به نقل از «ایسکانیوز»

پانسمان مورد نیاز بیماران پروانه‌ای با پست ارسال می‌شود

تاریخ انتشار: ۶ شهریور ۱۳۹۹ | کد خبر: ۲۹۱۱۰۱۶۹

به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی گفت: میزان مصرف پانسمان توسط بیماران «ای بی» متفاوت است و بستگی به شدت و ضعف این بیماری دارد، اما این سهمیه ای که از طریق پست ویژه توسط خانه «ای بی» برای آن‌ها ارسال می شود، اگرچه شاید نسبت شدت بیماری آن‌ها نیاز منطقی شان را جوابگو نباشد، اما پاسخگو است و با توجه به بحث تحریم ها نیز استفاده از پانسمان هم در حداقل قرار دارد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی با اشاره به اینکه در حال حاضر در زمینه تامین پاسمان مورد نیاز بیماران کمبودی نیست، افزود: از می ۲۰۱۷تا می ۲۰۱۸ به دلیل تحریم های ظالمانه آمریکا که پانسمان به دست ما نرسید در این مدت ۱۵نفر از بیماران ما به دلیل عفونت های پوستی فوت کردند که یکی از آنها دختر کوچکی به نام "آوا" بود.

هاشمی اضافه کرد: به دنبال مرگ آوا و مطرح شدن مرگ وی در رسانه ها و همین طور فضای مجازی آقای تخت روانچی در سازمان ملل به موضوع اینکه غذا و دارو نبایددر زمره تحریم ها باشد دفاع کرد و همتای ایشان از اینکه غذا و دارو در لیست تحریم ها قرار گرفته ابراز تاسف کرد و اینگونه این صدا به سازمان ملل رسید.

وی افزود: اما با کمک یونیسف و کمک های دولت آلمان ۵تن پانسمان مخصوص بیماران «ای بی» تهیه شد، اما اینکه همه این ۵تن پانسمان به وزارت بهداشت ایران رسید یا نه؟ بنده اطلاعی ندارم و نیاز است که دراین زمینه شفاف سازی شود، اما از این محل سهمیه مورد نیاز بیماران تحت پوشش ما در اختیار ما قرار می گیرد.

مدیر خانه «ای بی» گفت: اگر در زمینه این ۵ تن پانسمان توضیحی داده شود، استرس‌های ناشی از تامین پانسمان برای این بیماران کاهش می یابد و نگرانی ها نیز کاسته می شود.

هاشمی اضافه کرد: سهمیه پانسمانی که در سرتاسر کشورتوسط خانه «ای بی» در اختیار بیماران تحت پوشش قرار داده می شود توسط پست ویژه است و این محصول بیمه است و حتی به دورترین و محرومترین نقاط کشور هم ارسال می شود و هیچگونه هزینه ای برای بیماران تحت پوشش ندارد.

وی با بیان اینکه ارسال دارو و پانسمان برای بیماران تحت پوشش خانه «ای بی» یک ریال برایشان هزینه ندارد و ریالی هم ازآنها پول گرفته نمی شود، افزود: در گذشته بر اساس تفاهم نامه ای که با پست داشتیم هزینه حمل و ارسال بسته های پانسمان ۳۰درصد تخفیف داشت، در حال حاضر با توجه به اتمام زمان تفام نامه این تخفیف برداشته شده است و چون این پانسمان ها از حساسیت های برخوردارهستند باید سالم به مقصد برسند و در بسته بندی های خاصی ارسال شوند و هزینه زیادی را دربردارد، تقاضای ما این است که دیداری با مسئولان پست داشته باشیم، ضمن ادامه همکاری با ما تخفیف ها به حالت اولیه بر گردد.

هاشمی گفت: خانه ای بی هیچ کمک دولتی دریافت نکرده است و به رغم اینکه برخی از سازمان ها یا دستگاه ها اعلام مساعدت و کمک کردند، اما تا کنون هیچ کمکی ریالی ازآنها دریافت نکرده ایم و حامیان ما خیرین و مردم نوع دوست هستند، که حتی اغلب کمک های مردمی شامل رقم های اندکی است که به این خانه کمک می کنند.

بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیز بولوزا (به فرانسوی: épidermolyse bulleuse) یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) (ای‌بی: EB)) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.

شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه ‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.

در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.

انتهای پیام/

20 / 20 بیماری پروانه‌ای پانسمان بیماران پروانه‌ای حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ای بی (بیماری پروانه‌ای) تامین پاسمان مورد نیاز بیماران مرگ آوا مدیر خانه «ای بی»

منبع: ایسکانیوز

کلیدواژه: بیماری پروانه ای پانسمان بیماران پروانه ای مرگ آوا مورد نیاز بیماران بیماران تحت پوشش پروانه ای تحریم ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.iscanews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسکانیوز» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۹۱۱۰۱۶۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

چالش‌های فراوان بیماران خاص و صعب العلاج در ایران/ وقتی مشکلات بیماران هموفیلی دیده نمی‌شود

 گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، توجه به بیماران خاص و صعب العلاج از جمله دغدغه‌های سال‌های گذشته تاکنون نظام سلامت بوده است، موضوعی که در ادوار مختلف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی کشور به صورت جدی دنبال شده است، اما تا امروز اقدامات موثری در زمینه درمان بیماران خاص و صعب العلاج صورت نگرفته و در برخی از مناطق محروم کشور نیز بسیاری از بیماران خاص و صعب العلاج با مشکلات جدی درمانی رو به رو هستند.

بیماری‌های خاص چیست؟

در علم پزشکی تعریفی تحت عنوان بیماری خاص وجود ندارد. بیماری‌های خاص به شرایطی پزشکی گفته می‌شود که میزان شیوع آن در جامعه آماری بسیار کم بوده و برای درمان آنها باید شرایط ویژه‌ای فراهم گردد. در حقیقت، این نوع از بیماری‌ها درمان قطعی ندارند و فرد باید تا آخر عمر تحت حمایت‌های درمانی قرار بگیرد، به طور خلاصه انواع بیماری خاص ویژگی‌های مشترکی دارند که عبارتند از مزمن بودن، عدم درمان قطعی، سختی درمان، هزینه بالای درمان، نیاز به دارو، شیوع کم بیماری که شامل این موارد می‌شود.

مشکلات فراوان بیماران هموفیلی

احمد قویدل مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در همین زمینه در گفت و گو با خبرنگار سلامت خبرگزاری علم‌و فناوری آنا با اشاره عدم دسترسی مناسب به دارویی در ادامه با اشاره به مشکلات بیماران هموفیلی در ایران گفت: یکی از مشکلاتی که بیماران هموفیلی با آن رو به رو هستند عدم دسترسی مناسب به دارو در مناطق محروم است و باید افراد بیمار برای تهیه دارو به مراکز شهرستان‌ها مراجعه کنند که این موضوع باعث بروز مشکلات زیادی شده است.

قویدل ادامه داد: از سوی دیگر روش‌های قدیمی درمان نیز سالهاست که منسوخ شده است روش‌های جدید جایگزین راه‌های درمانی گذشته شده است، باید توجه داشت که در روش‌های قدیمی فرد بیمار ممکن است در سنین نوجوانی و جوانی دچار معلولیت شود، اما در روش‌های درمانی جدید که به صورت دارویی و موسوم به پیشگیری است فرد می‌تواند مراحل درمانی بسیار مطمئن تری را پشت سر بگذارد.

وی با اشاره به اینکه سال گذشته و مشکلات بیماران هموفیلیوی با اشاره به اینکه سال گذشته سال خوبی برای بیماران هموفیلی از نظر دارویی نبود گفت: متأسفانه مسئولین سازمان غذا و دارو سال‌ها است با استفاده از سنگر تولید داخلی و بستن فهرست دارویی کشور، بیماران را از دارو‌های نوین بی بهره نگه داشتند. یکی از نتایج این نوع سیاستگذاری‌های انحصاری، همین بحران دارویی هموفیلی است که ماه‌ها است که گریبان بیماران هموفیلی را رها نکرده است. چند ماه است که بیماران به صورت‌های مختلف درد می‌کشند و به علت عدم امنیت دارویی زندگی آنها دچار اختلال شده است.

مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: بار‌ها با مسئولان مربوطه و نمایندگان مجلس شورای اسلامی جلساتی داشتیم، اما متاسفانه اقدامات کافی برای بیماران هموفیلی صورت نگرفته است؛ متاسفانه در کشور برای بیماران هموفیلی تنوع دارویی وجود ندارد و این موضوع می‌تواند مشکل ساز شود.

وی ادامه داد: از سوی دیگری یکی از مشکلات بیماران هموفیلی موضوع بازنشستگی است؛ اگر به صورت دقیق محاسبه کنیم فردی که مبتلا به بیماری هموفیلی است باید نسبت به یک فرد دیگر سریع‌تر بازنشسته شود و ما می‌خواهیم این موضوع توسط دولت ویژه دنبال شود.

نگاه ویژه بیمه سلامت به بیماران خاص و صعب العلاج

محمدمهدی ناصحی درباره پوشش اقلام دارویی جدید بیماران خاص و صعب‌العلاج گفت: در سال جاری، ۲۲۹۰ دارو تحت پوشش بیمه‌ای قرار دارند و تعداد دارو‌های تحت پوشش بیمه‌پایه برمبنای مصوبه شورای عالی بیمه افزایش یافته است.

وی گفت: دارو‌هایی که تحت پوشش بیمه‌ای قرارگرفته‌اند برای بیماری‌های دیابت، فشارخون و بیماری‌های روانی به خصوص اسکیزوفرنی کاربرد دارند.

وی با بیان اینکه ۵۹ دارو براساس مصوبه شورای عالی بیمه تحت پوشش قرار گرفته‌اند، اظهار کرد: دارو‌هایی که به سبد پوشش بیمه‌ای اضافه شده‌اند شاید به شکلی دیگر یا در دوز دیگری تحت پوشش بوده‌اند؛ بنابراین تمام مراکز خصوصی و دولتی عرضه‌کننده دارو، ۷۰ درصد از هزینه‌ها را پوشش می‌دهند.

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت گفت: افراد مشمول صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج علاوه بر پوشش ۷۰ درصدی بیمه، مشمول پوشش مازاد به میزان ۲۰ تا ۲۵ درصد می‌شوند. گاهی اوقات، پوشش مازاد بیماران مشمول صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نیز تا ۳۰ درصد افزایش می‌یابد.

تلاش وزارت بهداشت به منظور برقراری پوشش کامل بیمه‌ای برای بیماران خاص و صعب‌العلاج

سعید کریمی معاون درمان وزارت بهداشت گفت: تشکیل کمیته‌های علمی به منظور به روز رسانی برنامه‌های درمان و تدوین و ابلاغ بسته‌های جامع درمان برای کلیه گروه‌ها شامل خدمات درمانی، پیشگیری از عوارض بیماری و ارزیابی‌های دوره‌ای از جمله اقدامات صورت گرفته در زمینه توسعه خدمات درمانی است.

کریمی افزود: در زمینه دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی، توسعه زیرساخت‌های مورد نیاز برای ارائه خدمت از طریق تکمیل و تجهیز مراکز مراقبت جامع هموفیلی شامل ویزیت پزشک، تزریق فرآورده‌های خونی و انعقادی، عرضه دارو‌های تخصصی، دندانپزشکی، توانبخشی و توسعه برنامه پروفیلاکسی در ۲۰ مرکز انجام شده است.

وی ادامه داد: تدوین و ابلاغ دستورالعمل حمایتی کمک به بیماران و تقبل هزینه‌های بستری مرتبط با بیماری در بخش‌های دولتی شامل کلیه خدمات ذکر شده در بسته حمایتی، حمایت از بیماران در خصوص تأمین پکیج ملزومات مصرفی تزریق فاکتور در منزل به ویژه برای پروفیلاکسی و ITI (درمان مهارکننده)، کمک به هزینه خدمات دندانپزشکی تخصصی و گا‌ها تحت بیهوشی در مراکز درمانی و دانشکده‌های دندانپزشکی برای بیماران هموفیلی و کمک به هزینه خدمات توانبخشی و فیزیوتراپی در بیماران هموفیلی با مشکلات مفصلی در راستای حفاظت مالی از بیماران صورت می‌گیرد.

کریمی درباره وضعیت مراکز جامع هموفیلی نیز گفت: مراکز جامع، در واقع شبکه مراکز درمانی بیماران هموفیلی است. این شبکه شامل چند مرکز قطب (ریفرال) و مراکز اقماری وابسته است. در حال حاضر ۲۰ مرکز درمانی هموفیلی داریم که خدمات مورد اشاره را به صورت کامل ارائه می‌کنند.

معاون درمان وزارت بهداشت همچنین افزود: با توجه به قانون بودجه و با همکاری سازمان بیمه سلامت در تلاشیم پوشش کامل بیمه‌ای برای بیماران خاص و صعب العلاج ایجاد کنیم.

انتهای پیام/