاقد ناخن می شود. ...
آشنایی با بیماری پروانه ای به گزارش جام جم آنلاین به نقل از پزشکت بیماری پروانه ای عارضه پوستی نادری است که باعث شکنندگی و بروز تاول های پوستی می شود. این تاول ها ممکن است در اثر آسیب دیدگی های جزئی مثل سوختگی، خراش، کشیدگی یا چسب به وجود بیاید. در موارد شدیدتر بیماری پروانه...
به گزارش خبرگزاری فارس از شیراز، پزشک پژوهشگر مرکز تحقیقات مولکولی پوست و متخصص طب سنتی و از مبتلایان به بیماری EB به خبرنگار فارس گفت: همانطور که این بیماری سیستمیک است و کل ارگان‌های مختلف بدن را درگیر می‌کند پس حمایت از این بیماری هم باید سیستمیک باشد و ارگان‌های مختلف از جمله وزارت...
به گزارش گروه حوادث جام جم آنلاین و به نقل از خبرگزاری صدا و سیما، مرکز فارس، دکتر محمدعلی حقوقی گفت: اپیدرمولازیز بلوزا (EB) یا بیماری پروانهای یک بیماری نادر، دردناک و ناشی از یک جهش ژنتیکی است که در آن پوست و پوشش‌های داخلی بدن، حتی با سایش جزیی و با ضربه تاول می‌زند...
گروه استان ها- پروانه‌ای‌ها یا همان بیماران EB در نتیجه یک جهش ژنتیکی که از زمان تولد تا پایان عمر همراه‌شان است، شیوه سختی از زندگی را تجربه می‌کنند اما هنوز در زمره بیماران خاص قرار نگرفته است. - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از شیراز، "پروانهای " شدن همیشه بار معنایی...
کد ویدیو دانلود فیلم اصلی لینک کوتاه: asriran.com/0038N4
هزینه‌های بالای درمانی، مشکلات عدیده جسمی و شرایط کرونا همه و همه بیماران پروانهای و خانواده‌های انان را تحت فشار قرار داده است. در شرایط کنونی علاوه بر کمک خیریه‌ها، به حضور پررنگ‌تر دولت و طرح‌های حمایتی از این بیماران نیازمندیم. به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری دانشجو، الهام معین قفقازی- وقتی طنین نام...
دریافت 30 MB خبرگزاری مهر- گروه استانها: رنگ و بوی محرم با وجود بحران کرونا هنوز در در کوچه پس کوچه‌های اصفهان جریان دارد، روضه‌های خانگی طرح ویژه اصفهانی‌ها برای عزاداری در این روزهاست، ایده‌ای که افراد توانمند هزینه اطعام عزاداری‌های سال‌های قبل خود را برای کمک به خانه دار شدن نیازمندان نذر می‌کنند....
خبرگزاری میزان- مبتلایان به بیماری پروانهای باید بیشتر از سایر افراد جامعه در خصوص پرهیز از مواجهه با ویروس کووید-١٩ احتیاط کنند و بهترین راه پیشگیری برای بیماران پروانهای دوری از تماس‌های فیزیکی غیر ضروری و رعایت بهداشت در حد امکان است. تاریخ انتشار: 15:34 - 15 شهريور 1399 - کد خبر: ۶۵۳۰۹۲ خبرگزاری...
بیماران پروانهای به دلیل شرایط بیماری خود ممکن است نتوانند بعضی از نکات بهداشتی مانند شستن مکرر دست‌ها را رعایت کنند. بهترین راه پیشگیری برای این افراد دوری از تماس‌های فیزیکی غیر ضروری و رعایت بهداشت در حد امکان است. همچنین لازم است در این روزهای بیماری با مراقبین بهداشتی در تماس باشند و وضعیت...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی گفت: میزان مصرف پانسمان توسط بیماران «ای بی» متفاوت است و بستگی به شدت و ضعف این بیماری دارد، اما این سهمیه ای که از طریق پست ویژه توسط خانه «ای بی» برای آنها ارسال می شود، اگرچه شاید نسبت شدت بیماری آنها نیاز...
