۹۰ درصد بیماران پروانه‌ای حاصل ازدواج فامیلی | آمار بالای بیماری در استان‌های گرمسیر
تاریخ انتشار: ۲ آذر ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۵۸۶۳۵۵۹
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایرنا، این مطلب را مدیر خانه ای‌بی گفت و افزود: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ای‌بی در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگر مربوط به خانواده‌هایی است که با داشتن یک کودک پروانه‌ای، باز هم بچه‌دار می‌شوند. زیرا بسیار دیده شده است که در یک خانواده دارای فرزند مبتلا به ای‌بی، فرزندان بعدی هم به این بیماری مبتلا می‌شوند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
حمیدرضا هاشمی گلپایگانی اظهار کرد: این بیماری در استان‌های جنوبی و گرمسیر به دلیل فقر فرهنگی، نبود آموزش و آشنایی ناکافی مردم آمار بالایی دارد.
وی در پاسخ به این سئوال که آیا این بیماری می‌تواند جزو لیست بیماری‌های سقط‌درمانی باشد؟ گفت: وزارت بهداشت باید به این موضوع ورود پیدا کند و به مراجع تقلید هم گزارشی داده شود. تا جایی که شنیده‌ایم، برای برخی از بیماری‌ها این کار انجام می‌شود.
هاشمی گلپایگانی اظهار کرد: ما در خانه ای‌بی گزارش های خود را تهیه کرده‌ایم و از وزارت بهداشت خواسته‌ایم و به سمع حوزه های علمیه هم رسانده‌ایم. این کارمشترک است که باید توسط وزارت بهداشت پیگیری شود.
مدیر خانه ای‌بی گفت: ما اجازه ورود به این مسائل را به صورت قانونی نداریم، اما پیشنهادهای خود را مطرح کرده‌ایم. هرچند از این پیشنهادها استقبالی نشده است، اما باید این موضوع توسط وزارت بهداشت پیگیری شود.
هاشمی گلپایگانی افزود: در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیمار ای‌بی در کشور شناسایی شده‌اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار نوزاد زنده، یک نفر مبتلا به این بیماری را می توان در نظر گرفت، پیش‌بینی می‌شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر بیمار ای‌بی وجود داشته باشد.
وی با بیان این که در خصوص بیماران ای‌بی مشکلات متعددی داریم، گفت: از رسانه‌ها می‌خواهیم که در خصوص این بیماری و حمایت از این بیماران همکاری‌های عمده ای را با خانه ای‌بی داشته باشند. به عنوان پدر یک بیمار ای‌بی و همین طور مسئول یک سازمان مردم‌نهاد که حامی این بیماران است، می‌خواهم صدای مظلومیت این بیماران به گوش همه برسد و اینکه چرا هنوز این بیماری در ردیف بیماری‌های خاص قرار نگرفته است؟
مدیر خانه ای‌بی ادامه داد: این بیماری که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان های حمایتی شامل آن است. این در حالی است که زخم ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان‌های مداوم دارند.
هاشمی گلپایگانی گفت: تامین یک قطع A۴ پانسمان مورد نیاز برای این بیماری یک تا ۲ میلیون تومان هزینه در بر دارد و به هیچ عنوان در بازار آزاد قابل‌تهیه نیست. کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران ای‌بی در کشور سوئد تولید می‌شود که متاسفانه در حال حاضر با وجود تحریم ها تهیه آن بسیار سخت شده است.
کد خبر 464775 برچسب‌ها سلامت درمان درمانگاه وزارت بهداشت و درمان کودکان آموزشیمنبع: همشهری آنلاین
کلیدواژه: سلامت درمان درمانگاه وزارت بهداشت و درمان کودکان آموزشی
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.hamshahrionline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «همشهری آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۵۸۶۳۵۵۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
ممنوعیت حج برای مبتلایان به برخی بیماری‌ها؛ زائران حج چه واکسن‌هایی باید بزنند؟
وزارت حج و عمره عربستان، دستورالعمل‌ها و توصیه‌های بهداشتی حج امسال را که شامل ایمن‌سازی در برابر برخی بیماری‌ها است، ابلاغ کرد.
به گزارش مهر، بنا بر اعلام وزارت حج و عمره عربستان، زائر بیت الله الحرام باید واکسن مننژیت را دریافت کرده باشد، به طوری که مدت زمان دریافت آن از ۱۰ روز کمتر و از ۵ سال بیشتر نباشد.
همچنین، مقامات بهداشتی کشوری که زائر بیت الله الحرام به سرزمین وحی اعزام می‌کنند، باید از دریافت واکسن به موقع وی اطمینان حاصل کنند و نام واکسن مصرفی و تاریخ دریافت آن را در گواهی واکسیناسیون بنویسند.
زائر باید واکسنی متشکل از حداقل یک دوز واکسن فلج اطفال خوراکی دو ظرفیتی یا واکسن فلج اطفال غیرفعال دریافت کند.
در همین راستا، وزارت بهداشت عربستان توصیه کرد کشورهایی که زائران آن‌ها عازم به سرزمین وحی هستند، توجه داشته باشند که وی از بیماری‌هایی که با حداقل سلامت جسمانی منافات دارد و زائر نمی‌تواند با آن‌ها مناسک انجام دهد، عاری باشد.
وزارت بهداشت عربستان به مواردی مانند نارسایی پیشرفته کلیه که نیاز به همودیالیز یا دیالیز صفاقی دارد، نارسایی قلبی پیشرفته که علائم آن در حالت استراحت یا با حداقل فشار فیزیکی ظاهر می‌شود، بیماری‌های مزمن ریوی که نیاز به استفاده متناوب یا مداوم از اکسیژن دارند، سیروز پیشرفته کبدی همراه با علائم نارسایی کبد مانند: آسیت، خونریزی واریس، یا تشنج یا از دست دادن هوشیاری و بیماری‌های عصبی شدید که شناخت را مختل می‌کنند یا با ناتوانی‌های حرکتی شدید همراه هستند و پیری همراه با زوال عقل اشاره کرده است.
بر اساس اعلام وزارت بهداشت عربستان؛ زائران مبتلا به بیماری‌های مزمن، علاوه بر مقدار کافی از داروهایی که مصرف می‌کنند، مدارک مربوط به وضعیت سلامتی خود را به همراه داشته باشند و در وسایل همراه خود قرار دهند، علاوه بر این که در برابر بیماری‌های مورد هدف واکسیناسیون‌های اولیه مانند دیفتری، کزاز، سیاه سرفه، فلج اطفال، سرخک و آبله ایمن شوند.
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان