زندگی با زخم پروانه‌ای
تاریخ انتشار: ۱۸ آذر ۱۳۹۹ | کد خبر: ۳۰۲۵۱۱۷۱
رویداد ۲۴ شهنام پسر بچه ۷ ساله شیرازی از بدو تولد تاکنون با بیماری EB یا پروانه، دست و پنجه نرم می‌کند. شهنام در رده بیماران نوع دیستروفیک (DEB) است که در این بیماری تاول‌ها در هر دو لایه داخلی و خارجی پوست تشکیل می‌شوند و دست‌ها و پا‌ها فاقد ناخن می‌شود. تا قبل از ۲ سالگی بیماری شهنام به اوج خود رسید و ۸۰درصد از بدنش با زخم‌های شدید روبرو شد و البته با مراقبت‌های دلسوزانه خانوادش بهبود یافت و خوشبختانه در حال حاضر در وضعیت خوبی قرار دارد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
شهنام خود نیز در مراقبت از زخم‌ها تلاش می‌کند چرا که مراقبت از زخم و تاول‌ها در اولویت این بیماران قرار دارد و غفلت از این امر ممکن است به جمع شدن دست‌ها منجر شود.
بیشتر بخوانید: مرگ 15 کودک پروانه ای بدنبال تحریم ها/ خودداری شرکت میپلک از ارسال دارو به ایران
به طور میانگین مراقبت از شهنام ماهانه ۲ _۲/۵میلیون تومان هزینه می‌برد. شهنام به بازی‌های فکری، نمایشی و نقاشی کردن علاقه بسیاری دارد و روزانه علاوه بر درس خواندن وقت خود را صرف علاقه مندی هایش می‌کند.
بیشتر بخوانید: هزینه ماهانه بیماران پروانه ای چقدر است؟
این کودک شیرازی قبل از شیوع بیماری کرونا روزانه ۲ الی ۳ ساعت در کلاس‌های کار درمانی شرکت می‌کرد، اما در حال حاضر فعالیت‌های مرتبط را در منزل انجام می‌دهد.
بیماری پروانه ای ، در سه دسته تقسیم‌بندی می‌شوند:
نوع ساده (EBS): تاول‌ها در لایه خارجی پوست تشکیل می‌شوند. نوع دیستروفیک (DEB): تاول‌ها در هر دو لایه داخلی و خارجی پوست تشکیل می‌شوند. نوع اتصالی (HEB): شدیدترین نوع بیماری پروانه ای در این دسته خلاصه می‌شود. اگر چه فراوانی این دسته نسبت به دو نوع فوق کمتر است. تاول‌ها درست در ناحیه‌ای که دو لایه در تقابل با یکدیگر قرار می‌گیرند، ظهور می‌کنند.هر نوع از سه دسته بالا، به زیر شاخه‌های دیگری طبقه‌بندی می‌شوند. متخصصین بیش از ۳۰ نوع بیماری پروانه ای کشف کردند که این تعداد زیر شاخه، مایه نگرانی است. در تصاویر روز عکس هایی از این کودک شیرازی را که با بیماری پروانه ای زندگی می کند ببینید.
منبع: رویداد24
کلیدواژه: رویداد24 عکس روز تصاویر روز بیماری پروانه ای تاول ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.rouydad24.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «رویداد24» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۰۲۵۱۱۷۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
هیچ‌گونه کمبود آردی در اسدآباد نداریم
ایسنا/همدان رئیس اتاق اصناف اسدآباد اعلام کرد: هیچ گونه کمبود آردی در این شهرستان نداریم اما به علت کثرت تعداد نانوایی و کم بودن سهمیه تخصیصی آرد به آنها، نانوایی‌ها به سوددهی نمی‌رسند.
رسول قنبری در گفت‌وگو با ایسنا، اظهار کرد: شهرستان اسدآباد دارای ۱۲۰ واحد نانوایی بوده که سهمیه تخصیصی آرد به هر یک از این نانوایی‌ها شش کیسه است و به تبع آن به علت کم بودن تخصیص این سهمیه آرد تا حدودی با مشکل مواجه هستند.
رئیس اتاق اصناف اسدآباد در ادامه از پلمب ۴۶ واحد صنفی متخلف این شهرستان در سال گذشته خبر داد و تصریح کرد: به منظور کنترل بازار در سال گذشته بیش از ۱۱ هزار و ۲۰۰ مورد بازرسی از صنوف شهرستان انجام گرفت که در این رابطه ۱۷۷ پرونده صنوف متخلف به تعزیرات معرفی و ۴۶ مورد نیز پلمب شد.
قنبری با بیان اینکه از کسبه و بازاریان اسدآبادی درخواست داریم به منظور جلوگیری از جریمه و تشکیل پرونده در اداره تعزیرات نسبت به درج قیمت اجناس و صدور فاکتور فروش به مشتری اقدام کنند، افزود: از مردم نیز درخواست می‌شود در صورت مشاهده عدم درج قیمت و ارائه فاکتور فروش این تخلفات را به اتاق اصناف گزارش دهند چراکه درج قیمت و ارائه فاکتور فروش از نقش مؤثری در پیشگیری و جلوگیری از گرانفروشی دارد.
وی در ادامه با اشاره به فعالیت ۴۷۰۰ کسبه دارای پروانه در شهرستان اسدآباد خاطرنشان کرد: در سال گذشته ۵۷۰ مورد جواز کسب و پروانه جدید توسط اتاق اصناف برای واحدهای صنفی شهرستان صادر شده است.
قنبری با بیان اینکه پیش‌بینی می‌کنیم در این بین هنوز ۶۰۰ واحد صنفی بدون کسب پروانه در سطح شهرستان فعالیت دارند، اظهار کرد: در صورت شناسایی چنین واحدهای صنفی بدون پروانه کسب علاوه بر اخطار لازم، برخورد می‌شود ضمن اینکه با الکترونیک شدن مجوزهای کاغذی فعالان اقتصادی، واحدهای فاقد پروانه کسب ناچار هستند برای اخذ شناسه یکتا خود اقدام کنند و در این رابطه دیگر نیازی به نظارت و بازرسی ما نخواهد بود.
وی یکی از مهمترین مطالبات بازاریان را کاهش ضریب مالیاتی دانست و گفت: امیدواریم با کاهش این مهم کسبه خرُد بیش از گذشته مورد توجه قرار گیرد.
انتهای پیام
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان