به نقل از «دانا»

شکسته شدن بال های پروانه ای ها زیر آوار نداری/ نیازهای پروانه ای ها با قرار گرفتن جزء بیماران خاص برطرف نشد

تاریخ انتشار: ۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۹ | کد خبر: ۲۷۸۶۴۹۶۶

سر تا پای بیماران ای.بی همه اش درد، سوزش و تاول است، از یک سو نیازهای آنان با قرار گرفتن جزء بیماران خاص برطرف نشد و از سویی دیگر زخم زبان ها و پشت گوش انداختن وعده های مسئولان در قبال پروانه ای ها افسردگی و گوشه نشینی را هم به دردهایشان افزود.

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از عصر همدان؛ امروز ۱۸ اردیبهشت ماه است، روزی که آن را به ظاهر مختص به بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج قرار داده اند و در عمل آنچنان که باید به این بیماران توجهی نمی شود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

آن دست بیماری هایی که عمومیت ندارد و درمانی هم برای آن یافت نمی شود و یا درمان این بیماری ها شرایط خاص خود را می خواهد به آن بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج می گویند.

وزرات بهداشت بیماری های تالاسمی، ام اس، هموفیلی و دیالیز را جزء بیماری های خاص و سرطان، اوتیسم، دیابت، پیوند کلیه و ای بی یا همان پروانه ای ها را جزء بیماران صعب العلاج به حساب آورده است.

هر کدام از این بیماری ها برای بیماران خود درد و رنج های بسیار به همراه دارد و اما چه کسی خبر از درد بیماران پروانه ای، همان هایی که به دلیل پوست های ظریف و حساس خود و شکنندگی آن به پروانه ای ها مشهور شده اند.

می گویند به نسب هر ۵۰ هزار نفر احتمال مبتلا بودن یک نفر به بیماری ای.بی وجود دارد، اما در شهرستان ۱۰۳ هزار نفری تویسرکان ۱۱ بیمار پروانه ای، سالیان سال است زندگی می کنند و کسی به آنان توجهی ندارد.

با پیگیری های مجموعه خبری عصر همدان این بیماران با انجمن ای.بی کشور آشنا شدند و زیر نظر آنان رفتند، اما دولت آنان را جزء بیماران خاص به حساب نیاورد تا آن که گزارش های متعدد و رایزنی های رودآور برای قانع کردن کمیسیون بهداشت مجلس ادامه داشت و بالاخره به همت نماینده تویسرکان و با تصویب نمایندگان مجلس در سال ۹۶ دولت مکلف شد “بخشی از خدمات دارویی و درمان بیماران نازایی را مشمول بیمه پایه سلامت قرار داده و بخشی از هزینه بیماران متابولیک، ام اس، بال پروانه ای و اوتیسم را همانند بیماران خاص محاسبه و از جدول شماره ٧ ردیف ١٢٩٠٠١۵ پرداخت کند.”

اقدام نمایندگان مجلس در تصویب بودجه حرکت مناسبی بود اما در عمل مسئولان اجرایی دولت گویا خود را مکلف به اجرای بند به بند این مصوبات نکردند و همچنان بیماران ای.بی برای درمان خود با مشکلات مالی و درمانی بسیار دست و پنجه نرم می کنند.

نیازهای پروانه ای ها با قرار گرفتن جزء بیماران خاص برطرف نشد

در این باره امروز محمد حسین قربانی نایب رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در گفت و گو با خبرنگار عصر همدان؛ گفت: یکی از اقدامات خوبی که کمیسیون بهداشت انجام داد قلمداد کردن پروانه ای ها به عنوان جزیی از بیماران خاص بود تا تحت پوشش بیمه ای و درمان دارویی به صورت رایگان قرار گیرند.

