بیماری پروانه‌ای؛ ناهنجاری حاصل از ازدواج‌های فامیلی
تاریخ انتشار: ۳۰ آبان ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۵۸۵۰۳۹۹
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی گفت: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ای بی، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده‌هایی است که با وجود یک کودک پروانه‌ای باز هم بچه‌دار می‌شوند، زیرا بسیار دیده شده است در یک خانواده با وجود فرزند مبتلا به ای بی، بازهم فرزندان بعدی مبتلا به این بیماری می شوند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
مدیر خانه «ای بی» تاکید کرد: این بیماری به دلیل فقر فرهنگی، نبود آموزش و آشنایی کافی مردم به ویژه در استان‌های جنوبی و گرمسیر بسیار گزارش شده است.
وی در پاسخ به این سئوال که آیا این بیماری می تواند جزو لیست بیماری های سقط درمانی باشد یا نه؟ گفت: باید وزارت بهداشت به این موضوع ورود پیدا کند و به مراجع تقلید هم گزارشی داده شود. تا جایی که شنیده ایم برای برخی از بیماری ها این کار انجام می شود. در خانه ای بی، گزارش های خودمان را داده ایم و از وزارت بهداشت خواسته ایم و به سمع حوزه های علمیه هم رسانده ایم و این کارمشترک است که باید توسط وزارت بهداشت پیگیری شود، ما اجازه ورود به این مسایل را به صورت قانونی نداریم، اما پیشنهادهای خودمان را مطرح کرده ایم، هرچند از این پیشنهادها استقبالی نشده است، اما باید این موضوع توسط وزارت بهداشت پیگیری شود.
هاشمی گلپایگانی افزود: در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیمار ای بی، در کشور شناسایی شده اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می توان در نظر گرفت، پیش بینی می شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر بیمار ای بی، باشد.
مدیر خانه، ای بی، گفت: این بیماری در حقیقت دنیایی از انواع مختلف بیماری ها است که در دنیای پزشکی وجود دارد و از موی سر و تمام بدن درگیر این بیماری می شود و آنچه که جامعه آن را مشاهده می‌کند در ۹۰ درصد موارد مشکلاتی است که این بیماری برای دست ها به وجود می آورد؛ بنابراین نیاز است که جامعه نسبت به این بیماری آگاه سازی شود. در حالی که این بیماری بسیار سخت و مشقت بار و دردناک است در بین این بیماران افرادی هستند که موفقیت هایی در حوزه پزشکی و دیگر حوزه ها کسب کرده اند.
وی با بیان اینکه دولت به وظایف خود عمل کرده است، اما می توانست در حوزه کمک و حمایت از این بیماران بهتر عمل کند، گفت: با توجه به اینکه در حوزه نظام سلامت مردم دچار مشکل هستند و به خصوص برای بیماران، ای بی، مشکلات عدیده‌ای داریم. از رسانه‌ها می‌خواهیم که در خصوص این بیماری و حمایت از این بیماران همکاری‌های عمده ای را با خانه، ای بی، داشته باشند و به عنوان پدر یک بیمار ای بی و همین طور مسئول یک سازمان مردم نهاد که حامی این بیماران است، می‌خواهم صدای مظلومیت این بیماران به گوش همه برسد و اینکه چرا هنوز این بیماری جزو بیماری‌های خاص نشده است به رغم اینکه این بیماران مشقت و درد بسیاری را متحمل می شوند.
مدیر خانه ای بی اعلام کرد: این بیماری که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان های حمایتی شامل آن است و این در حالی است که زخم ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان های شدید دارند.
هاشمی گلپایگانی گفت: تامین یک قطع A۴ پانسمان مورد نیاز برای این بیماری یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه دربردارد و به هیچ عنوان در بازار آزاد قابل تهیه نیست، کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران ای بی، در کشور سوئد است که متاسفانه در حال حاضر با وجود تحریم ها تهیه آن بسیار سخت شده است.
منبع: خبرآنلاین
کلیدواژه: ازدواج ژنتیک بیماری های خاص سهمیه بندی بنزین ایالات متحده آمریکا بنزین باشگاه پرسپولیس استان آذربایجان شرقی اینترنت لیگ برتر نوزدهم اقتصاد ایران دونالد ترامپ
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.khabaronline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرآنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۵۸۵۰۳۹۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
مدیر حوزه‌های علمیه خواهران : قدرت بانوان مازندران در تغییر افراد زیاد است
مدیر مرکز حوزه‌های علمیه خواهران کشور گفت: قدرت و ظرفیت بانوان مازندران در تغییر افراد زیاد است که می‌تواند با توجه به موقعیت استان و جمعیت شناور ایام تعطیلات در کنترل ناهنجاری‌های فرهنگی اثرگذار باشد.
حجت الاسلام والمسلمین مجتبی فاضل، امروز در جمع خبرنگاران با بیان اینکه مازندران در طول تاریخ سرزمین شخصیت‌ها و پهلوانان بزرگ بوده است و صاحبان اندیشه، روی بینش و منش مخاطبین تاثیرگذار بودند، اظهار کرد: مازندران در آینده باید سراسر از ایمان، دین و فرهنگ باشد.
وی افزود: در عصر حاضر کسی که قدرت تغییر افراد را دارد باسواد است لذا بانوان فرهیخته مازندرانی ظرفیت این مهم را دارند تا باورهای دینی ما را نهادینه کنند چرا که ناهنجاری‌های فعلی حاصل غفلت ما در گذشته است.
مدیر مرکز حوزه‌های علمیه خواهران کشور یادآور شد: فضای مجازی به‌رغم قدرت شکنندگی که دارد قدرت سازندگی هم دارد لذا تغییر نگرش و رویکرد می‌بایست جزو اهداف اصلی در بخش‌های مختلف جامعه ما قرار گیرد که ارائه مطالب مناسب و سخنان مطلوب می‌تواند در این راستا کمک کننده باشد.
حجت الاسلام والمسلمین فاضل اظهار کرد: بی رغبتی و بی میلی به دنیا در بین علمای معاصر به وضوح قابل مشاهده است اما باید جستجو کنیم که چرا دیگر شاهد مرجعیت علما و شخصیت‌های دینی در سال‌های اخیر نیستیم.
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان