به نقل از «شریان»

کودکان پروانه ای ایران، قربانی تحریم ها و فساد

تاریخ انتشار: ۲۷ خرداد ۱۳۹۹ | کد خبر: ۲۸۳۱۲۳۳۶

اپیدرمولیسیس بولوسا(EB) یا همان بیماری پروانه ای که به گفته ی متخصصان پوست ایالات متحده دردناک ترین بیماری است که تاکنون حتی اسمش را هم نشنیده اید.

به گزارش شریان نیوز، شهناز کرمالی در یادداشتی با عنوان «کودکان پروانه ای ایران، قربانی تحریم ها و فساد» در وب سایت شورای آتلانتیک ایالات متحده نوشت:

 

 لحظاتی که این بیماران احساس درد نمی کنند، ارزشمندترین لحظات آنهاست.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

در هر 30 تا 50 هزار تولد یک نفر با این بیماری به دنیا می آید. حساسیت شدید پوستی و ایجاد تاول و زخم از نشانه های این بیماری است. پوست این بیماران به مانند بال پروانه ظریف است.

تنها درمانی که این بیماران دریافت می کنند یک پانسمان مخصوص است که از تاول ها محافظت و آنها را کاهش می دهد. موثرترین پانسمان ها را یک شرکت دارویی سوئدی- Mölnlycke- تولید می کند.

برآورد می شود که بیماران پروانه ای در ایران بین 800 تا 1200 نفر باشند. دسترسی آنها در طی دو سال گذشته به محصولات این شرکت سوئدی تقریبا غیر ممکن شده است. یک گزارش از دیده بان حقوق بشر نشان می دهد که در سال 2019، شرکت سوئدی طی نامه ای به انجمن حمایت از بیماران پروانه ای اعلام کرده که به خاطر تحریم های ایالات متحده قصد دارد هیچ داد و ستدی با ایران نداشته باشد. طبق گزارش انجمن بیماران پروانه ای در ایران، در طول یک سال گذشته حداقل 15 کودک پروانه ای فوت شده اند.

این بیماران باید تقریبا هر ماه بسته ای از لوازم مورد نیاز را دریافت کنند. در ماه می، یونیسف خبر غیر منتظره ای را اعلام کرد: یک محموله ی اهدایی آلمانی از چسب زخم های شرکت سوئدی آماده و راهی ایران خواهد شد. اعلام این خبر هم موجب خوشحالی و هم نگرانی بیماران پروانه ای بود. از یک سو این بیماران خوشحال بودند که بالاخره صدای آنها شنیده شده است. از سوی دیگر، آنها نگران بودند مبادا محموله در بازار سیاه ناپدید شود و دست آنها از رسیدن به آن کوتاه.

نگرانی ها از معامله گران بازار سیاه که به ویژه از ماه فوریه در احتکار تجهیزات پزشکی و در روند درمان کویید 19 اختلال ایجاد کردند، بالا گرفته است. اساسا بازار سیاه به این دلیل شکل می گیرد که دولت تلاش می کند تا هزینه های درمان برای همه مقرون به صرفه باشد. وزارت بهداشت ایران برای بیماران پروانه ای خدمات درمانی رایگان ارائه می دهد. بنابراین در هنگام بروز یک شوک- مانند تحریم ها- داروها به آسانی گذشته وارد کشور نمی شوند و شکل گیری بازار سیاه مشخصه ی چنین اقتصادهایی است.

محموله ی یونیسف در زمانی ارسال می شود که نیاز کشور به بالاترین حد ممکن رسیده است. اوضاع به حدی وخیم بود که فعالان مستقل ایرانی در آمریکا و اروپا با پیش سفارش پانسمان های مورد نیاز و به کمک مسافرانی که به ایران می امدند، آنها را برای بیماران ارسال می کردند. محدودیت های مسافرتی در پی شیوع ویروس کرونا این امکان را نیز از آنها گرفت.

بیمارانی که نتوانند به چسب زخم های موثر دسترسی پیدا کنند مجبور می شوند تا از چسب های با کیفیت پایین تر استفاده کنند که زخم آنها را بدتر خواهد کرد. تنش بین ایران و ایالات متحده مسئله ای نیست که این بیماران بدان اهمیت دهند. این در حالی است که این بیماران در خانواده هایی با شرایط رفاهی مختلف زندگی می کنند و در شرایط تحریم، تبعیض در دسترسی به تجهیزات دارویی حتی در بین خود این بیماران نیز قابل ملاحظه است. 

تحقیقات پزشکی نشان می دهند که به رغم محدودیت های فیزیکی، بیماران پروانه ای هوشی بالاتر از هوش متوسط را از خود نشان می دهند. برخی از بیماران با نوع خفیف تری از آن به دنیا آمده اند که به تدریج شدت آن فزونی می گیرد. بنابراین آنها می توانند تا مرحله ای از دوران زندگی خود و تا قبل از وخیم شدن اوضاع جسمی، مانند مردم عادی به تحصیل و یادگیری بپردازند.

