پانسمان تامین شده برای بیماران پروانهای کافی نیست
تاریخ انتشار: ۱۰ دی ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۶۳۱۲۷۷۶
رویداد۲۴ مهدی شادنوش گفت: اکنون با همکاری یونیسف در حد رفع نیاز اضطراری مقداری پانسمان مورد نیاز بیمارانای بی (EB) تامین شده و در اختیار بیماران قرار داده خواهد شد.
وی گفت: البته میزان پانسمان تامین شده به اندازه رفع کامل نیازهای بیماران «ای بی» در کشور نیست به عنوان مثال اگر این بیماران به تعویض پانسمان به صورت روزانه نیاز داشته باشند، این پانسمان برای تعویض هر سه یا چهار روز در اختیار آنان قرار میگیرد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت گفت: حدود ۷۰۰ بیمار «ای بی» در کشور شناسایی شده که به پانسمان روزانه نیاز دارند و امیدواریم با رفع مشکلات تحریم بتوانیم به میزان کافی پانسمان مورد نیاز این بیماران را تامین کنیم. بیشتر بخوانید: هزینه ماهانه بیماران پروانهای چقدر است؟ هزینه ماهانه بیماران پروانهای چقدر است؟وی گفت: هم اکنون ۹ بیماری خاص از جمله تالاسمی، هموفیلی، کلیوی، ام اس، MPS و اوتیسم تحت حمایت مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت هستند، بودجه دولتی که برای حمایت این بیماران در سال ۹۸ تصویب شد، حدود ۴۰۰ میلیارد تومان بود که امیدواریم در سال ۹۹ کاهش پیدا نکند.
پیش از این، حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه بیماران پروانهای گفته بود: تحریمها دسترسی به دارو و پانسمان را از بیماران EB در ایران سلب کرده است. تامین دارو و پانسمان برای بیماران «ای بی» از مهمترین نیازهای آنها در جهت کاهش دردهای آنهاست که متاسفانه از اردیبهشت سال ۹۷ مصادف با می ۲۰۱۸ و بازگشت تحریمها مشکلات زیادی برای تامین پانسمان مورد نیاز این بیماران در ایران ایجاد شد.
وی تاکید کرد: تامین یک قطع A ۴ پانسمان مورد نیاز برای بیماری «ای بی» یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه در بر دارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست. کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید میکنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیمارانای بی در کشور سوئد است.
هاشمی گفت: اکنون نزدیک به ۷۰۰ بیماری «ای بی» در کشور شناسایی شده اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را میتوان در نظر گرفت پیش بینی میشود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر بیمار «ای بی» باشد.
وی افزود: از بدو تاسیس خانه «ای بی» تا سال ۹۵ حدود ۵۲ بیمار فوت کردند و از اردیبهشت امسال تا امروز به دلیل اینکه برای این بیماران پانسمان مورد نیازشان تأمین نشده است، ۱۵ نفر فوت کرده اند که با تایید نظام پزشکی و پزشکان معالج مشخص شد، این فوتها ناشی از عفونتها بوده است.
مدیر خانه «ای بی» گفت: یک بیمار مبتلا به بیماریای بی (بیماری پروانه ای) اگر بخواهد آرامش نسبی داشته باشد، باید حداقل بین ۵ تا ۶ میلیون تومان در ماه برای درمان هزینه کند.
بیماری پروانهای یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) یک بیماری ارثی در بافتهای پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول میکند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر میکند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد میشود. در تمام گروههای قومی و نژادی رخ میدهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر میکند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده میشود و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایههای پوستی را جدا کرده، ایجاد تاول میکند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند. منبع: ایرنا لینک کوتاه: www.rouydad24.ir/000ptb خبر های مرتبط
منبع: رویداد24
کلیدواژه: رویداد24 بیماری پروانه ای خانه ای بی
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.rouydad24.com دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «رویداد24» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۶۳۱۲۷۷۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
درآمد ۱۰۰۰ میلیاردی دانشگاه علوم پزشکی مشهد از گردشگری سلامت در ۱۴۰۲
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، مرکز خراسان رضوی، مدیر گردشگری سلامت دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: در سال گذشته ۸۲ هزار و ۵۲۴ بیمار خارجی در مشهد ویزیت کردهایم که بابت آنها حدود ۱۰۰۰ میلیارد تومان درآمد داشتهایم.
داوود خوششکن افزود: بیشترین بیماران را بیمارستانهای رضوی، چشمبینا، امام رضا (ع)، خاتم و قائم ویزیت کردهاند. بیماریهای ارتوپدی و تروما، زنان و زایمان، بیماریهای چشمی، بیماریهای قبلی، اورلوژی و جراحیهای عمومی به ترتیب مورد اولویت گردشگران سلامت در مشهد بوده است.
مدیر گردشگری سلامت دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: البته در مشهد بیماران افغانستانی زیادی داریم که مدرک تبعیت کشور را ندارند، از همین رو این بیماران را گردشگر سلامت محسوب میکنیم. به همین دلیل مراجعه به بخش ارتوپدی و تروما بالا است. البته تعرفهای که از این نوع بیماران دریافت میکنیم، تعرفه گردشگری است.
خوششکن افزود: در سال گذشته از ۹۵ ملیت در مشهد بیمار داشتیم که نسبت به سال ۱۴۰۱ پیشرفت بیشتری داشته است. بیشترین بیماران ما از کشورهای افغانستان، عراق، ترکمنستان، بحرین، تاجیسکتان، کویت و عربستان سعودی بوده است. رشد بیماران ترکمنستان بسیار چشمگیر بوده است.
وی در خصوص جایگاه دانشگاه علوم پزشکی مشهد در جذب گردشگران سلامت در کشور گفت: مشهد رتبه نخست جذب بیماران خارجی در کشور را دارد. پس از مشهد شهرهای قم، کرمان، اصفهان و شیراز در رتبههای بعدی قرار دارند.