زخم‌هایی به قدمت تمام عمر / همه چیز درباره بیماری پروانه‌ای
تاریخ انتشار: ۹ فروردین ۱۳۹۹ | کد خبر: ۲۷۴۰۵۹۴۸
خبرگزاری میزان- بیماری «EB» یا «پروانه ای» بیماری بسیار دردناک و نادر است که در تمام جهان وجود دارد. تاریخ انتشار: 15:04 - 09 فروردين 1399 - کد خبر: ۶۰۸۴۱۱
به گزارش گروه فضای مجازی خبرگزاری میزان، «پروانه‌ای شدن» همیشه به معنی فضای عاشقانه و رمانتیک نخواهد بود. گاهی زخم‌هایی همین پروانه‌ای شدن زندگی را روز به روز سخت‌تر و دردناک‌تر می‌کند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
گزارشی درباره بیماری «EB» یا «پروانه ای» به نقل از خبرگزاری باشگاه خبرنگاران را در ادامه می خوانید:
بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی «EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از زمان متولد شدن تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ درمانی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و با هزینه فراوان از افزایش و دشواری‌های آن کم کرد. با تاسیس خانه بیماران EB و تلاش برای بهبود وضعیت آن‌ها زمان مناسبی است که این بیماری نادر و سخت را بیشتر بشناسیم.
ازدواج فامیلی مهم‌ترین دلیل ابتلا به بیماری EBاپیدرمولیز بولوسا با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند.
این عارضه به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بال‌های پروانه شبیه است به همین دلیل در ایران با نام بیماری «پروانه ای» شناخته می‌شود.
شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر و شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است به طوری که ممکن است بسیاری از بافت‌های حساس بدن را نابود کند.
EB یا پروانه‌ای به هیچ قومیت خاصی تعلق ندارد و در تمام نقاط جهان رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر دارد.
یکی از مهم‌ترین علل بیماری EB، ازدواج‌های فامیلی است. بسیاری از کودکان پروانه‌ای از پدر و مادری متولد شده اند که ازدواج فامیلی داشته اند. به همین دلیل پزشکان توصیه می‌کنند که کسانی که ازدواج فامیلی انجام می‌دهند حتما بعد از آزمایش‌های ژنتیکی اقدام به بارداری کنند.
EB واگیردار نیستدر EB پوست به شدت حساس و شکننده خواهد شد به طوری که کوچکترین خراش یا آسیبی موجب تاول‌های عذاب آور و عفونت‌های زیادی برای بیمار دارد، اما به هیچ وجه واگیر ندارد.
پوست انسان شامل دو لایه است. لایه خارجی که روی پوست است و لایه داخلی که زیر قرار دارد. در افراد سالم کلاژن بین این دو لایه وجود دارد که مانع از حرکت‌های اصطکاکی این دو لایه روی هم می‌شود. اما در افراد مبتلا به این بیماری پروتئین کلاژن وجود ندارد و کوچکترین چیزی مانند مالیدن دست باعث ایجاد این اصطکاک و تاول و زخم‌های درد ناک می‌شود به طوری که درد ناشی از آن با سوختگی درجه ۳ که در آن تمام لایه‌های پوست از بین رفته است مقایسه می‌شود.
بیشتر بخوانید: نقاشی های یک پروانه /بیماری ای بی ،واگیردار نیستEB هیچ درمانی ندارد و فقط می‌توان با مراقبت‌های ویژه از جمله خوراک‌های غذایی و پانسمان‌های خاص میزان زخم‌های آن را کاست. اما گاهی اوقات ممکن است یک بیمار نتواند از شدت جراحات حتی یک لباس بر تن کند و گاه ممکن است شدت یک بیماری منجر به از دست رفتن قسمتی از اعضای بدن مانند دست‌ها و یا پا‌ها و یا در نهایت منجر به مرگ بیمار شود.
انتهای پیام/
خبرگزاری میزان: انتشار مطالب و اخبار تحلیلی سایر رسانه‌های داخلی و خارجی لزوماً به معنای تایید محتوای آن نیست و صرفاً جهت اطلاع کاربران از فضای رسانه‌ای منتشر می‌شود.
منبع: خبرگزاری میزان
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mizan.news دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری میزان» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۷۴۰۵۹۴۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
سرخ‌پوست‌ها در بازی پرسپولیس! + عکس
دیدار حساس تیم‌های پرسپولیس و سپاهان در هفته بیست‌وپنجم رقابت‌های لیگ برتر فوتبال، از ساعت ۱۹:۳۰ دقیقه در ورزشگاه آزادی آغاز شد. دیداری که با وجود حساسیت بالا، دارای حاشیه‌های زیادی هم بود، حاشیه‌ای که د نهایت منجر به شکایت باشگاه پرسپولیس از سپاهانی‌ها شد.
جدای از این حاشیه ها، روز گذشته در میان سکوی هواداران، یکی از خانم‌های هوادار با تیپی متفاوت، سوژه عکاسان شد که در ادامه می‌بینید:
منبع: خبرآنلاین
tags # پرسپولیس سایر اخبار
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان