به نقل از «ایرنا»

بیش از ۹۰ درصد مبتلایان به ای بی، حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند

تاریخ انتشار: ۳۰ آبان ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۵۸۵۰۰۶۱

حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز پنجشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ای بی، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده‌هایی است که با وجود یک کودک پروانه‌ای باز هم بچه‌دار می‌شوند، زیرا بسیار دیده شده است در یک خانواده با وجود فرزند مبتلا به ای بی، بازهم فرزندان بعدی مبتلا به این بیماری می شوند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

مدیر خانه «ای بی» تاکید کرد: این بیماری به دلیل فقر فرهنگی، نبود آموزش و آشنایی کافی مردم به ویژه در استان‌های جنوبی و گرمسیر بسیار گزارش شده است.

وی در پاسخ به این سئوال که آیا این بیماری می تواند جزو لیست بیماری های سقط درمانی باشد یا نه؟ گفت: باید وزارت بهداشت به این موضوع ورود پیدا کند و به مراجع تقلید هم گزارشی داده شود. تا جایی که شنیده ایم برای برخی از بیماری ها این کار انجام می شود. در خانه ای بی، گزارش های خودمان را داده ایم و از وزارت بهداشت خواسته ایم و به سمع حوزه های علمیه هم رسانده ایم و این کارمشترک است که باید توسط وزارت بهداشت پیگیری شود، ما اجازه ورود به این مسایل را به صورت قانونی نداریم، اما پیشنهادهای خودمان را مطرح کرده ایم، هرچند از این پیشنهادها استقبالی نشده است، اما باید این موضوع توسط وزارت بهداشت پیگیری شود.

هاشمی گلپایگانی افزود: در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیمار ای بی، در کشور شناسایی شده اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می توان در نظر گرفت، پیش بینی می شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر بیمار ای بی، باشد.

مدیر خانه، ای بی، گفت: این بیماری در حقیقت دنیایی از انواع مختلف بیماری ها است که در دنیای پزشکی وجود دارد و از موی سر و تمام بدن درگیر این بیماری می شود و آنچه که جامعه آن را مشاهده می‌کند در ۹۰ درصد موارد مشکلاتی است که این بیماری برای دست ها به وجود می آورد؛ بنابراین نیاز است که جامعه نسبت به این بیماری آگاه سازی شود. در حالی که این بیماری بسیار سخت و مشقت بار و دردناک است در بین این بیماران افرادی هستند که موفقیت هایی در حوزه پزشکی و دیگر حوزه ها کسب کرده اند.

وی با بیان اینکه دولت به وظایف خود عمل کرده است، اما می توانست در حوزه کمک و حمایت از این بیماران بهتر عمل کند، گفت: با توجه به اینکه در حوزه نظام سلامت مردم دچار مشکل هستند و به خصوص برای بیماران، ای بی، مشکلات عدیده‌ای داریم. از رسانه‌ها می‌خواهیم که در خصوص این بیماری و حمایت از این بیماران همکاری‌های عمده ای را با خانه، ای بی، داشته باشند و به عنوان پدر یک بیمار ای بی و همین طور مسئول یک سازمان مردم نهاد که حامی این بیماران است، می‌خواهم صدای مظلومیت این بیماران به گوش همه برسد و اینکه چرا هنوز این بیماری  جزو بیماری‌های خاص نشده است به رغم اینکه این بیماران مشقت و درد بسیاری را متحمل می شوند.

مدیر خانه ای بی اعلام کرد: این بیماری که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان های حمایتی شامل آن است و این در حالی است که زخم ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان های شدید دارند.

هاشمی گلپایگانی گفت: تامین یک قطع  A۴ پانسمان مورد نیاز برای این بیماری یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه دربردارد و به هیچ عنوان در بازار آزاد قابل تهیه نیست، کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران ای بی، در کشور سوئد است که متاسفانه در حال حاضر با وجود تحریم ها تهیه آن بسیار سخت شده است.
«اپیدرمولیز بولوسا» (Epidermolysis Bullosa) با نام اختصاری «ای بی» (EB) یک بیماری ارثی در بافت های پوستی به شمار می آید که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می کند.
این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می آید. تاکنون کمتر از هزار مبتلا به «ای بی» در کشور به سر می برند که شاید در وهله نخست، شمار آنان کم به نظر رسد اما هزینه این بیماران بسیار زیاد است و از عهده خانواده بسیاری از آنان خارج است.
در پوست افراد مبتلا به «ای بی» قلاب های پروتئینی ساخته شده از کلاژن وجود ندارد.
این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار داد که متاسفانه بیماران یاد شده فاقد این پروتئین هستند. در نتیجه کوچک ترین عملی که باعث ایجاد اصطکاک بین دو لایه داخلی و خارجی شود (مثل مالیدن یا فشار) تاول و زخم های دردناکی برای بیمار ایجاد می کند.
مبتلایان به «ای بی» یا بیماری «پروانه ای» درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند.
پوست این بیماران به علت شکنندگی بیش از حدی که دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.
این بیماری ژنتیکی است و فرزندان زوج هایی که ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند و متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در کشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند.

برچسب‌ها بیماری ای بی وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی

منبع: ایرنا

کلیدواژه: بیماری ای بی وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی بیماری ای بی وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۵۸۵۰۰۶۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

سالانه بین هزار تا دو هزار نفر به سالک مبتلا می‌شوند

مسئول گروه مبارزه با بیماری‌های واگیر مرکز بهداشت استان اصفهان گفت: موارد ابتلا به بیماری سالک در این استان سالانه بین ۳ تا ۵ هزار نفر بود که الان به ۱۰۰۰ تا ۲۰۰۰ نفر کاهش پیدا کرده است.

به گزارش ایلنا، «رضا فدایی» مسئول گروه مبارزه با بیماری‌های واگیر مرکز بهداشت استان اصفهان درباره وضعیت ابتلا به بیماری سالک در این استان توضیح داد: پیش از تلاش‌هایی که برای کنترل این بیماری انجام شود، ما سالانه تنها در استان اصفهان بین ۳ تا ۵ هزار مورد بیمار سالک داشتیم، در حال حاضر پس از ۱۶ سال کار مستمر، موارد ابتلا بین ۱۰۰۰ تا ۲۰۰۰ نفر کاهش یافته است؛ این موفقیت حاصل یک تلاش بسیار وسیع و فشرده است.

وی اضافه کرد: البته خود بیماری هم نوسان‌هایی دارد، بعضی سال‌ها کم می‌شود و برخی سال‌ها بالا می‌رود ولی روی هم رفته در حال حاضر محدود شده است. در استان اصفهان شهرستان‌های اردستان، برخوار، نطنز و شاهین شهر و همین طور شهرستان‌های شرقی استان کانون‌های اصلی سالک هستند. بعضی سال‌ها هم کانون‌های جدیدی ایجاد می‌شود که در گذشته نبوده است.

فدایی عنوان کرد: برای این بیماری یک داروی اصلی موسوم به آمپول گلوکانتیم وجود دارد که این دارو را وزارت بهداشت به اندازه نیاز کل استان‌های سالک‌خیز تهیه و به رایگان توزیع می‌کند و ما هم به رایگان به بیماران تزریق می‌کنیم. همچنین دو یا سه نوع پماد وجود دارد که در کنار این آمپول، داروی کمکی محسوب می‌شوند و سیر بهبودی بیماری را تسریع می‌کند. از این رو این داروها را ما به مقدار مورد نیاز داریم و معمولا کمبود نداریم.

وی ادامه داد: از نظر درمانی بسیاری از بیماران پس از گذشت ماه‌ها از ضایعه پوستی مراجعه می‌کنند که در آن موقع زخم بزرگ شده و درمان آن هم سخت‌تر می‌شود. ما همیشه در آموزش‌هایی که بین مردم مناطق سالک‌خیز داریم بیان می‌کنیم که اگر زخمی بر روی سطح بدنتان پیدا شد، فورا برای درمان مراجعه کنند، چون درمان در مراحل اولیه بسیار کارآمدتر و ساده‌تر هست.

فدایی با اشاره به داروی سالک تولیدی شرکت‌های دانش بنیان داخلی گفت: آن دسته از داروهایی که سازمان غذا و دارو یا وزارت بهداشت تایید می‌کنند، مجاز به استفاده از آن‌ها هستیم. به طور مثال داروی سیناآمفولیش پمادی است که یک شرکت دانش بنیان تولید کرده است و پس از تایید وزارت بهداشت ما هم مجاز به استفاده از آن شدیم. به طور کلی یک رضایت نسبی در کنار داروهای اصلی از این داروهای محصول شرکت‌های دانش بنیان حاصل شده است، لذا از این نظر قدم‌های مثبتی برداشته اند.

وی درباره درمان جای زخم (اسکار) سالک گفت: متخصصان پوست و جراحان پلاستیک، روش‌هایی برای ترمیم نسبی جای زخم‌ها دارند که درمان از طریق سلول‌های بنیادی یکی از آن‌ها است. اما این روش‌ها نسبی و بسیار پر هزینه هستند. به همین دلیل ما تمام تلاشمان در زمینه مقابله با خود بیماری و مراجعه به موقع بیماران است.

فدایی همچنین به تغییرات روند ابتلا به بیماری سالک اشاره کرد و افزود: طبق اطلاعات منتشر شده از وزارت بهداشت روی هم رفته در کشور ما روند ابتلا به این بیماری رو به کاهش است. ظاهرا از بالای ۲۰ هزار مورد ابتلا در سال در حال حاضر به کمتر از ۱۰ هزار مورد رسیده ایم. در استان اصفهان نیز موارد ابتلا بین ۳ تا ۵ هزار نفر بود که الان به ۱۰۰۰ تا ۲۰۰۰ نفر کاهش پیدا کرده است.

وی تاکید کرد: حتی در سالی که آمار ابتلا کاهش پیدا می‌کند، نباید از این بیماری غافل شد، چرا که این بیماری خودش هم افت وخیز دارد، جدا از کاری که سیستم برای مهار آن انجام می‌دهد.