وی اظهار کرد: از آنجایی که بیماری این بیماران خاص و محدود و به ویژه با هزینه های بسیار سنگین دارویی همراه است، بنده به عنوان یک پزشک تأکید دارم که باید مورد توجه بیشتر قرار گیرند.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس افزود: صرف اینکه پروانه ای ها را جزء بیماران خاص قرار بدهیم، نمی توانیم بگوییم تمام نیازهای آنان برطرف می شود بلکه باید نهادهای حمایتی دیگری هم پای کار بیایند تا از نظر معیشتی و اقتصادی آنان را به طور مناسبی زیر پوشش حمایتی خود قرار دهند.
قربانی تصریح کرد: این گونه نیست که ما دلمان خوش باشد روانه ای ها را تحت پوشش بیماری های خاص برده ایم چرا که این مسئله برای چنین بیمارانی کفایت ندارد و تمام مشکلات آنان را حل نمی کند.

شکسته شدن بال های پروانه ای ها زیر آوار نداری

برخی مسئولان حوزه درمان و برخی مسئولان اجرایی هنوز گویا با این بیماران آشنا نیستند.در کشور حدود ۶۵۰ تا ۷۰۰ بیمار ای.بی شناسایی شده که ۲۹ بیمار در استان همدان و همان گونه که گفته شد ۱۱ بیمار در شهرستان تویسرکان زندگی می کنند.

محمدجواد، امیرعباس،احسان، سمیه، رحیم، شیوا، سعید، صفورا، اعظم، سوسن و میلاد، نام ۱۱ بیمار پروانه ای در این شهرستان است که با امکانات بسیار اندک پزشکی، زندگی سختی را پشت سر می گذارنند.

سر تا پای درد بیماران ای.بی

آنان برای کاهش دردهای خود حداقل ماهانه به دو میلیون تومان برای خرید باندها و پمادهای مخصوص نیازمند هستند. شغل پدران آنان کارگری، آزاد و یا راننده است.در روزگار امروز که کرونا هم بر دردها اقشار آسیب پذیر جامعه افزوده است آیا تأمین این هزینه های درمانی در توان خانواده های پروانه ای ها است؟

دردهای آن یکی و دوتا نیست، دست و پاها و در مجموع بدشان با چسبندگی ها و زخم های بدخیم مبارزه می کند و ترکیدن تاول های دردناک، دردی بر دردهایشان افزوده می کند.

ماجرای سرتا پای درد پروانه ای ها به اینجا ختم نمی شود، دندان های آنان نیز به مرور زمان پوسیده شده و اگر غذایی هم یافت و با دندان های نیمه شکسته آن را بجونند، توان بلعیدن آنان را ندارند چرا که نای و دیگر اعضای گوارشی آنان از درون هم گرفتار این بیماری شده و نیاز به عمل جراحی با هزینه های بسیار دارند.

افسردگی و گوشه نشینی همراه همیشگی پروانه ای ها

بیایید برای درک بیشتر ماجرای درد یک بیمار ای.بی مثالی ملموس بزنیم که بارها زده ایم. تصور کنید هر لحظه یک تی.ان.تی زیر پوست منفجر می شود، چه احساسی دارد؟ یا درد و سوزش سوختگی درجه سه چه احساسی؟ تاول های پس از سوختگی عمیق را دیده یا تجربه کرده اید؟ عفونی شدن و چرک کردن این تاول ها اگر پماد به موقع نرسد چه می شود؟ اگر باند برای بستن زخم ها نباشد آیا همین تاول های خشک ترکیده شده با لباس ها برخورد نمی کند و دردها پس از آن دو چندان نمی شود؟

موارد بالا تنها مشکلات مالی و دردهای درونی و ذاتی پروانه ای ها را به تصویر می کشد، اما تاکنون با کودکی با این بیماری همنشین شده اید؟ از زمانی که راه رفتن و صحبت کردن را می آموزند، بالاجبار به دنبال گوشه نشینی هستند تا دیگران آن ها را به تمسخر نگیرند.

کمتر در بازی های کودکانه شرکت می کنند هم به دلیل شکنندگی پوستشان هم به دلیل آن که والدین دوستانشان تصور درستی از این بیماری ندارند و نمی دانند که ای.بی یک بیماری واگیردار نیست و بلکه ژنتیکی است.

کودک با این درد و رنج ها رشد می کند و هفت ساله که می شود به مدرسه می رود از همان روزهای نخست سایر دانش آموزان از آنان دوری می کنند و یا حتی والدین دوستانشان به مدرسه می آیند و بر سر مدیر و معلم حرف ها می زنند که چرا اجازه مدرسه آمدن به چنین بیمارانی داده اید؟!

امان از زخم زبان ها

هم کلاسی های این بیماران که با موضوع کنار آمده اند از پاهای تاول زده پروانه ای ها خبری ندارند و در هیاهوی زنگ تفریح پایشان را لگد می کنند و آن بیمار پروانه ای گریه کنان به خانه باز می گردد و امان از دل والدین این بیماران که خدا چه صبری به آنان داده تا اشک های کودکان خود را پاک کنند و زخم هایشان را پانسمان.

گرچه برخی از این کودکان به دلیل آن نگاه های سرد و زخم زبان ها ترک تحصیل کرده اند، اما تعدادی از بیماران پروانه ای در تویسرکان تحصیل خود را با مشکلات بسیار ادامه دادند و حتی چهار نفر از آنان دارای مدرک لیسانس هستند.

درد زخم زبان های مسئولان برای پروانه ای ها بیشتر از درد بیماری

زخم زبان های برخی اطرافیان به دلیل عدم آگاهی مناسب از این بیماری یک طرف، کنایه های مسئولان به پروانه ای ها طرف دیگر، اینکه یک بیمار ای.بی تحصیل کرده به اداره ای مراجعه می کند و او می گویند برای سالم ها کار نیست برای شما کار پیدا می شود؟ چه زجر آور برای شنونده آن است و یا صاحب داروخانه ای که برای تعویض پماد یک بیمار ای.بی بر سر او داد می زند!

پشت گوش انداختن وعده های مسئولان در قبال پروانه ای ها

شنیده شد که قرار بر آن بوده علوم پزشکی همدان با همکاری بیمارستان تویسرکان برخی امکانات را به صورت رایگان در اختیار پروانه ای ها قرار دهند اما در سال های گذشته دریغ از یک مداوا و ویزیت رایگان این بیماران!

به گزارش عصر همدان؛ حمایت مالی که از بیماران پروانه ای نمی شود، تا لااقل با درد بیماری کنار بیایند، حرفه و شغلی هم برای آنان متناسب با شرایط جسمی و روحی شان در نظر نمی گیرند، برای مشکلات افسردگی و گوشه نشینی ناشی از استمرار یک درد همیشگی مشاوره ای رایگان اختصاص نداده اند.پس این مسئولان کی می خواهند به وعده های خود برای حمایت از بیماران پروانه ای عمل کنند؟ امروز روز بیماران خاص و صعب العلاج است آیا دولت یک خروجی مناسب از جلسات و نشست های مخصوص این روز در سالیان گذشته برای رفع مشکلات آنان داشته است؟!

انتهای پیام/

منبع: دانا

کلیدواژه: بیماران پروانه ای پروانه ای ها جزء بیماران خاص کمیسیون بهداشت بیماری های خاص زخم زبان ها بیمار ای بی صعب العلاج گوشه نشینی بیماری ها عصر همدان یک بیمار تاول ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.dana.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «دانا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۷۸۶۴۹۶۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

چالش‌های فراوان بیماران خاص و صعب العلاج در ایران/ وقتی مشکلات بیماران هموفیلی دیده نمی‌شود

 گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، توجه به بیماران خاص و صعب العلاج از جمله دغدغه‌های سال‌های گذشته تاکنون نظام سلامت بوده است، موضوعی که در ادوار مختلف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی کشور به صورت جدی دنبال شده است، اما تا امروز اقدامات موثری در زمینه درمان بیماران خاص و صعب العلاج صورت نگرفته و در برخی از مناطق محروم کشور نیز بسیاری از بیماران خاص و صعب العلاج با مشکلات جدی درمانی رو به رو هستند.

