به نقل از «تسنیم»

شرایط استفاده از بسته حمایتی برای بیماران پروانه‌ای در خراسان جنوبی اعلام شد

تاریخ انتشار: ۶ خرداد ۱۳۹۹ | کد خبر: ۲۸۰۷۵۹۸۵

مسئول مرکز بیماران خاص خراسان جنوبی با اشاره به بسته حمایتی ابلاغی برای بیماران خاص گفت: خدمات مشمول این بسته در صورتی رایگان است که برخی موارد یاد شده در بندهای آن موجود باشد. ۰۶ خرداد ۱۳۹۹ - ۱۴:۱۹ استانها خراسان جنوبی نظرات - اخبار استانها -

به گزارش خبرگزاری تسنیم از بیرجند، از همان بدو تولد علائم آن همراهشان است و به محض بروز آن بر تن، فکر می‌کنند به بیماری پوستی مبتلا شده‌اند و اقدام به خود درمانی می‌کنند اما همین که بدن، ملتهب و زخمها نمایان می‌شود دیگر بنیه بدنی خود را از دست می‌دهند و روز به روز ناتوان‌تر می‌شوند طوری که این بیماری با بروز علائمی مانند افتادن دندان‌ها، تاول‌های همراه با عفونت و خون، پوسته پوسته شدن بدن ظاهر می‌شود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

پروانه‌ای شدن همیشه به معنای فضای عاشقانه و رومانتیک نیست گاهی زخم‌هایبیماری پروانه‌ای شدن زندگی را روز به روز برایت سخت‌تر می‌کند علاوه  بر آن وقتی کسی جوابت را ندهد و توجه نکند زخم‌های نداری هم بر زخم‌ها و دردهایت افزوده می‌شود.

پروانه‌هایی که سال‌ها در پیله این بیماری گرفتارند و حامی ندارند. نحیف و ظریف هستند همانند پروانه و گل اما خاری بر تن آنها شده و گاهی با حسرت به هم سن و سالان خویش می‌نگرند و نگران از آینده مبهم خویش هستند.

سوال‌های زیادی در ذهن این پروانه‌های بی پر و بال نقش بسته و اما این بیماری راه و چاره‌ای هم ندارند. بیماری پروانه‌ای بر عکس نام زیبایش سراسر درد، زخم و خون است و با کوچک‌ترین ضربه یا تماس پوست این بیماران سبب تاول، چرک و زخم و درد می‌شود تا جایی که این بیماران حتی یک خواب راحت ندارند و از لذت خوردن غذا و یک لقمه نان راحت بی‌بهره هستند.

بیماری پروانه‌ای را بهتر بشناسیدبیماری پروانه‌ای، سریال رادیویی شد

بیماران پروانه‌ی از ترس جدا یا له شدن انگشتان دست و پا تا پایان عمر محکوم به تماشای بازی‌های کودکانه فقط از فاصله دور هستند زخم‌های بدون التیام بیماری دردناک و خاصی است که بخشی از آن ناشی از ژنتیک و از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار است.

متاسفانه بیماری‌ ای‌بی یا همان بیماری پروانه‌ای هیچ درمانی ندارد و فقط می‌توان با مراقبت‌های ویژه از جمله خوراک‌های غذایی و پانسمان‌های خاص از میزان زخم‌های آن کاست.

تاول روی پوست بدن، سر و اطراف بینی و چشم‌ها، پوست شکننده، پوست نازک، ریزش لایه‌های خارجی پوست، ریزش مو، بروز توده‌های سفید کوچک و چرکین روی پوست، تغییر چهره ناخن‌ها، افتادن ناخن‌ انگشتان دست و پا، تحلیل عضلات مدور چشمی از جمله نشانه‌های این بیماری است که ممکن است در همان ابتدای تولد کودک ظهور کند.

یکی از بیماران پروانه‌ای در گفتگو با خبرنگار تسنیم در بیرجند، اظهار داشت: 31 سال سن دارم  از هنگام تولد با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنم و روز به روز به مشکلاتم افزوده می‌شود.‌

وی افزود: زخم‌هایم در بهار و تابستان به دلیل شرایط آب و هوایی و گرمای هوا شدت می‌یابد و نیاز به پانسمان بیشتری دارد. از درد تاول‌های پوستی که بگذرد، درد نداری هم نمکی می‌شود بر زخم هایم چراکه باید 500 تا 600 هزار تومان در ماه بسته به پیشرفت بیماری برای پانسمان هزینه کنم.

این بیمار پروانه‌ای ادامه داد: همسرم کارگر روزمزدی است که این روزها به دلیل شیوع کرونا و هزینه‌های سنگین شهرنشینی، چرخ زندگی به سختی برایمان  به حرکت درمی‌آید

وی با بیان اینکه در اثر ای بی دندان‌هایم را هم از دست داده‌ام گفت: هزینه پانسمان‌های این بیماری زیاد است و از پس هزینه پانسمان‌ها بر نمی‌آیم.

 این بیماری سن خاصی ندارد و در هر سنی ایجاد می‌شود و بسته به شدت این تاولها و مکان آن نیاز به داروها و درمان‌های متفاوت و تغذیه مناسب دارد که همه هزینه‌بر است.

مسئول مرکز بیماران خاص خراسان جنوبی نیز در گفتگو با تسنیم با اشاره به بسته حمایتی ابلاغی برای بیماران خاص گفت: خدمات مشمول این بسته در صورتی رایگان است که برخی موارد یاد شده در بندهای آن موجود باشد. 

دهقانی با اشاره به نوسانات بازار ارز در کشور و به تبع آن استان از پرداخت هزینه‌ها تا سقف خاصی برای بیماران خبر داد و گفت: برخی بیماران باید چند نوبت بستری شوند و حدود پنج میلیون تومان پرداخت کنند اما شاید سهم مرکز بیماران خاص دو میلیون تومان باشد. 

وی با اشاره به اینکه پانسمان بیماران براساس معاینه و اقدامات اولیه ارسال می‌شود اظهار داشت: بیماران سرطانی نیز چنانچه براساس پروتکل‌های وزارت بهداشت و درمان اقدام و در سامانه سپاس ثبت نام کنند و وارد چرخه غربالگری و پاتولوژی شوند همه خدمات برای آنها رایگان است و در غیر این صورت هم بسته حمایتی برای آنها در نظر گرفته شده که می‌توانند به شرط پذیرش در بیمارستان‌ها و مراکز دولتی از 70 تا 90 درصد فرانشیز استفاده کنند.

انتهای پیام/254/ش

R41348/P/S6,56/CT11

منبع: تسنیم

کلیدواژه: بیماری پروانه ای برای بیماران خراسان جنوبی بسته حمایتی بیماران خاص زخم ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.tasnimnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «تسنیم» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۸۰۷۵۹۸۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

مصائب بیماران هموفیلی برای تهیه دارو

آفتاب‌‌نیوز :

امین افشار، رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در پاسخ به این سوال که این کانون بار‌ها از اهمیت استفاده از شیوه‌های نوین درمان هموفیلی سخن گفته است، مشکل عمده در عدم استفاده از این روش‌ها چیست؟ گفت: متاسفانه دیدگاه جامعی نسبت به این بیماری در کشور وجود ندارد و هزینه‌هایی که برای بیماری هموفیلی می‌شود متنوع است؛ بخشی از هزینه‌های درمان بیماری هموفیلی را بیمه‌های پایه می‌دهند، بخشی دیگر را صندوق صعب العلاج می‌دهد، قسمت دیگر هم از مابه التفاوت ارزی به اسم طرح دارویار پرداخت می‌شود. برخی هزینه‌های دیگر هم از سمت بهزیستی و مراکز توانبخشی تامین می‌شود.

وی اضافه کرد: بنابراین هر ارگانی به بخش خودش نگاه می‌کند و اینگونه می‌پندارند که استفاده از دارو‌های نسل قدیمی تر، هزینه کمتری در بر دارد. درست است که در ظاهر شاید اینگونه باشد، اما در مجموع آن هزینه‌ای که می‌شود با وضعیت درمان بیماران مطابقت ندارد.

بیماران هموفیلی متولی خاصی ندارند

افشار افزود: به طور مثال سازمان غذا و دارو اعلام می‌کند داروی هملیبرا داروی بسیار خوب و اثر بخشی است، اما هزینه بسیار بالایی دارد. این در صورتی است که تنها با نگاهی به مطالعات صندوق صعب العلاج و بیمه سلامت می‌توان دریافت که نسبت به فایبا و فاکتور ۷ در مجموع مصرف هملیبرا به نفع و به صرفه است. ولی چون درگیر بخشی نگری می‌شویم و بیماران هموفیلی متولی خاصی ندارند، باعث می‌شود گا‌ها تصمیماتی گرفته شود که منطقی بر آن حاکم نباشد.

وی یادآور شد: اگر هزینه‌های درمانی، دارویی، توانبخشی و حتی هزینه‌هایی که در زمینه اجتماعی و توانمندسازی بیماران هموفیلی انجام می‌شود درست صورت گیرد، باعث می‌شود، سطح کیفیت بیمار هموفیلی خیلی بالاتر برود.

او متذکر شد: علاوه بر این موانع بحران‌های دارویی را اضافه کنید، به طور مثال در ماه‌هایی از سال‌های ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱ بحران دارویی در کشور داشتیم. این امر باعث شد بیمارانی که سال‌ها از دارو استفاده می‌کردند و مفاصل آن‌ها سالم مانده بود، در این برهه بحران دارویی مفاصل این بیماران نیز دچار مشکل شود.

 تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنید

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: ما بار‌ها درخواست کرده ایم که برنامه تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنند تا سهمیه دریافت ماهانه داروی بیماران مشخص باشد، چرا که اگر بیمار داروی خود را به موقع دریافت نکند در بدن او خونریزی اتفاق می‌افتد و هر خونریزی اگر درمان نشود و یا دیر درمان شود مفاصل را از بین می‌برد و همه این‌ها هزینه‌ها و تبعات بدی را هم برای فرد بیمار و هم برای دولت دارند.

کم توجهی به دارو‌های جدید هموفیلی

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران درباره حمایت‌های بیمه‌ای از بیماری هموفیلی اظهار کرد: طبق قانون، ۵ بیماری خاص که هموفیلی هم یکی از آن‌ها است، پوشش بیمه‌ای بالایی دارند. ما در این خصوص قدردان دولت هستیم، جمهوری اسلامی ایران با توجه به نگاه معنوی که به حیات انسان‌ها دارد، تا جای ممکن خدمات به بیماران ارائه کرده است و تا جای ممکن هزینه این خدمات رایگان بوده است.

وی افزود: متاسفانه در مورد دارو‌های نوین هموفیلی که وارد بازار می‌شود، سازمان غذا و دارو و شورای عالی بیمه مقداری توجه کمتری نشان داده اند. این دارو‌های جدید که اثر بخشی آن‌ها هم مطالعه شده است و نسبت به دارو‌های قبلی اثربخشی بهتری دارد، تحت پوشش بیمه قرار گرفته نشده است و بیمار مجبور است فرانشیزی را پرداخت کند.

۶۰ درصد بیماران هموفیلی دهک یک تا پنج جامعه هستند

او همچنین بیان کرد: طبق آماری که از اداره وزارت کار داریم، ۶۰ درصد بیماران هموفیلی دهک یک تا پنج جامعه هستند و این افراد توانایی پرداخت فرانشیز دارویی را ندارند. ۱۰۰ میلیون تنها هزینه پایه‌ای است که برای این بیماری می‌شود، اما گا‌ها هزینه‌های این بیماری به میلیارد‌ها تومان نیز می‌رسد.

وی خاطر نشان کرد: ما به شوارای عالی بیمه نامه‌ای نوشتیم و درخواست کردیم که دارو‌های نوین را جزء لیست بیمه قرار دهند. البته منظور این نیست که دارو‌های قدیمی اثر بخشی ندارند. بلکه بیماری هموفیلی بیماری است که باید دارو در تنوع بالایی در اختیار بیماران باشد.

شرایط توزیع دارو در استان‌ها

افشار تصریح کرد: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی که کانون هموفیلی ایران هم عضو آن است، دسترسی عادلانه به دارو و درمان برای همه بود. در کشور ما دارو به صورت عادلانه توزیع نمی‌شود.

وی ادامه داد: هر کسی که به پایتخت نزدیک است، می‌تواند از خدمات دارویی و درمانی بهتری بهرمند شود. در استان‌ها هم آن‌هایی که به مرکز استان نزدیک‌تر هستند دسترسی بهتری به دارو دارند. همین رفت و آمد‌ها برای دریافت دارو می‌تواند بیمار هموفیلی را با تبعات خطرناکی روبه رو کند.

او در پایان تاکید کرد: دولت می‌تواند طرحی را برنامه ریزی کند که بیمار هموفیلی در خانه بماند و دارو را در خانه تحویل بگیرد. به این روش می‌توان مصرف بهینه دارو گفت.

منبع: خبرگزاری ایلنا