بیماری EB یا پروانهای جزء بیماری‌های خاص محسوب می‌شود که در چند سال اخیر بر اثر تحریم‌ها مبتلایان به این بیماری بیشترین فشار را نسبت به بیماران دیگر متحمل شدند. به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان گروه اجتماعی خبرگزاری آنا، بیماری پروانهای (اپیدرمولیزبولوزا) که به طور خلاصه ایبی (EB) نامیده می‌شود نوعی بیماری ارثی...
گروه استانها- رئیس دانشگاه علوم پزشکی، خدمات درمانی و بهداشتی استان سمنان از وجود ۴ بیمار پروانهای در این استان خبر داد. - اخبار استانها - با انعکاس گزارش خبرگزاری تسنیمسمنان ،با عنوان روایت تسنیم از دردهای 19 ساله جوان «پروانهای» که گوشه‌ای از زخم‌ها و مشکلات یک بیمار «پروانهای» بیان شد رئیس دانشگاه...
گروه استانها- پروانهای شدن همیشه نشان عاشقی نیست؛ هستند کسانی که « پروانهای» هستند اما آنقدر تنشان رنجور از بیماری است که وقتی برای عاشقی ندارند. - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از سمنان، بیماری پروانهای بیماری خاص و نادر و بسیار دردناکی است که نام بین‌المللی آن «EB» است؛ این بیماری...
ایسنا/همدان مدیر مشارکت‌های مردمی دانشگاه علوم پزشکی ابن سینا همدان با بیان اینکه ۳۶ بیمار پروانهای در استان همدان شناسایی شدند، گفت: تاکنون هیچ موردی از ابتلا به کرونا ویروس در بیماران پروانهای همدان گزارش نشده است. دکتر مژده شِکری در گفت‌وگو با ایسنا، اظهار کرد: ۳۶ بیمار پروانهای در استان همدان شناسایی شدند...
اپیدرمولیسیس بولوسا(EB) یا همان بیماری پروانه ای که به گفته ی متخصصان پوست ایالات متحده دردناک ترین بیماری است که تاکنون حتی اسمش را هم نشنیده اید. به گزارش شریان نیوز، شهناز کرمالی در یادداشتی با عنوان «کودکان پروانه ای ایران، قربانی تحریم ها و فساد» در وب سایت شورای آتلانتیک ایالات متحده نوشت: لحظاتی که...
به گزارش ایلنا به نقل از پایگاه شورای آتلانتیک، تحریم‌ها موجب تشدید درد و سختی برای بیماران پروانهای در ایران شده است. بیماری پروانهای یکی از دردناک‌ترین بیماری‌ها است. در هر ۳۰ تا ۵۰ هزار تولد یک نفر با این بیماری به دنیا می‌آید. حساسیت شدید پوستی و ایجاد تاول و زخم از نشانه‌های این...
مادر است و تاب دیدن دردهای ممتد کودکش را ندارد، زخم روی زخم، زخم‌های بی‌پایان تا پایان زندگی، چگونه می‌تواند تاب آورد دردهای کودکش را، شاید دردی که او متحل می‌شود بیش از فرزندش باشد، اینکه هر روز مجبور است زخم‌های کودکش را پانسمان کند و شاهد اشک‌های پاک کودکانه‌اش باشد. خانواده‌هایی هستند که چنین...
به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، مادر است و تاب دیدن دردهای ممتد کودکش را ندارد، زخم روی زخم، زخم‌های بی‌پایان تا پایان زندگی، چگونه می‌تواند تاب آورد دردهای کودکش را، شاید دردی که او متحل می‌شود بیش از فرزندش باشد، اینکه هر روز مجبور است زخم‌های کودکش را پانسمان کند و شاهد اشک‌های پاک...
مسئول مرکز بیماران خاص خراسان جنوبی با اشاره به بسته حمایتی ابلاغی برای بیماران خاص گفت: خدمات مشمول این بسته در صورتی رایگان است که برخی موارد یاد شده در بندهای آن موجود باشد. ۰۶ خرداد ۱۳۹۹ - ۱۴:۱۹ استانها خراسان جنوبی نظرات - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از بیرجند، از...
به گزارش وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، مهدی شادنوش روز چهارشنبه درباره تامین و توزیع پانسمان بیماران پروانهای بیان کرد: در پی اعمال تحریم‌های ظالمانه از سوی آمریکا که عمدتا سلامت بیماران خاص ما را هدف قرار داده و با استفاده از این ابزار، به دنبال پیشبرد اهداف سیاسی خود بود، مشکلاتی در تامین انواع...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایسنا، دکتر مهدی شادنوش در بازدید از خانه ای بی گفت: در پی تحریم‌های آمریکا علیه ایران، مشکلاتی در تامین انواع تجهیزات پزشکی و داروهای بیماران خاص اتفاق افتاد. اما در حوزه بیماران ای بی با همکاری سازمان جهانی یونیسف (UNICEF) و تلاشی که نمایندگی این سازمان در ایران انجام داد و البته با...
رویداد۲۴ دکتر مهدی شادنوش در بازدید از خانه‌ای بی، گفت: در پی تحریم‌های ظالمانه آمریکایی‌ها که سلامت بیماران خاص ما را در کشور هدف قرار گرفته بود و با استفاده از این ابزار به دنبال پیشبرد اهداف سیاسی خودشان بودند، مشکلاتی که در تامین انواع تجهیزات پزشکی و داروهای بیماران خاص اتفاق افتاده بود، در...
یونیسف در پیامی از ارسال پانسمان های مخصوص کودکان مبتلا به بیماری پوستی پروانهای خبر داد.به گزارش ایسنا، صفحه رسمی توییتر یونیسف در ایران اعلام کرد: یونیسف با حمایت مالی دولت آلمان توانست پانسمان‌های مخصوص کودکان مبتلا به بیماری پوستی پروانهای (EB) را تهیه و به ایران ارسال کند. این کار بنا به درخواست وزارت...
رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت از تامین پانسمان بیماران ای بی (پروانه ای) خبر داد. به گزارش ایسنا، دکتر مهدی شادنوش در بازدید از خانه ای بی، گفت: در پی تحریم های ظالمانه آمریکایی‌ها که سلامت بیماران خاص ما را در کشور هدف قرار گرفته بود و با استفاده...
یونیسف در پیامی از ارسال پانسمان های مخصوص کودکان مبتلا به بیماری پوستی پروانهای خبر داد. به گزارش ایسنا، صفحه رسمی توییتر یونیسف در ایران اعلام کرد: یونیسف با حمایت مالی دولت آلمان توانست پانسمان‌های مخصوص کودکان مبتلا به بیماری پوستی پروانهای (EB) را تهیه و به ایران ارسال کند. این کار بنا به درخواست...
به گزارش حوزه سایر رسانه ها خبرگزاری تقریب، پانسمان‌ها که محصول شرکت داروسازی سوئدی Mölnlycke است، با همکاری مرکز تدارکات جهانی یونیسف در کپنهاگ تهیه و به ایران ارسال شدند. محموله پانسمان‌ها به وزن ۵/۸ تن تحویل وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی خواهد شد تا نسبت به توزیع آن در موسسه حمایتی «خانه ایبی»...
یونیسف در پیامی از ارسال پانسمان های مخصوص کودکان مبتلا به بیماری پوستی پروانهای خبر داد. به گزارش ایسنا، صفحه رسمی توییتر یونیسف در ایران اعلام کرد: یونیسف با حمایت مالی دولت آلمان توانست پانسمان‌های مخصوص کودکان مبتلا به بیماری پوستی پروانهای (EB) را تهیه و به ایران ارسال کند. این کار بنا به...
پانسمان‌ها که محصول شرکت داروسازی سوئدی Mölnlycke است، با همکاری مرکز تدارکات جهانی یونیسف در کپنهاگ تهیه و به ایران ارسال شدند. محموله پانسمان‌ها به وزن ۵/۸ تن تحویل وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی خواهد شد تا نسبت به توزیع آن در موسسه حمایتی «خانه ایبی» و میان خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به این...
یونیسف پانسمان‌های مخصوص کودکان مبتلا به بیماری پوستی پروانهای را به ایران ارسال کرد به گزارش ایرنا؛ یونیسف با حمایت مالی دولت آلمان توانست پانسمان‌های مخصوص کودکان مبتلا به بیماری پوستی پروانهای (EB) را تهیه و به ایران ارسال کند و این کاربنا به درخواست وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی انجام شده است. پانسمان‌ها...
پانسمان‌ها که محصول شرکت داروسازی سوئدی Mölnlycke است، با همکاری مرکز تدارکات جهانی یونیسف در کپنهاگ تهیه و به ایران ارسال شدند. محموله پانسمان‌ها به وزن ۵/۸ تن تحویل وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی خواهد شد تا نسبت به توزیع آن در موسسه حمایتی «خانه ایبی» و میان خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به این...
سر تا پای بیماران ای.بی همه اش درد، سوزش و تاول است، از یک سو نیازهای آنان با قرار گرفتن جزء بیماران خاص برطرف نشد و از سویی دیگر زخم زبان ها و پشت گوش انداختن وعده های مسئولان در قبال پروانه ای ها افسردگی و گوشه نشینی را هم به دردهایشان افزود. ...
به گزارش روز دوشنبه دانشگاه علوم پزشکی ایران، فاطمه فتحی، گفت: سری اول پانسمان‌های تخصصی و ویژه بیماران EB (پروانهای) در سال ۹۹، با توجه به نیازها و شرایط این بیماران طبق نظر کمیته تخصصی با مجوز اداره کل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو تهیه گردید. وی با اشاره به تهیه ۷۰۰۰ عدد پانسمان...
نوروز بار سفرش را بست و رفت، اما کرونا نه. دوباره خیابان ها شلوغ شده و برخی به زندگی عادی بازگشتند، با اینکه شرایط عادی نیست. همه این را می دانیم که ما در جامعه مان افراد روزمزد کم نداریم، اما برخی از افراد هم بدون داشتن دلیلی موجه و با وجود امکان در خانه...
خبرگزاری میزان- بیماری «EB» یا «پروانه ای» بیماری بسیار دردناک و نادر است که در تمام جهان وجود دارد. تاریخ انتشار: 15:04 - 09 فروردين 1399 - کد خبر: ۶۰۸۴۱۱ به گزارش گروه فضای مجازی خبرگزاری میزان، «پروانهای شدن» همیشه به معنی فضای عاشقانه و رمانتیک نخواهد بود. گاهی زخم‌هایی همین پروانهای شدن زندگی...
بیماریEB یا پروانه ای بیماری دردناک و نادری بوده که باعث تاول‌های مداوم پوستی و ناخن‌های بی شکل و ریزش مو می‌شود این بیماری ارثی می‌تواند فرد را به سمت مرگ سوق دهد. ۲۸ بهمن ۱۳۹۸ - ۱۳:۳۳ رسانه ها خواندنی نظرات - اخبار رسانه ها - به گزارش گروه رسانه های خبرگزاری تسنیم،...
خبرگزاری میزان- بیماری «EB» یا «پروانه ای» بیماری دردناک و نادری بوده که باعث تاول‌های مداوم پوستی و ناخن‌های بی شکل و ریزش مو می‌شود این بیماری ارثی می‌تواند فرد را به سمت مرگ سوق دهد. تاریخ انتشار: 23:00 - 26 بهمن 1398 - کد خبر: ۵۹۶۶۵۹ به گزارش گروه جامعه خبرگزاری میزان، بیماری...
مجموعه جدید رادیویی به بیماری "ایبی" یا همان بیماری "پروانهای" می‌پردازد. ۲۶ بهمن ۱۳۹۸ - ۱۱:۰۶ فرهنگی رادیو و تلویزیون نظرات - اخبار فرهنگی - به گزارش خبرگزاری تسنیم، در ساعت اولیه بامداد روز یکشنبه بیست و هفتم بهمن‌ماه، شنونده مجموعه 5 قسمتی "مرگ پروانه‌ها" در رادیو نمایش باشید. "مرگ پروانه‌ها" روایتی است از مرگ انسانیت و داستان زن...
بیماری پروانهای به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌گذارد. بر اساس تحقیقات انجام شده یکی از علل اصلی ابتلا به این بیماری ازدواج‌های فامیلی است. اخبار اجتماعی - «اپیدرمولیز بولوسا» یا «EB»، بیماری مزمن، پیشرونده، مهلک و ناتوان کننده وشیوع آن به صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است. شدت آن نیز از...
به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، پوست تاول زده‌ای که مانند بال پروانه نازک است و هیچ درمانی ندارد، باعث شده است این بیماری به بیماری پروانهای شناخته شود. بیماری پروانهای به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌گذارد. بر اساس تحقیقات انجام شده یکی از علل اصلی ابتلا به این بیماری ازدواج‌های فامیلی...
معاون علمی و فناوری ریاست جمهوری گفت: واردات انواع دارو تا 2 سال آینده به 200 میلیون دلار در سال کاهش می‌یابد و دیگر دارویی نخواهیم داشت که در سال بیشتر از 3 میلیون دلار برای واردات آن ارز خارج شود. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ پس از تحریم‌های اخیر دارویی...
شرکت‌های دارویی زیادی در سراسر دنیا هستند که به بهانه تحریم‌ها حاضر به همکاری با ایران نیستند و همین عدم همکاری به کمبود دارویی در ایران دامن می‌زند. در این میان بیماران «ای بی» از جمله گروهی هستند که تحریم‌ها بر شرایط دارویی و پانسمان‌شان اثر منفی گذاشته است. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری...
صراط: یک متخصص پوست و مو گفت: براساس بررسی‌ها یکی از مهمترین علل بیماری «ای بی» ازدواج فامیلی است و این بیماری به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می گذارد. به گزارش سلامانه سهیلا پورفتاح، متخصص پوست و مو، در خصوص بیماری پروانهای یا EB و نشانه‌ها و علل این بیماری گفت:...
«اپیدرمولیز بولوسا» یا «EB»، بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواریهای آن کم کرد. سهیلا پورفتاح، متخصص پوست و مو، در...
پورفتاح گفت: این بیماری به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می گذارد و بر اساس بررسی ها یکی از مهم ترین علل بیماری «ای بی» ازدواج فامیلی است. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری برنا؛ سهیلا پورفتاح، متخصص پوست و مو، در خصوص بیماری پروانهای یا EB و نشانه‌ها و علل این بیماری گفت:...
مهدی شادنوش اظهار داشت: اکنون با همکاری یونیسف در حد رفع نیاز اضطراری مقداری پانسمان مورد نیاز بیماران «ای بی» (EB) تامین شده و در اختیار بیماران قرار داده خواهد شد. اخبار اجتماعی- وی گفت: البته میزان پانسمان تامین شده به اندازه رفع کامل نیازهای بیماران «ای بی» در کشور نیست به عنوان مثال اگر این...
رویداد۲۴ مهدی شادنوش گفت: اکنون با همکاری یونیسف در حد رفع نیاز اضطراری مقداری پانسمان مورد نیاز بیماران‌ای بی (EB) تامین شده و در اختیار بیماران قرار داده خواهد شد.وی گفت: البته میزان پانسمان تامین شده به اندازه رفع کامل نیازهای بیماران «ای بی» در کشور نیست به عنوان مثال اگر این بیماران به...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایرنا، مهدی شادنوش با بیان این مطلب افزود: اکنون با همکاری یونیسف در حد رفع نیاز اضطراری مقداری پانسمان مورد نیاز بیماران «ایبی» (EB) تأمین شده و در اختیار بیماران قرار داده خواهد شد. وی گفت: البته میزان پانسمان تامین‌شده به‌اندازه رفع کامل نیازهای بیماران «ایبی» در کشور نیست....
تا به حال در زمینه پانسمان مناسب انواع زخم در کشور دچار کمبود بوده‌ایم تا امروز که نمونه یک پانسمان رایج جهانی در کشور در مرحله تولید قرار گرفته است. پانسمانی از جنس بافت بدن برای ترمیم زخم. ناطقان: زخم بستر، زخم دیابتی، زخم پروانهای و سوختگی‌ها افراد زیادی را در جامعه درگیر کرده‌اند.هر ۸...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، مبتلایان به بیماری پروانه ای با وجود زخم های دردناک و قرار گرفتن در معرض خطر جانی به نگاه ویژه خیرین نیازمند هستند. بیماران پروانه ای در جنوب کرمان که به گفته مسئولان بهداشتی علاوه بر زخم های دردناک و نیاز به مراقبت های ویژه، در مناطق روستایی زندگی می...
فاطمه هاشمی رفسنجانی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به مشکلات پیش آمده در خصوص تامین پانسمان میپلکس در چند هفته اخیر برای بیماران «ای بی»، گفت: طبق جلساتی که با وزارت بهداشت داشته‌ایم مشخص شد که این بیماران فعلا در شرایط نامناسب قرار ندارند و طبق برنامه‌ریزی‌های انجام شده باندهای مخصوص برای این بیماران تا...
خبرگزاری میزان- علی رغم ادعا‌های دولت آمریکا در زمینه عدم تحریم‌های دارویی و غذایی جمهوری اسلامی ایران، بیماران «ای بی» در پی تحریم پانسمان مپیلکس با مشکلات جدی مواجه گردیده و به گفته مدیرعامل خانه «ای بی» در دسترس نبودن این پانسمان از اردیبهشت سال گذشته تاکنون موجب مرگ ۱۵ بیمار شده است. تاریخ انتشار:...
دیگر رسانه‌ها ــ در نشست شورای امنیت در سازمان ملل، نماینده ایران در بخشی از سخنرانی‌اش به تأثیر منفی تحریم‌های آمریکا در تأمین نیازهای دارویی و درمانی بیماران ایرانی و از جمله مرگ «آوا» دختر دو ساله اهوازی مبتلا به «ای بی» به همین دلیل، اشاره کرد؛ موضوعی که واکنش سفیر آمریکا را در پی...
به گزارش ایسنا، مدت زیادی است که تحریم‌ها اثرات زیانبار خود را بر تامین داروی بیماران، بویژه داروی بیماران خاص گذاشته است، اما شاید این نخستین بار است که مرگ یک کودک دوساله به دلیل تحریم‌ها و نبود پانسمان ویژه‌اش، اینچنین رسانه‌ای شده و واکنش‌های بین‌المللی را به دنبال داشته است. در همین...
به گزارش ایلنا، علیرضا میریوسفی درباره گفت‌وگوی مجید تخت روانچی نماینده ایران در سازمان ملل و نماینده آمریکا در حساب شخصی خود در توئیتر نوشت: طبق روال معمول سازمان ملل که بعد از جلسات، سفرا با یکدیگر صحبت می کنند، سفیر آمریکا در پایان جلسه شورای امنیت سازمان ملل متحد نزد سفیر ایران رفت و...
نماینده ایران در سازمان ملل متحد در واکنش به برخی اظهارات مقامات آمریکایی مبنی بر اینکه هنوز عضو برجام هستند و می توانند از فرایند شورای امنیت استفاده کنند، گفت: این استدلال هیچ پایه و اساس حقوقی ندارد چرا که آنها نمی توانند هم در برجام باشند و هم نباشند. به گزارش ایرنا، مجید تخت...
فریده اولاد قباد در گفت‌وگو با خبرنگار سیاسی ایلنا، درباره وضعیت بیماران «ای بی» یا همان «پروانهای» پس از عدم دریافت پاسمان ویژه این بیماری گفت: بیماری «ای بی» یا «پروانهای» یک بیماری بسیار نادر است که پوست بسیار شکننده می‌شود، در کشور ما نیز هستند کسانی که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند. بیماری...
سالش است، به نقاشی علاقه زیادی دارد و زیاد کتاب می‌خواند. فرشته معلول نخاعی است و از بدو تولد با بیماری EB یا پروانهای دست و پنجه نرم می‌کند. میل زیادی به آموختن نقاشی دارد. می‌گوید: «اگر کسی حمایتم کند و شرایط برایم فراهم شود دوست دارم نقاشی را شروع کنم.» فرشته فقط با EB...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز،حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی گفت: به دلیل اینکه دست های این بیماران تاول زده یا اینکه چسبندگی دارد، والدین سایر دانش آموزان تصور می کنند که اگر این بچه ها به مدرسه بروند، دانش آموزان دیگر هم دچار این بیماری می شوند. به همین دلیل در بیشتر مواقع از پذیرش...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایرنا، این مطلب را مدیر خانه ایبی گفت و افزود: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ایبی در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگر مربوط به خانواده‌هایی است که با داشتن یک کودک پروانهای، باز هم بچه‌دار می‌شوند. زیرا بسیار دیده شده است که در...
این بیماری ژنتیکی است و فرزندان زوج هایی که ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند و متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در کشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، مدیر خانه «ای بی»...
رویداد۲۴ حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی گفت: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان‌ای بی، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده‌هایی است که با وجود یک کودک پروانهای باز هم بچه‌دار می‌شوند، زیرا بسیار دیده شده است در یک خانواده با وجود فرزند مبتلا به‌ای...
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی گفت: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ای بی، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده‌هایی است که با وجود یک کودک پروانهای باز هم بچه‌دار می‌شوند، زیرا بسیار دیده شده است در یک خانواده با وجود فرزند مبتلا به ای بی،...
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز پنجشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ای بی، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده‌هایی است که با وجود یک کودک پروانهای باز هم بچه‌دار می‌شوند، زیرا بسیار دیده شده است در...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایرنا، حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ایبی در این باره گفت: بخش اندکی از هزینه‌های درمان بیماری بیماران پروانهای را خانه ایبی پرداخت می‌کند. در تامین هزینه‌های بخش جراحی هم وزارت بهداشت کمک می‌کند. هاشمی گلپایگانی افزود: این بیماری به مرور خانواده‌ها را ضعیف می‌کند. چون هر چه دارند باید برای این بیماران...
رویداد۲۴ حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی گفت: بخش اندکی از این هزینه‌ها را خانه‌ای بی، پرداخت می‌کند و در تامین هزینه‌های بخش جراحی نیز وزارت بهداشت کمک می‌کند. اما این بیماری به مرور خانواده‌ها را ضعیف می‌کند؛ زیرا هرچه را که دارند، باید برای این بیماران هزینه کنند. انتظار داریم که خیرین در...
همسر ستاره لژیونر تیم ملی دهها میلیارد ثروتش را بالا کشید!