فشار تحریم بر بیماران پروانه‌ای | وزارت بهداشت: امکان تامین پانسمان روزانه نداریم
تاریخ انتشار: ۱۰ دی ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۶۳۱۱۹۳۵
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایرنا، مهدی شادنوش با بیان این مطلب افزود: اکنون با همکاری یونیسف در حد رفع نیاز اضطراری مقداری پانسمان مورد نیاز بیماران «ای‌بی» (EB) تأمین شده و در اختیار بیماران قرار داده خواهد شد.
وی گفت: البته میزان پانسمان تامین‌شده به‌اندازه رفع کامل نیازهای بیماران «ای‌بی» در کشور نیست.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: حدود ۷۰۰ بیمار «ای‌بی» در کشور شناسایی شده که به پانسمان روزانه نیاز دارند و امیدواریم با رفع مشکلات تحریم بتوانیم به میزان کافی پانسمان مورد نیاز این بیماران را تامین کنیم.
وی گفت: هم‌اکنون ۹ بیماری خاص از جمله تالاسمی، هموفیلی، کلیوی، ام‌اس، MPS و اوتیسم تحت حمایت مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت هستند، بودجه دولتی که برای حمایت این بیماران در سال ۹۸ تصویب شد، حدود ۴۰۰ میلیارد تومان بود که امیدواریم در سال ۹۹ کاهش پیدا نکند.
پیش از این، حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی، مدیر خانه بیماران پروانه‌ای، گفته بود: تحریم‌ها دسترسی به دارو و پانسمان را از بیماران EB در ایران سلب کرده است. تامین دارو و پانسمان برای بیماران «ای‌بی» از مهم‌ترین نیازهای آن‌ها در جهت کاهش دردهایشان است که متاسفانه از اردیبهشت سال ۹۷ مصادف با می ۲۰۱۸ و بازگشت تحریم‌ها مشکلات زیادی برای تامین پانسمان مورد نیاز این بیماران در ایران ایجاد شد.
وی تاکید کرد: تامین یک قطع A۴ پانسمان مورد نیاز برای بیماری «ای‌بی» یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه در بر دارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست. کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران ای‌بی از کشور سوئد وارد می‌شد.
هاشمی گفت: اکنون نزدیک به ۷۰۰ بیماری «ای‌بی» در کشور شناسایی شده‌اند اما با توجه به این که از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می‌توان در نظر گرفت پیش‌بینی می‌شود در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر بیمار «ای‌بی» وجود داشته باشد.
وی افزود: از بدو تأسیس خانه «ای‌بی» تا سال ۹۵ حدود ۵۲ بیمار فوت کردند و از اردیبهشت امسال تا امروز به دلیل این که برای این بیماران پانسمان مورد نیازشان تأمین نشده است، ۱۵ نفر فوت کرده‌اند که با تایید نظام پزشکی و پزشکان معالج مشخص شد، این فوت‌ها ناشی از عفونت‌ها بوده است.
مدیر خانه «ای‌بی» گفت: یک بیمار مبتلا به بیماری ای‌بی (بیماری پروانه‌ای) اگر بخواهد آرامش نسبی داشته باشد، باید حداقل بین ۵ تا ۶ میلیون تومان در ماه برای درمان هزینه کند.
بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند. این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می‌شود و کوچک‌ترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا و ایجاد تاول می‌کند. افراد مبتلا به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.
۹۰ درصد بیماران پروانه‌ای حاصل ازدواج فامیلی | آمار بالای بیماری در استان‌های گرمسیری کد خبر 474410 برچسب‌ها وزارت بهداشت و درمان تحریممنبع: همشهری آنلاین
کلیدواژه: وزارت بهداشت و درمان تحریم
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.hamshahrionline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «همشهری آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۶۳۱۱۹۳۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
ممنوعیت حج برای مبتلایان به برخی بیماری‌ها؛ زائران حج چه واکسن‌هایی باید بزنند؟
وزارت حج و عمره عربستان، دستورالعمل‌ها و توصیه‌های بهداشتی حج امسال را که شامل ایمن‌سازی در برابر برخی بیماری‌ها است، ابلاغ کرد.
به گزارش مهر، بنا بر اعلام وزارت حج و عمره عربستان، زائر بیت الله الحرام باید واکسن مننژیت را دریافت کرده باشد، به طوری که مدت زمان دریافت آن از ۱۰ روز کمتر و از ۵ سال بیشتر نباشد.
همچنین، مقامات بهداشتی کشوری که زائر بیت الله الحرام به سرزمین وحی اعزام می‌کنند، باید از دریافت واکسن به موقع وی اطمینان حاصل کنند و نام واکسن مصرفی و تاریخ دریافت آن را در گواهی واکسیناسیون بنویسند.
زائر باید واکسنی متشکل از حداقل یک دوز واکسن فلج اطفال خوراکی دو ظرفیتی یا واکسن فلج اطفال غیرفعال دریافت کند.
در همین راستا، وزارت بهداشت عربستان توصیه کرد کشورهایی که زائران آن‌ها عازم به سرزمین وحی هستند، توجه داشته باشند که وی از بیماری‌هایی که با حداقل سلامت جسمانی منافات دارد و زائر نمی‌تواند با آن‌ها مناسک انجام دهد، عاری باشد.
وزارت بهداشت عربستان به مواردی مانند نارسایی پیشرفته کلیه که نیاز به همودیالیز یا دیالیز صفاقی دارد، نارسایی قلبی پیشرفته که علائم آن در حالت استراحت یا با حداقل فشار فیزیکی ظاهر می‌شود، بیماری‌های مزمن ریوی که نیاز به استفاده متناوب یا مداوم از اکسیژن دارند، سیروز پیشرفته کبدی همراه با علائم نارسایی کبد مانند: آسیت، خونریزی واریس، یا تشنج یا از دست دادن هوشیاری و بیماری‌های عصبی شدید که شناخت را مختل می‌کنند یا با ناتوانی‌های حرکتی شدید همراه هستند و پیری همراه با زوال عقل اشاره کرده است.
بر اساس اعلام وزارت بهداشت عربستان؛ زائران مبتلا به بیماری‌های مزمن، علاوه بر مقدار کافی از داروهایی که مصرف می‌کنند، مدارک مربوط به وضعیت سلامتی خود را به همراه داشته باشند و در وسایل همراه خود قرار دهند، علاوه بر این که در برابر بیماری‌های مورد هدف واکسیناسیون‌های اولیه مانند دیفتری، کزاز، سیاه سرفه، فلج اطفال، سرخک و آبله ایمن شوند.
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان