Web Analytics Made Easy - Statcounter

مهدی شادنوش اظهار داشت: اکنون با همکاری یونیسف در حد رفع نیاز اضطراری مقداری پانسمان مورد نیاز بیماران «ای بی» (EB) تامین شده و در اختیار بیماران قرار داده خواهد شد.

اخبار اجتماعی- وی گفت: البته میزان پانسمان تامین شده به اندازه رفع کامل نیاز‌های بیماران «ای بی» در کشور نیست به عنوان مثال اگر این بیماران به تعویض پانسمان به صورت روزانه نیاز داشته باشند، این پانسمان برای تعویض هر سه یا چهار روز در اختیار آنان قرار می‌گیرد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: حدود ۷۰۰ بیمار «ای بی» در کشور شناسایی شده که به پانسمان روزانه نیاز دارند و امیدواریم با رفع مشکلات تحریم بتوانیم به میزان کافی پانسمان مورد نیاز این بیماران را تامین کنیم.

وی گفت: هم اکنون ۹ بیماری خاص از جمله تالاسمی، هموفیلی، کلیوی، ام اس، MPS و اوتیسم تحت حمایت مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت هستند، بودجه دولتی که برای حمایت این بیماران در سال ۹۸ تصویب شد، حدود ۴۰۰ میلیارد تومان بود که امیدواریم در سال ۹۹ کاهش پیدا نکند.

پیش از این، حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه بیماران پروانه‌ای گفته بود: تحریم‌ها دسترسی به دارو و پانسمان را از بیماران EB در ایران سلب کرده است. تامین دارو و پانسمان برای بیماران «ای بی» از مهمترین نیاز‌های آن‌ها در جهت کاهش درد‌های آنهاست که متاسفانه از اردیبهشت سال ۹۷ مصادف با می ۲۰۱۸ و بازگشت تحریم‌ها مشکلات زیادی برای تامین پانسمان مورد نیاز این بیماران در ایران ایجاد شد.
وی تاکید کرد: تامین یک قطع A ۴ پانسمان مورد نیاز برای بیماری «ای بی» یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه در بر دارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست. کشور‌های مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران‌ای بی در کشور سوئد است.
هاشمی گفت: اکنون نزدیک به ۷۰۰ بیماری «ای بی» در کشور شناسایی شده اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می‌توان در نظر گرفت پیش بینی می‌شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر بیمار «ای بی» باشد.
وی افزود: از بدو تاسیس خانه «ای بی» تا سال ۹۵ حدود ۵۲ بیمار فوت کردند و از اردیبهشت امسال تا امروز به دلیل اینکه برای این بیماران پانسمان مورد نیازشان تأمین نشده است، ۱۵ نفر فوت کرده اند که با تایید نظام پزشکی و پزشکان معالج مشخص شد، این فوت‌ها ناشی از عفونت‌ها بوده است.

مدیر خانه «ای بی» گفت: یک بیمار مبتلا به بیماری‌ای بی (بیماری پروانه ای) اگر بخواهد آرامش نسبی داشته باشد، باید حداقل بین ۵ تا ۶ میلیون تومان در ماه برای درمان هزینه کند.

بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می‌شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده، ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.

 

منبع: افکارنيوز

کلیدواژه: وزارت بهداشت زایمان بیماری ای بی درمان بیماری زایمان مردان و زنان وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.afkarnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «افکارنيوز» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۶۳۲۲۸۵۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

توزیع روزانه ۱۰۰۰ تن کود کشاورزی در مازندران

به گزارش خبرگزاری صدا و سیمای مازندران، مدیر شرکت خدمات حمایتی کشاورزی استان مازندران از ورود و توزیع روزانه ۸۰۰ تا هزار تن کود کشاورزی بین کشاورزان شالیکار استان خبر داد.


رضا افراسیابی افزود: برای توسعه کشت برنج و حمایت از کشاورزان، تامین و توزیع کود‌های کشاورزی مورد نیاز استان، روند افزایشی داشت.


وی ادامه داد: با هماهنگی‌های بعمل آمده با مبادی تامین کود‌های کشاورزی و مجتمع‌های پتروشیمی تولید کود اوره در کشور، در حال حاضر روند تامین و توزیع کود‌های کشاورزی مورد نیاز با توجه به شروع فصل کشت برنج در استان، روند افزایشی داشته است.

وی تصریح کرد: در حال حاضر روزانه بین ۸۰۰ تا هزار تن کود کشاورزی وارد استان شده و از طریق حواله الکترونیک و براساس نیاز هر منطقه بین کشاورزان متقاضی توزیع می‌شود.

دیگر خبرها

  • چالش‌های فراوان بیماران خاص و صعب العلاج در ایران/ وقتی مشکلات بیماران هموفیلی دیده نمی‌شود
  • کانون هموفیلی ایران: دارو‌های جدید هموفیلی، تحت پوشش بیمه نیست
  • مصائب بیماران هموفیلی برای تهیه دارو
  • جذب یک هزار و ۱۰۰ میلیارد ریال اعتبار برای بیماران خاص و صعب العلاج
  • آمار باورنکردنی بیماران مبتلا به دیابت در کشور
  • درآمد ۱۰۰۰ میلیاردی دانشگاه علوم پزشکی مشهد از گردشگری سلامت در ۱۴۰۲
  • یک موضوع مهم درباره آلرژی که خیلی‌ها نمی‌دانند | در مواجهه با آلرژی برخی پزشکان، بیماران را دچار سوءتغذیه می‌کنند
  • تولید پانسمان بیماران پروانه‌ای شروع شده و در مرحله تحقیقاتی است
  • جذب ۱۱۰۰ میلیارد ریال برای بیماران خاص و صعب العلاج در کرمانشاه
  • توزیع روزانه ۱۰۰۰ تن کود کشاورزی در مازندران