به نقل از «ایسکانیوز»

کاری کنید بیماران پروانه ای درس بخوانند

تاریخ انتشار: ۸ آذر ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۵۹۳۰۲۴۴

به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز،حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی گفت: به دلیل اینکه دست های این بیماران تاول زده یا اینکه چسبندگی دارد، والدین سایر دانش آموزان تصور می کنند که اگر این بچه ها به مدرسه بروند، دانش آموزان دیگر هم دچار این بیماری می شوند. به همین دلیل در بیشتر مواقع از پذیرش این بیماران در مدارس خودداری می شود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی ادامه داد: به تصور اینکه این بیماری واگیر باشد و به دیگران هم سرایت کند، از ورود این گونه کودکان به مدارس ممانعت و به عناوین مختلف سنگ اندازی می شود و از این کودکان ثبت نام نمی شود.

مدیر خانه ای بی، تصریح کرد: شاید در حال حاضر نزدیک به چندین نامه رسمی برای وزارت آموزش و پرورش نوشته شده و تقاضای ملاقات کرده ایم تا در خصوص وضعیت تحصیل و حضور کودکان مبتلا به ای بی در مدارس گفت و گو کنیم. در بین این بیماران، افرادی را داریم که تا رده بالای پزشکی هم تحصیل کرده اند. پس بهتر است اجازه داده شود این کودکان در پشت نیمکت مدارس حاضر شوند و درس بخوانند.

هاشمی گلپایگانی تاکید کرد: اما متاسفانه این طور نیست و در حال حاضر ۸۰ درصد این کودکان مشکل حضور در مدارس را دارند و برخی هم خودشان تلاش کرده اند با روابط دوستانه در برخی از شهرستان ها کودکانشان را به کلاس درس ببرند، اما بخش عمده این کودکان باید معلم خصوصی بگیرند که با توجه به مخارج بالای این بیماری، خانواده ها قدرت تامین معلم خصوصی را ندارند؛ بنابراین از آموزش و پرورش تقاضا داریم در این خصوص همکاری بسیار جدی با ما داشته باشد.

وی گفت: در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیمار مبتلا به ای بی، در کشور شناسایی شده اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می توان در نظرگرفت، پیش بینی می شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر مبتلا به این بیماری باشند.

مدیر خانه ای بی، افزود: این بیماری در حقیقت دنیایی از انواع مختلف بیماری ها است که در پزشکی وجود دارد و از موی سر تا تمام بدن درگیر این بیماری می شود. آنچه که جامعه آن را مشاهده می‌کند، در ۹۰ درصد موارد مشکلاتی است که این بیماری برای دست ها به وجود آورده است؛ بنابراین نیاز است که در جامعه نسبت به این بیماری آگاه سازی شود. در حالی که این بیماری بسیار سخت و مشقت بار و دردناک است.

وی اعلام کرد: از رسانه‌ها می‌خواهیم که در خصوص این بیماری و حمایت از این بیماران همکاری‌های عمده ای را با خانه ای بی، داشته باشند و همچنین از سازمان های مردم نهاد می خواهیم که حامی این بیماران باشند و صدای مظلومیت این بیماران به گوش همه برسد. امیدواریم که مسئولان این بیماری را جزو بیماری‌های خاص قرار دهند.

«اپیدرمولیز بولوسا» (Epidermolysis Bullosa) با نام اختصاری «ای بی» (EB) یک بیماری ارثی در بافت های پوستی به شمار می آید که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می کند.
این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می آید. تاکنون کمتر از هزار مبتلا به «ای بی» در کشور به سر می برند که شاید در وهله نخست، شمار آنان کم به نظر رسد اما هزینه این بیماران بسیار زیاد است و از عهده خانواده بسیاری از آنان خارج است.
در پوست افراد مبتلا به «ای بی» قلاب های پروتئینی ساخته شده از کلاژن وجود ندارد.
این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار داد که متاسفانه بیماران یاد شده فاقد این پروتئین هستند. در نتیجه کوچک ترین عملی که باعث ایجاد اصطکاک بین دو لایه داخلی و خارجی شود (مثل مالیدن یا فشار) تاول و زخم های دردناکی برای بیمار ایجاد می کند.
مبتلایان به «ای بی» یا بیماری «پروانه ای» درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند.
پوست این بیماران به علت شکنندگی بیش از حدی که دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.
این بیماری ژنتیکی است و فرزندان زوج هایی که ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند و متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در کشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند.

ایرنا

انتهای پیام/

20 / 20 بیماری ای بی بیماران پروانه ای تحصیل بیماران ای بی شرایط تحصیل در مدارس برای دانش‌آموزان «ای بی» حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی دست های تاول زده بیماران ای بی شناسایی ۷۰۰ بیمار مبتلا به ای بی،

منبع: ایسکانیوز

کلیدواژه: بیماری ای بی بیماران پروانه ای

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.iscanews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسکانیوز» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۵۹۳۰۲۴۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

آیا مالاریا از مرزهای شرقی وارد کشور شده است؟

به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، وضعیتی که موجب نگرانی است چون بسیاری از کارشناسان تأکید می‌کنند که در این روند افزایشی، هم شانس عوارض شدیدتر می‌شود و هم احتمال مرگ افزایش خواهد یافت؛ ضمن آنکه برنامه ایران در مهار و حذف مالاریا تحت‌تأثیر قرار می‌گیرد.

بیشتر بخوانید: آخرین وضعیت بیماری مالاریا در کشور

عبدالرضا میراولیایی، کارشناس مسئول کنترل بیماری‌های منتقله از ناقلین وزارت بهداشت، با اشاره به این موضوع می‌گوید: «در شرایطی که با افزایش ابتلا به مالاریا به دلایلی ازجمله رطوبت، سیل پاکستان و ورود جمعیت زیاد مبتلا از مرزها به داخل کشور مواجهیم، کار کمی سخت‌تر می‌شود، اما در کشور امکان تشخیص سریع و درمان کامل بیماری را داریم و این مهم‌ترین امتیاز ما در کنترل مالاریاست. تا زمانی هم که موارد ابتلا از یک فرد آلوده به فرد غیرآلوده در داخل کشور نداشته باشیم، مشکلی درباره گواهینامه نخواهیم داشت.» او به چند نکته دیگر هم درباره شیوع این بیماری اشاره می‌کندکه در ادامه آمده است.

۳عامل افزایش ابتلا

میراولیایی درباره دلایل افزایش موارد ابتلا به مالاریا در کشور می‌گوید: «نکته اول اینکه در کل دنیا به‌دلیل تغییرات اقلیمی و گرم‌شدن زمین موارد ابتلا از طریق ناقلان در حال افزایش است. نکته دوم هم تأثیرپذیری ایران درباره مالاریا از پاکستان است. سال گذشته با سیل پاکستان مواجه شدیم و با افزایش موارد ابتلا در کشور، روند بیماری افزایشی شد. طی این مدت تعداد زیادی از افرادی که وارد ایران شدند، پاکستانی و افغانستانی و مبتلا بودند. نکته سوم هم تجارت سوخت و تبادلات مرزی بسیار زیاد در مرزهای جنوب‌شرقی کشور است که در نتیجه آن، افراد آلوده بیشتری می‌توانند وارد کشور شوند.»‌

کنترل بیماری در کشور

کارشناس مسئول کنترل بیماری‌های منتقله از ناقلین وزارت بهداشت درباره کنترل بیماری در کشور عنوان می‌کند: «با اینکه آمار ورود افراد مبتلا به کشور بالاست، با توجه به ایجاد آمادگی و ارائه آموزش‌هایی که از پیش در مراکز بهداشتی و بیمارستان‌ها صورت گرفته است، این افراد در زمان کوتاهی شناسایی می‌شوند. هنر ما این است که این بیماران را به‌سرعت شناسایی کنیم تا چرخه انتقال برقرار نشود.»

شیـــوع بیماری در این مناطق

مناطق اندمیک برای مالاریا در ایران استان‌های سیستان و بلوچستان، جنوب کرمان و هرمزگان‌اند. در مرکز کشور هم مواردی از مالاریا وجود دارد؛ ازجمله در همدان و چهارمحال و بختیاری که موارد بیماری در آنها همان‌هایی بودند که از مرزهای جنوب‌شرقی کشور وارد شدند و به استان‌های مرکزی مسافرت داشتند.

علائم مشخص بیماری

علائم تیپیک مالاریا تب، لرز و تعریق است که در گذشته به آن تب نوبه می‌گفتند. تب و تعریق با فواصل مشخص در بیماران بروز می‌کند، اما هر تب‌ولرزی را مالاریا نمی‌گویند چون این علائم بین بیماری‌های ویروسی و میکروبی مشترکند. فرد مبتلا به مالاریا باید سابقه سفر به یک منطقه آلوده را از نظر مالاریا در داخل یا خارج از کشور داشته باشد.

شرایط سرایت بیماری

میراولیایی درباره سرایت این بیماری می‌گوید: «راه اصلی انتقال مالاریا از طریق پشه آنوفل است، اما از طریق پیوند عضو، انتقال خون و همچنین از مادر به جنین (درموارد بسیار نادر) امکان انتقال وجود دارد. همین حالا هم در اکثر نقاط کشور ازجمله اطراف تهران این پشه وجود دارد، اما چون مخزن بیماری (فرد مبتلا) وجود ندارد، خطری نیست. البته زمانی که افراد بیمار زیادی وارد کشور می‌شوند و به مناطق مختلف سفر می‌کنند، بیماری از طریق گزش فرد آلوده و سپس گزش فرد دیگر منتقل می‌شود.»

منبع: روزنامه همشهری

انتهای پیام/

کد خبر: 1229037 برچسب‌ها اخبار روز