بیماری‌های خاص چیست؟

در علم پزشکی تعریفی تحت عنوان بیماری خاص وجود ندارد. بیماری‌های خاص به شرایطی پزشکی گفته می‌شود که میزان شیوع آن در جامعه آماری بسیار کم بوده و برای درمان آنها باید شرایط ویژه‌ای فراهم گردد. در حقیقت، این نوع از بیماری‌ها درمان قطعی ندارند و فرد باید تا آخر عمر تحت حمایت‌های درمانی قرار بگیرد، به طور خلاصه انواع بیماری خاص ویژگی‌های مشترکی دارند که عبارتند از مزمن بودن، عدم درمان قطعی، سختی درمان، هزینه بالای درمان، نیاز به دارو، شیوع کم بیماری که شامل این موارد می‌شود.

مشکلات فراوان بیماران هموفیلی

احمد قویدل مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در همین زمینه در گفت و گو با خبرنگار سلامت خبرگزاری علم‌و فناوری آنا با اشاره عدم دسترسی مناسب به دارویی در ادامه با اشاره به مشکلات بیماران هموفیلی در ایران گفت: یکی از مشکلاتی که بیماران هموفیلی با آن رو به رو هستند عدم دسترسی مناسب به دارو در مناطق محروم است و باید افراد بیمار برای تهیه دارو به مراکز شهرستان‌ها مراجعه کنند که این موضوع باعث بروز مشکلات زیادی شده است.

قویدل ادامه داد: از سوی دیگر روش‌های قدیمی درمان نیز سالهاست که منسوخ شده است روش‌های جدید جایگزین راه‌های درمانی گذشته شده است، باید توجه داشت که در روش‌های قدیمی فرد بیمار ممکن است در سنین نوجوانی و جوانی دچار معلولیت شود، اما در روش‌های درمانی جدید که به صورت دارویی و موسوم به پیشگیری است فرد می‌تواند مراحل درمانی بسیار مطمئن تری را پشت سر بگذارد.

وی با اشاره به اینکه سال گذشته و مشکلات بیماران هموفیلیوی با اشاره به اینکه سال گذشته سال خوبی برای بیماران هموفیلی از نظر دارویی نبود گفت: متأسفانه مسئولین سازمان غذا و دارو سال‌ها است با استفاده از سنگر تولید داخلی و بستن فهرست دارویی کشور، بیماران را از دارو‌های نوین بی بهره نگه داشتند. یکی از نتایج این نوع سیاستگذاری‌های انحصاری، همین بحران دارویی هموفیلی است که ماه‌ها است که گریبان بیماران هموفیلی را رها نکرده است. چند ماه است که بیماران به صورت‌های مختلف درد می‌کشند و به علت عدم امنیت دارویی زندگی آنها دچار اختلال شده است.

مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: بار‌ها با مسئولان مربوطه و نمایندگان مجلس شورای اسلامی جلساتی داشتیم، اما متاسفانه اقدامات کافی برای بیماران هموفیلی صورت نگرفته است؛ متاسفانه در کشور برای بیماران هموفیلی تنوع دارویی وجود ندارد و این موضوع می‌تواند مشکل ساز شود.

وی ادامه داد: از سوی دیگری یکی از مشکلات بیماران هموفیلی موضوع بازنشستگی است؛ اگر به صورت دقیق محاسبه کنیم فردی که مبتلا به بیماری هموفیلی است باید نسبت به یک فرد دیگر سریع‌تر بازنشسته شود و ما می‌خواهیم این موضوع توسط دولت ویژه دنبال شود.

نگاه ویژه بیمه سلامت به بیماران خاص و صعب العلاج

محمدمهدی ناصحی درباره پوشش اقلام دارویی جدید بیماران خاص و صعب‌العلاج گفت: در سال جاری، ۲۲۹۰ دارو تحت پوشش بیمه‌ای قرار دارند و تعداد دارو‌های تحت پوشش بیمه‌پایه برمبنای مصوبه شورای عالی بیمه افزایش یافته است.

وی گفت: دارو‌هایی که تحت پوشش بیمه‌ای قرارگرفته‌اند برای بیماری‌های دیابت، فشارخون و بیماری‌های روانی به خصوص اسکیزوفرنی کاربرد دارند.

وی با بیان اینکه ۵۹ دارو براساس مصوبه شورای عالی بیمه تحت پوشش قرار گرفته‌اند، اظهار کرد: دارو‌هایی که به سبد پوشش بیمه‌ای اضافه شده‌اند شاید به شکلی دیگر یا در دوز دیگری تحت پوشش بوده‌اند؛ بنابراین تمام مراکز خصوصی و دولتی عرضه‌کننده دارو، ۷۰ درصد از هزینه‌ها را پوشش می‌دهند.

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت گفت: افراد مشمول صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج علاوه بر پوشش ۷۰ درصدی بیمه، مشمول پوشش مازاد به میزان ۲۰ تا ۲۵ درصد می‌شوند. گاهی اوقات، پوشش مازاد بیماران مشمول صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نیز تا ۳۰ درصد افزایش می‌یابد.

تلاش وزارت بهداشت به منظور برقراری پوشش کامل بیمه‌ای برای بیماران خاص و صعب‌العلاج

سعید کریمی معاون درمان وزارت بهداشت گفت: تشکیل کمیته‌های علمی به منظور به روز رسانی برنامه‌های درمان و تدوین و ابلاغ بسته‌های جامع درمان برای کلیه گروه‌ها شامل خدمات درمانی، پیشگیری از عوارض بیماری و ارزیابی‌های دوره‌ای از جمله اقدامات صورت گرفته در زمینه توسعه خدمات درمانی است.

کریمی افزود: در زمینه دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی، توسعه زیرساخت‌های مورد نیاز برای ارائه خدمت از طریق تکمیل و تجهیز مراکز مراقبت جامع هموفیلی شامل ویزیت پزشک، تزریق فرآورده‌های خونی و انعقادی، عرضه دارو‌های تخصصی، دندانپزشکی، توانبخشی و توسعه برنامه پروفیلاکسی در ۲۰ مرکز انجام شده است.

وی ادامه داد: تدوین و ابلاغ دستورالعمل حمایتی کمک به بیماران و تقبل هزینه‌های بستری مرتبط با بیماری در بخش‌های دولتی شامل کلیه خدمات ذکر شده در بسته حمایتی، حمایت از بیماران در خصوص تأمین پکیج ملزومات مصرفی تزریق فاکتور در منزل به ویژه برای پروفیلاکسی و ITI (درمان مهارکننده)، کمک به هزینه خدمات دندانپزشکی تخصصی و گا‌ها تحت بیهوشی در مراکز درمانی و دانشکده‌های دندانپزشکی برای بیماران هموفیلی و کمک به هزینه خدمات توانبخشی و فیزیوتراپی در بیماران هموفیلی با مشکلات مفصلی در راستای حفاظت مالی از بیماران صورت می‌گیرد.

کریمی درباره وضعیت مراکز جامع هموفیلی نیز گفت: مراکز جامع، در واقع شبکه مراکز درمانی بیماران هموفیلی است. این شبکه شامل چند مرکز قطب (ریفرال) و مراکز اقماری وابسته است. در حال حاضر ۲۰ مرکز درمانی هموفیلی داریم که خدمات مورد اشاره را به صورت کامل ارائه می‌کنند.

معاون درمان وزارت بهداشت همچنین افزود: با توجه به قانون بودجه و با همکاری سازمان بیمه سلامت در تلاشیم پوشش کامل بیمه‌ای برای بیماران خاص و صعب العلاج ایجاد کنیم.

انتهای پیام/