 

 

منبع: شریان

کلیدواژه: بیماران پروانه ای ایالات متحده بازار سیاه تحریم ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت shariyan.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «شریان» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۸۳۱۲۳۳۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

تحریم ۱۳ فرد و شرکت آمریکایی توسط ایران

وزارت امور خارجه ایران در بیانیه اعلام کرد که ۱۳ فرد و شرکت آمریکایی به دلیل به دلیل حمایت و تامین مالی رژیم صهیونیستی در ارتکاب اقدامات تروریستی و ترویج و حمایت از تروریسیم و نقض فاحش حقوق بشر توسط ایران تحریم شدند. - اخبار بین الملل -

به گزارش گروه سیاست خارجی خبرگزاری تسنیم، وزارت امور خارجه جمهوری اسلامی ایران در راستای اجرای قانون «مقابله با نقض حقوق بشر و اقدامات ماجراجویانه و تروریستی ایالات متحده آمریکا در منطقه»، به ویژه به استناد مواد 4 و 5 قانون فوق الذکر، اشخاص و نهادهای آمریکایی زیر را به دلیل حمایت و تامین مالی رژیم صهیونیستی در ارتکاب اقدامات تروریستی و ترویج و حمایت از تروریسیم و نقض فاحش حقوق بشری در جنگ علیه مردم فلسطین به ویژه مردم نوار غزه، تحت تحریم قرار می‌دهد: 

اشخاص حقوقی زیر به دلیل حمایت و همدستی با رژیم صهیونیستی در ارتکاب اقدامات شنیع علیه مردم فلسطین به ویژه مردم نوار غزه تحت تحریم قرار می‌گیرند: 

1. شرکت تسلیحاتی لاکهید مارتین (The Lockheed Martin Corporation) به دلیل تهیه و تامین تجهیزات نظامی برای رژیم اسرائیل در طول جنگ غزه؛ 

2. شرکت جنرال داینامیک (General Dynamics Corporation) به دلیل تهیه گلوله های 155 میلی متری برای رژیم اسرائیل در جنگ علیه غزه؛ 

3. شرکت اسکایدیو (Skydio) به دلیل ارسال پهپاد به رژیم اسرائیل در جنگ غزه؛ 

4. شرکت شورون (Chevron Corporation) به دلیل همکاری با اسرائیل در استخراج چاه های گاز واقع در شرق مدیترانه و بهره برداری رژیم اسرائیل از منابع مالی حاصل از آن در حمله به غزه؛ 

5. شرکت اطلاعاتی خارون (Kharon Company) به دلیل نقش آن در تحریم وزارت خزانه داری آمریکا علیه حماس، کوشش جهت قطع دسترسی حماس و جهاد اسلامی به شبکه انتقال ارز کریپتو به بهانه پولشویی؛ 

اشخاص حقیقی زیر به دلیل حمایت و همدستی با رژیم صهیونیستی در ارتکاب اقدامات شنیع علیه مردم فلسطین به ویژه مردم نوار  غزه تحت تحریم قرار می گیرند:

1. جیسون گرینبلات (Jason Greenblatt): مشاور ارشد دونالد ترامپ رئیس جمهور پیشین آمریکا به دلیل حمایت از نابودی حماس و اولویت دادن حذف این گروه به هر گونه اقدام اصلاحی در فلسطین؛

2. مایکل روبین (Michael Rubin): از اندیشکده امریکن اینترپرایز به دلیل حمایت از تداوم حمله به حماس تا نابودی کامل این گروه و حذف آن در نوار غزه؛

3. جیسون برادسکی :(Jason Brodsky) مدیر اجرایی گروه اتحاد علیه ایران هسته ای به دلیل طرح ایده های ضد فلسطینی و انتشار گزارش غیر واقعی در مورد جمهوری اسلامی ایران در عملیات طوفان الاقصی؛

4. کلیفورد می (Clifford D. May): رئیس بنیاد دفاع از دموکراسی به دلیل حمایت از اقدامات ضد حقوق بشری در جنگ غزه؛

5. ژنرال برایان فنتون (Bryan P. Fenton): فرمانده نیروهای عملیات ویژه ارتش آمریکا به دلیل کمک اطلاعاتی و امنیتی به رژیم صهیونیستی اسراییل؛

6. براد کوپر(Brad Cooper) : فرمانده ناوگان پنجم نیروی دریایی آمریکا به دلیل حمایت از اقدامات ضد حقوق بشری در جنگ غزه؛

7. گرگ هایز (Gregory J. Hayes) :مدیرعامل شرکت تسلیحاتی RTX به دلیل حمایت از اقدامات ضد حقوق بشری در جنگ غزه؛ 

جمهوری اسلامی ایران در راستای تعهدات بین المللی خود در حوزه حقوق بشر و نیز در مبارزه با تروریسم و تامین مالی تروریسم، به ویژه مبارزه با تروریسم دولتی ایالات متحده آمریکا ، تحریم های یادشده را علیه اشخاص و نهادهای فوق اعمال می‌نماید.

کلیه نهادهای جمهوری اسلامی ایران طبق مصوبات مراجع مربوطه، اقدامات لازم را جهت اجرای این تحریم ها معمول خواهند داشت.

درخواست کمیته وزرای کشورهای عربی و اسلامی برای تحریم اسرائیلکنعانی: توسل به ابزار تحریم خللی در عزم ایران ایجاد نمی‌کند

انتهای پیام/