خانواده‌های کودکان «پروانه‌ای» این روزها علاوه بر غم بیماری باید دغدغه تحریم‌ها را هم داشته باشند
تاریخ انتشار: ۲۴ آذر ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۶۱۰۰۹۹۰
فریده اولاد قباد در گفت‌وگو با خبرنگار سیاسی ایلنا، درباره وضعیت بیماران «ای بی» یا همان «پروانه‌ای» پس از عدم دریافت پاسمان ویژه این بیماری گفت: بیماری «ای بی» یا «پروانه‌ای» یک بیماری بسیار نادر است که پوست بسیار شکننده می‌شود، در کشور ما نیز هستند کسانی که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند. بیماری پروانه‌ای به جنس و نژاد فرد بستگی ندارد و شخصی ممکن است به آن دچار شود.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی خاطرنشان کرد: به دلیل آن که بیماری «ای بی» یک بیماری نادراست تولید پانسمان ویژه آن برای همه کشورها امکان‌پذیر نیست، تنها کشور سوئد آن را تولید می‌کند که به دلیل وجود تحریم‌های ظالمانه‌ای که از سوی آمریکا بر کشورمان اعمال شده است، این پاسمان را به ما نمی‌دهند.
این عضو فراکسیون امید مجلس شورای اسلامی ادامه داد: هنگامی که بیماران «ای بی» با این تحریم‌ها رو به رو شده‌اند، کودکان جان خودشان را از دست داده‌اند، این درحالی است که بر اساس قوانین بین‌المللی هیچ کشوری حتی در زمان جنگ حق ندارد دارو و تجهیزات پزشکی را از کشوری دریغ کند.
وی تاکید کرد: بیماران «ای بی» یا «پروانه‌ای» و خانواده‌هایشان این روزها علاوه بر غم بیماری باید دغدغه تحریم‌ها را نیز داشته باشند، زیرا همین تحریم‌های ظالمانه باعث شده است نتوانند به پانسمان ویژه که تسکین‌دهنده دردشان است، دسترسی داشته باشند.
اولاد قباد خاطرنشان کرد: تهیه مواد اولیه دارویی و واردات داروهای بیماران خاص به ویژه پانسمان کودکان «ای بی» با مشکلات فراوانی همراه شده است.
وی ادامه داد: به دلیل تحریم‌ها پانسمان برای کودکان «ای بی» وارد کشور نمی‌شود که همین امر موجبات مرگ آنها را فراهم کرده است و باید فکر جدی برای آنها شود.
منبع: ایلنا
کلیدواژه: تحریم بیماری های خاص بیماری ای بی
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.ilna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایلنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۶۱۰۰۹۹۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
راه اندازی مرکز متمرکز جراحی شکاف کام و لب در بیمارستان الزهرا (س) زاهدان
محمد کاظم مومنی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت: شکاف لب و کام، یکی از شایعترین نقص مادرزادی در نواحی صورت و جمجمه در نوزادان محسوب می شود که باتوجه به پیچیدگی درمان بیماران مبتلا و انجام فرآیند عمل توسط تعداد متخصصین رشته های گوناگون، امکان درمان این بیماران در تمام مراکز درمانی وجود ندارد و بر همین اساس فاز اول مرکز متمرکز جراحی های شکاف کام و لب در زاهدان راه اندازی شد
وی ادامه داد: درمان این اختلال بر اساس یک برنامه درمانی و مراقبتی متناسب با شرایط کودک ممکن است در چند ماهگی و یا در چند سالگی آغاز و تا سنین جوانی ادامه یابد.
مومنی عنوان کرد: خانواده این کودکان به محض مشاهده و تشخیص این ناهنجاری باید به بیمارستان الزهرا (س) زاهدان مراجعه کنند تا کودکان درمان های فوق تخصصی را دریافت کنند.
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان