بیش از ۹۰ درصد مبتلایان به «ای بی» حاصل ازدواج فامیلی هستند
تاریخ انتشار: ۳۰ آبان ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۵۸۵۰۹۸۴
این بیماری ژنتیکی است و فرزندان زوج هایی که ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند و متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در کشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه ای) گفت: بیش از ۹۰ درصد مبتلایان به بیماری‌ای بی، حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی افزود: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان‌ای بی، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده‌هایی است که با وجود یک کودک پروانه‌ای باز هم بچه‌دار می‌شوند، زیرا بسیار دیده شده است در یک خانواده با وجود فرزند مبتلا به‌ای بی، بازهم فرزندان بعدی مبتلا به این بیماری می‌شوند.
مدیر خانه «ای بی» تاکید کرد: این بیماری به دلیل فقر فرهنگی، نبود آموزش و آشنایی کافی مردم به ویژه در استان‌های جنوبی و گرمسیر بسیار گزارش شده است.
وی در پاسخ به این سئوال که آیا این بیماری می‌تواند جزو لیست بیماری‌های سقط درمانی باشد یا نه؟ گفت: باید وزارت بهداشت به این موضوع ورود پیدا کند و به مراجع تقلید هم گزارشی داده شود. تا جایی که شنیده ایم برای برخی از بیماری‌ها این کار انجام می‌شود. در خانه‌ای بی، گزارش‌های خودمان را داده ایم و از وزارت بهداشت خواسته ایم و به سمع حوزه‌های علمیه هم رسانده ایم و این کارمشترک است که باید توسط وزارت بهداشت پیگیری شود، ما اجازه ورود به این مسایل را به صورت قانونی نداریم، اما پیشنهاد‌های خودمان را مطرح کرده ایم، هرچند از این پیشنهاد‌ها استقبالی نشده است، اما باید این موضوع توسط وزارت بهداشت پیگیری شود.
هاشمی گلپایگانی افزود: در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیمار‌ای بی، در کشور شناسایی شده اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می‌توان در نظر گرفت، پیش بینی می‌شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر بیمار‌ای بی، باشد.
مدیر خانه،ای بی، گفت: این بیماری در حقیقت دنیایی از انواع مختلف بیماری‌ها است که در دنیای پزشکی وجود دارد و از موی سر و تمام بدن درگیر این بیماری می‌شود و آنچه که جامعه آن را مشاهده می‌کند در ۹۰ درصد موارد مشکلاتی است که این بیماری برای دست‌ها به وجود می‌آورد؛ بنابراین نیاز است که جامعه نسبت به این بیماری آگاه سازی شود. در حالی که این بیماری بسیار سخت و مشقت بار و دردناک است در بین این بیماران افرادی هستند که موفقیت‌هایی در حوزه پزشکی و دیگر حوزه‌ها کسب کرده اند.
وی با بیان اینکه دولت به وظایف خود عمل کرده است، اما می‌توانست در حوزه کمک و حمایت از این بیماران بهتر عمل کند، گفت: با توجه به اینکه در حوزه نظام سلامت مردم دچار مشکل هستند و به خصوص برای بیماران،ای بی، مشکلات عدیده‌ای داریم. از رسانه‌ها می‌خواهیم که در خصوص این بیماری و حمایت از این بیماران همکاری‌های عمده‌ای را با خانه،ای بی، داشته باشند و به عنوان پدر یک بیمار‌ای بی و همین طور مسئول یک سازمان مردم نهاد که حامی این بیماران است، می‌خواهم صدای مظلومیت این بیماران به گوش همه برسد و اینکه چرا هنوز این بیماری جزو بیماری‌های خاص نشده است به رغم اینکه این بیماران مشقت و درد بسیاری را متحمل می‌شوند.
مدیر خانه‌ای بی اعلام کرد: این بیماری که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم‌های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می‌کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان‌های حمایتی شامل آن است و این در حالی است که زخم‌ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان‌های شدید دارند.
هاشمی گلپایگانی گفت: تامین یک قطع A. ۴ پانسمان مورد نیاز برای این بیماری یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه دربردارد و به هیچ عنوان در بازار آزاد قابل تهیه نیست، کشور‌های مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران‌ای بی، در کشور سوئد است که متاسفانه در حال حاضر با وجود تحریم‌ها تهیه آن بسیار سخت شده است.
«اپیدرمولیز بولوسا» (Epidermolysis Bullosa) با نام اختصاری «ای بی» (EB) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی به شمار می‌آید که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند.
این بیماری از جمله بیماری‌های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می‌آید. تاکنون کمتر از هزار مبتلا به «ای بی» در کشور به سر می‌برند که شاید در وهله نخست، شمار آنان کم به نظر رسد، اما هزینه این بیماران بسیار زیاد است و از عهده خانواده بسیاری از آنان خارج است.
در پوست افراد مبتلا به «ای بی» قلاب‌های پروتئینی ساخته شده از کلاژن وجود ندارد.
این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار داد که متاسفانه بیماران یاد شده فاقد این پروتئین هستند. در نتیجه کوچک‌ترین عملی که باعث ایجاد اصطکاک بین دو لایه داخلی و خارجی شود (مثل مالیدن یا فشار) تاول و زخم‌های دردناکی برای بیمار ایجاد می‌کند.
مبتلایان به «ای بی» یا بیماری «پروانه ای» درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می‌دانند.
پوست این بیماران به علت شکنندگی بیش از حدی که دارد به بال پروانه تشبیه می‌شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه‌ای نیز می‌گویند.
این بیماری ژنتیکی است و فرزندان زوج‌هایی که ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند و متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در کشور به علت همین ازدواج‌های فامیلی به سخت‌ترین نوع «ای بی» دچار شده اند. منبع: خبرگزاری ایرنا
منبع: خبرگزاری دانشجو
کلیدواژه: ای بی بیماران پروانه ای بیماری ژنتیکی پوست
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت snn.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری دانشجو» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۵۸۵۰۹۸۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
درآمد ۱۰۰۰ میلیاردی دانشگاه علوم پزشکی مشهد از گردشگری سلامت در ۱۴۰۲
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، مرکز خراسان رضوی، مدیر گردشگری سلامت دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: در سال گذشته ۸۲ هزار و ۵۲۴ بیمار خارجی در مشهد ویزیت کرده‌ایم که بابت آنها حدود ۱۰۰۰ میلیارد تومان درآمد داشته‌ایم.
داوود خوش‌شکن افزود: بیشترین بیماران را بیمارستان‌های رضوی، چشم‌بینا، امام رضا (ع)، خاتم و قائم ویزیت کرده‌اند. بیماری‌های ارتوپدی و تروما، زنان و زایمان، بیماری‌های چشمی، بیماری‌های قبلی، اورلوژی و جراحی‌های عمومی به ترتیب مورد اولویت گردشگران سلامت در مشهد بوده است.
مدیر گردشگری سلامت دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: البته در مشهد بیماران افغانستانی زیادی داریم که مدرک تبعیت کشور را ندارند، از همین رو این بیماران را گردشگر سلامت محسوب می‌کنیم. به همین دلیل مراجعه به بخش ارتوپدی و تروما بالا است. البته تعرفه‌ای که از این نوع بیماران دریافت می‌کنیم، تعرفه گردشگری است.
خوش‌شکن افزود: در سال گذشته از ۹۵ ملیت در مشهد بیمار داشتیم که نسبت به سال ۱۴۰۱ پیشرفت بیشتری داشته است. بیشترین بیماران ما از کشور‌های افغانستان، عراق، ترکمنستان، بحرین، تاجیسکتان، کویت و عربستان سعودی بوده است. رشد بیماران ترکمنستان بسیار چشمگیر بوده است.
وی در خصوص جایگاه دانشگاه علوم پزشکی مشهد در جذب گردشگران سلامت در کشور گفت: مشهد رتبه نخست جذب بیماران خارجی در کشور را دارد. پس از مشهد شهر‌های قم، کرمان، اصفهان و شیراز در رتبه‌های بعدی قرار دارند.
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان