به نقل از «ایسنا»

بیماران پروانه‌ای چگونه در برابر کرونا ویروس از خود مراقبت کنند؟

تاریخ انتشار: ۱۵ شهریور ۱۳۹۹ | کد خبر: ۲۹۱۹۰۴۲۲

بیماران پروانه‌ای به دلیل شرایط بیماری خود ممکن است نتوانند بعضی از نکات بهداشتی مانند شستن مکرر دست‌ها را رعایت کنند. بهترین راه پیشگیری برای این افراد دوری از تماس‌های فیزیکی غیر ضروری و رعایت بهداشت در حد امکان است. هم‌چنین لازم است در این روزهای بیماری با مراقبین بهداشتی در تماس باشند و وضعیت سلامت خود را با آن‌ها در میان بگذارند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

به گزارش ایسنا، بیماری پروانه‌ای گروهی از بیماری‌های نادر ژنتیکی است که در آن پوست و غشاهای مخاطی بر اثر ضربه یا اصطکاک جزیی دچار تاول‌های بسیار دردناک می‌شود.

با توجه به این‌که در روزهای اپیدمی کرونا به هوشیاری تمام افراد جامعه برای حفاظت از خود نیاز است، پژوهشگران دانشکده بهداشت دانشگاه علوم پزشکی تهران و موسسه تحقیقات سلامت به این پرسش پاسخ دادند که بیماران پروانه‌ای چگونه باید خود را در برابر ویروس کرونا محافظت کنند؟

به اعتقاد این پژوهشگران، مبتلایان به بیماری پروانه‌ای باید بیشتر از سایر افراد جامعه در خصوص پرهیز از مواجهه با ویروس کووید-١٩ احتیاط کنند؛ زیرا بعضی از این بیماران شرایط خاص دارند. به طور مثال به علت اینکه معمولا روی دست‌هایشان را با بانداژ پوشانده‌اند، نمی‌توانند برای پیشگیری از ابتلا به کرونا به طور مکرر دست‌های خود را با آب و صابون شست‌وشو کند.

هم‌چنین افرادی که به نوع شدیدی از بیماری پروانه‌ای مبتلا هستند، ممکن است دچار علائم شدید کرونا شوند. زیرا این گروه با مشکلات دیگری نظیر آنمی، سوء تغذیه، زخم‌های عفونی مزمن و نبود موانع حفاظتی پوست که سیستم ایمنی بدن را به خطر می‌اندازد، دست و پنجه نرم می‌کنند. بنابراین بهترین دفاع برای این بیماران در مرحله اول، قطع تماس با ویروس، از طریق رعایت بهداشت و دوری از تماس‌های فیزیکی غیر ضروری با دیگر افراد است.

دیگر توصیه‌هایی پژوهشگران دانشکده بهداشت دانشگاه علوم پزشکی تهران و موسسه تحقیقات سلامت به بیماران پروانه‌ای و مراقبین آن‌ها:
-    دست‌های خود را به طور مرتب با آب و صابون بشویید و اگر به دلیل زخم و بانداژ نمی‌توانید این کار را انجام دهید، از دست زدن به صورت خود خودداری کنید.
-    به طور مرتب بانداژ خود را عوض کرده یا از دستکش استفاده کنید.
-    در خانه بمانید و تا حد امکان کارهای خود را در خانه انجام دهید. اگر مجبور به ترک خانه هستید، حداقل فاصله دو متری با دیگران را حفظ کنید و از لمس اشیاء و سطوح مختلف، همچنین مصرف مواد غذایی که از بیرون خانه تهیه شده، خودداری کنید.
-    زمانی که به خانه رسیدید، سریعا بانداژ بیرونی و سطحی خود را عوض کنید و اگر می‌توانید تمام نقاط خارجی بدن که در معرض تماس بوده‌اند را با آب و صابون بشویید.
-    در صورت بروز هرگونه علائم کووید-۱۹ با ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی مشورت کنید.
-    در صورتی که از بیماران پروانه‌ای مراقبت می‌کنید، دست‌های خود را قبل و بعد از تعویض بانداژ و تماس با زخم‌ها بشویید و فاصله خود را با آن‌ها حفظ کرده و از ماسک استفاده کنید.
بیماران پروانه‌ای به دلیل شرایط بیماری خود ممکن است نتوانند بعضی از نکات بهداشتی مانند شستن مکرر دست‌ها را رعایت کنند و به همین دلیل ممکن است در معرض خطر قرار بگیرند.
بنا بر اعلام کمیته اطلاع‌رسانی و آموزش همگانی کرونا در دانشگاه علوم پزشکی تهران که به بررسی مستندات، شواهد و پاسخ‌های علمی در مورد کرونا ویروس می‌پردازند، بهترین راه پیشگیری برای این افراد دوری از تماس‌های فیزیکی غیر ضروری و رعایت بهداشت در حد امکان مانند تعویض بانداژ و دست‌نزدن به صورت است. هم‌چنین لازم است در این روزهای بیماری با مراقبین بهداشتی در تماس باشند و وضعیت سلامت خود را با آن‌ها در میان بگذارند.

انتهای پیام

منبع: ایسنا

کلیدواژه: بیماری پروانه ای کروناویروس بیماران پروانه ای دست ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.isna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۹۱۹۰۴۲۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

مصائب بیماران هموفیلی برای تهیه دارو

آفتاب‌‌نیوز :

امین افشار، رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در پاسخ به این سوال که این کانون بار‌ها از اهمیت استفاده از شیوه‌های نوین درمان هموفیلی سخن گفته است، مشکل عمده در عدم استفاده از این روش‌ها چیست؟ گفت: متاسفانه دیدگاه جامعی نسبت به این بیماری در کشور وجود ندارد و هزینه‌هایی که برای بیماری هموفیلی می‌شود متنوع است؛ بخشی از هزینه‌های درمان بیماری هموفیلی را بیمه‌های پایه می‌دهند، بخشی دیگر را صندوق صعب العلاج می‌دهد، قسمت دیگر هم از مابه التفاوت ارزی به اسم طرح دارویار پرداخت می‌شود. برخی هزینه‌های دیگر هم از سمت بهزیستی و مراکز توانبخشی تامین می‌شود.

وی اضافه کرد: بنابراین هر ارگانی به بخش خودش نگاه می‌کند و اینگونه می‌پندارند که استفاده از دارو‌های نسل قدیمی تر، هزینه کمتری در بر دارد. درست است که در ظاهر شاید اینگونه باشد، اما در مجموع آن هزینه‌ای که می‌شود با وضعیت درمان بیماران مطابقت ندارد.

بیماران هموفیلی متولی خاصی ندارند

افشار افزود: به طور مثال سازمان غذا و دارو اعلام می‌کند داروی هملیبرا داروی بسیار خوب و اثر بخشی است، اما هزینه بسیار بالایی دارد. این در صورتی است که تنها با نگاهی به مطالعات صندوق صعب العلاج و بیمه سلامت می‌توان دریافت که نسبت به فایبا و فاکتور ۷ در مجموع مصرف هملیبرا به نفع و به صرفه است. ولی چون درگیر بخشی نگری می‌شویم و بیماران هموفیلی متولی خاصی ندارند، باعث می‌شود گا‌ها تصمیماتی گرفته شود که منطقی بر آن حاکم نباشد.

وی یادآور شد: اگر هزینه‌های درمانی، دارویی، توانبخشی و حتی هزینه‌هایی که در زمینه اجتماعی و توانمندسازی بیماران هموفیلی انجام می‌شود درست صورت گیرد، باعث می‌شود، سطح کیفیت بیمار هموفیلی خیلی بالاتر برود.

او متذکر شد: علاوه بر این موانع بحران‌های دارویی را اضافه کنید، به طور مثال در ماه‌هایی از سال‌های ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱ بحران دارویی در کشور داشتیم. این امر باعث شد بیمارانی که سال‌ها از دارو استفاده می‌کردند و مفاصل آن‌ها سالم مانده بود، در این برهه بحران دارویی مفاصل این بیماران نیز دچار مشکل شود.

 تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنید

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: ما بار‌ها درخواست کرده ایم که برنامه تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنند تا سهمیه دریافت ماهانه داروی بیماران مشخص باشد، چرا که اگر بیمار داروی خود را به موقع دریافت نکند در بدن او خونریزی اتفاق می‌افتد و هر خونریزی اگر درمان نشود و یا دیر درمان شود مفاصل را از بین می‌برد و همه این‌ها هزینه‌ها و تبعات بدی را هم برای فرد بیمار و هم برای دولت دارند.

کم توجهی به دارو‌های جدید هموفیلی

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران درباره حمایت‌های بیمه‌ای از بیماری هموفیلی اظهار کرد: طبق قانون، ۵ بیماری خاص که هموفیلی هم یکی از آن‌ها است، پوشش بیمه‌ای بالایی دارند. ما در این خصوص قدردان دولت هستیم، جمهوری اسلامی ایران با توجه به نگاه معنوی که به حیات انسان‌ها دارد، تا جای ممکن خدمات به بیماران ارائه کرده است و تا جای ممکن هزینه این خدمات رایگان بوده است.

وی افزود: متاسفانه در مورد دارو‌های نوین هموفیلی که وارد بازار می‌شود، سازمان غذا و دارو و شورای عالی بیمه مقداری توجه کمتری نشان داده اند. این دارو‌های جدید که اثر بخشی آن‌ها هم مطالعه شده است و نسبت به دارو‌های قبلی اثربخشی بهتری دارد، تحت پوشش بیمه قرار گرفته نشده است و بیمار مجبور است فرانشیزی را پرداخت کند.

۶۰ درصد بیماران هموفیلی دهک یک تا پنج جامعه هستند

او همچنین بیان کرد: طبق آماری که از اداره وزارت کار داریم، ۶۰ درصد بیماران هموفیلی دهک یک تا پنج جامعه هستند و این افراد توانایی پرداخت فرانشیز دارویی را ندارند. ۱۰۰ میلیون تنها هزینه پایه‌ای است که برای این بیماری می‌شود، اما گا‌ها هزینه‌های این بیماری به میلیارد‌ها تومان نیز می‌رسد.

وی خاطر نشان کرد: ما به شوارای عالی بیمه نامه‌ای نوشتیم و درخواست کردیم که دارو‌های نوین را جزء لیست بیمه قرار دهند. البته منظور این نیست که دارو‌های قدیمی اثر بخشی ندارند. بلکه بیماری هموفیلی بیماری است که باید دارو در تنوع بالایی در اختیار بیماران باشد.

شرایط توزیع دارو در استان‌ها

افشار تصریح کرد: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی که کانون هموفیلی ایران هم عضو آن است، دسترسی عادلانه به دارو و درمان برای همه بود. در کشور ما دارو به صورت عادلانه توزیع نمی‌شود.

وی ادامه داد: هر کسی که به پایتخت نزدیک است، می‌تواند از خدمات دارویی و درمانی بهتری بهرمند شود. در استان‌ها هم آن‌هایی که به مرکز استان نزدیک‌تر هستند دسترسی بهتری به دارو دارند. همین رفت و آمد‌ها برای دریافت دارو می‌تواند بیمار هموفیلی را با تبعات خطرناکی روبه رو کند.

او در پایان تاکید کرد: دولت می‌تواند طرحی را برنامه ریزی کند که بیمار هموفیلی در خانه بماند و دارو را در خانه تحویل بگیرد. به این روش می‌توان مصرف بهینه دارو گفت.

منبع: خبرگزاری ایلنا