از تحریم دارویی پروانه‌ای‌ها تا واکسن کرونا/ وقتی پروانه‌ها تحریم شدند
تاریخ انتشار: ۲۱ دی ۱۳۹۹ | کد خبر: ۳۰۶۳۳۷۰۱
خبرگزاری فارس ـ اراک؛ تاول‌های بی‌رحم روی بدن نحیف تنها دردانه‌اش خنده را از لبانش ربوده است، سال‌ها است در این خانه به جای خنده کودکانه ناله‌هایی از جنس درد شنیده می‌شود، دردی با بوی تاول، تاول‌های ریز و درشتی که تحملش برای آدم‌های بزرگ هم سخت است، چه برسد برای دخترکی 6 ساله که تنها دارایی مادر و پدرش است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
هنگامه آن هنگام که چشم گشود، پروانه‌ای بود و این پروانه‌ای بودن قرار شد تا پایان عمرش همراه لحظه لحظه زندگیش باشد.
مادرش می‌گوید: پروانه‌ای بودن مرهمی می‌خواست، مرهمی که عطش تاول‌های ریز و درشت را بخواباند، اما ....
6 سال از پایان 9 ماه انتظار گذشته است، انتظاری شیرین که پایانش تلخ بود، آنگاه که چشم مادر به تاول‌های بی‌رحم چسبیده به بدن ظریف و نحیف هنگامه‌اش افتاد.
آرزو بهرامی مادری است که 6 سال تاول‌های بی‌رحم روی بدن تنها دردانه‌اش، خنده را از لبانش ربوده است، آرزو سال‌ها است که به جای خنده کودکانه هنگامه‌اش، ناله‌هایی از جنس درد می‌شوند، دردی با بوی تاول.
مادر هنگامه به خبرنگار فارس در اراک می‌گوید: هنگامه به دلیل ازدواج فامیلی من و پدرش، به بیماری ژنتیکی پروانه‌ای مبتلا است و از زمان تولد با رنج این بیماری دست و پنجه نرم می‌کند.
وی بیان می‌کند: بیماری پروانه‌ای از بیماری‌‌های نادر و خاصی است که داروهای خاصی را نیاز دارد و تهیه آن هزینه‌های سرسام‌آوری را می‌طلبد.
خانم بهرامی با بیان اینکه بر اثر این بیماری بر روی بدن ایجاد می‌شود که باید به موقع دارو بر روی آن گذاشته شود، می‌گوید: تحمل این تاول‌ها آنهم برای دخترک خردسال بسیار سخت است، اما سخت‌تر از آن تحمل نبود دارو برای تسکین درد است.
مادر هنگامه با اشاره به نایاب شدن داروی بیماران پروانه‌ای به دلیل تحریم‌های آمریکا در سالهای اخیر اظهار می‌کند: در زمانی که آمریکا با بی‌رحمی تمام داروی بیماران پروانه‌ای را تحریم کرد و تهیه دارو غیرممکن شد، دخترم دردهای بسیاری را تحمل کرد و گاها از درد تمام شب تا صبح را با گریه سپری می‌کرد.
وی می‌افزاید: تمام کودکانی که به این بیماری مبتلا بودند به دلیل نبود و تحریم دارو به شدت عذاب کشیدند، در حالی که آنها هیچ گناهی نداشته و از دنیای سیاست به دور بودند.
مادر هنگامه می‌گوید: در زمانی که برای تهیه دارو از این شهر به آن شهر آواره بودم و دارویی یافت نمی‌شد، عمق خباثت و دشمنی آمریکایی‌ها را به خوبی درک کردم و فهمیدم که آنها همچون گرگ‌هایی هستند که بوی از رحم و مروت نبرده‌اند.
هنوز ضجه‌های آن روزهای هنگامه آزارم می‌دهد و امروز در تعجبم که چه شده دشمنی که رحمی به نوزادان و کودکان نداشت و دارو را بر فرشتگان بی‌گناه تحریم کرده بود، امروز حرف از واکسن کرونا می‌زند
وی بیان می‌کند: هنوز ضجه‌های آن روزهای هنگامه آزارم می‌دهد و امروز در تعجبم که چه شده دشمنی که رحمی به نوزادان و کودکان نداشت و دارو را بر فرشتگان بی‌گناه تحریم کرده بود، امروز حرف از واکسن کرونا می‌زند و چه زیبا رهبر معظم انقلاب ورود این واکسن‌ها را ممنوع کرد، چرا که عزیز جان‌ها می‌داند در پس این واکسن‌ها چه خیانت‌هایی نهفته است.
به گزارش خبرگزاری فارس رهبر معظم انقلاب چندی پیش در سخنانی واردات واکسن کرونا از آمریکا را ممنوع اعلام کرد که تجربه تلخ خون‌های آلوده فرانسوی و بی‌رحمی آمریکایی‌ها در تحریم دارویی ایران در درستی این تصمیم شکی باقی نمی‌گذارد.
بدون شک نمی‌توان در مسئله حساسی همچون موضوع بیولوژیکی واکسن که می‌تواند آینده نسلی و سلامت عمومی جامعه را تحت تأثیر قرار دهد، احساسی تصمیم گرفت.
دردهایی که بیماران پروانه‌ای از نبود دارو به دلیل تحریم‌های آمریکا تحمل کردند و داستان تلخ خون‌های آلوده نمونه بارزی از عمق دشمنی آمریکایی‌های و غربی‌ها است
داستان هنگامه و دردهایی که بیماران پروانه‌ای از نبود دارو به دلیل تحریم‌های آمریکا تحمل کردند، و یا داستان تلخ خون‌های آلوده فرانسوی خود نمونه بارزی از عمق دشمنی آمریکایی‌های و غربی‌ها است که نباید در مسئله واکسن آنها را نادیده گرفت.
ایران در تولید واکسن موفق است
رئیس دانشگاه علوم پزشکی استان مرکزی نیز به خبرنگار فارس می‌گوید: فرمایشات مقام معظم رهبری در مورد اعتماد نکردن به دشمن در زمینه واردات واکسن خارجی کاملا صحیح است.
وی بیان می‌کند: خوشبختانه واکسن داخلی پیشرفت خوبی داشته و امیدواریم با تلاش و همت محققان هر چه سریع‌تر به تولید انبوه برسد.
دنیای امروز، دنیای بیوتروریسم بوده و ممکن است هر کدام از واکسن‌ها به ویژه واکسن‌های تولیدی در کشورهای بیگانه عوارض جبران ناپذیری داشته باشد
رئیس دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی استان ادامه می‌دهد: دنیای امروز، دنیای بیوتروریسم بوده و ممکن است هر کدام از واکسن‌ها به ویژه واکسن‌های تولیدی در کشورهای بیگانه عوارض جبران ناپذیری داشته باشد.
جمالیان می‌گوید: نظر مقام معظم رهبری در مورد ممنوعیت واردات واکسن بسیار هوشمندانه بوده و وظیفه مسئولان در هر شرایطی فرمانبری از ولایت فقیه است و این مهم باید در اولویت اقدامات قرار گیرد.
وی تصریح می‌کند: ایران در یک قرن اخیر در ساخت واکسن تجارب خوبی داشته است و قطعا در تولید واکسن کرونا نیز موفق خواهد بود.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی اراک می‌افزاید: امروز مسوولان باید در امر واکسن‌سازی تلاش کنند که خوشبختانه مرحله نخست تست واکسن هم نتایج خوبی داشته است.
جمالیان می‌گوید: خودباوری و شناخت توانایی‌های داخلی امروز دانشمندان ایرانی را به مرز خودباوری برسیم یک ضرورت است که باید به آن توجه شود.
***************
گزارش از حمیدرضا جلالی
****************
انتهای پیام/
منبع: فارس
کلیدواژه: بیماران پروانه ای آمریکایی ها واکسن کرونا واکسن ها تاول ها بی رحم
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۰۶۳۳۷۰۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
کانون هموفیلی ایران: داروهای جدید هموفیلی، تحت پوشش بیمه نیست
امین افشار اظهار داشت: موانع به کار گیری شیوه‌های های نوین درمانی برای بیماران هموفیلی را تشریح کرد.
به گزارش ایلنا، وی در پاسخ به این سوال که این کانون بار‌ها از اهمیت استفاده از شیوه‌های نوین درمان هموفیلی سخن گفته است، مشکل عمده در عدم استفاده از این روش‌ها چیست؟ گفت: متاسفانه دیدگاه جامعی نسبت به این بیماری در کشور وجود ندارد و هزینه‌هایی که برای بیماری هموفیلی می‌شود متنوع است؛ بخشی از هزینه‌های درمان بیماری هموفیلی را بیمه‌های پایه می‌دهند، بخشی دیگر را صندوق صعب العلاج می‌دهد، قسمت دیگر هم از مابه التفاوت ارزی به اسم طرح دارویار پرداخت می‌شود. برخی هزینه‌های دیگر هم از سمت بهزیستی و مراکز توانبخشی تامین می‌شود.
وی اضافه کرد: بنابراین هر ارگانی به بخش خودش نگاه می‌کند و اینگونه می‌پندارند که استفاده از داروهای نسل قدیمی تر، هزینه کمتری در بر دارد. درست است که در ظاهر شاید اینگونه باشد، اما در مجموع آن هزینه‌ای که می‌شود با وضعیت درمان بیماران مطابقت ندارد.
افشار افزود: به طور مثال سازمان غذا و دارو اعلام می‌کند داروی هملیبرا داروی بسیار خوب و اثر بخشی است، اما هزینه بسیار بالایی دارد. این در صورتی است که تنها با نگاهی به مطالعات صندوق صعب العلاج و بیمه سلامت می‌توان دریافت که نسبت به فایبا و فاکتور ۷ در مجموع مصرف هملیبرا به نفع و به صرفه است. ولی چون درگیر بخشی نگری می‌شویم و بیماران هموفیلی متولی خاصی ندارند، باعث می‌شود گاها تصمیماتی گرفته شود که منطقی بر آن حاکم نباشد.
وی یادآور شد: اگر هزینه‌های درمانی، دارویی، توانبخشی و حتی هزینه‌هایی که در زمینه اجتماعی و توانمندسازی بیماران هموفیلی انجام می‌شود درست صورت گیرد، باعث می‌شود، سطح کیفیت بیمار هموفیلی خیلی بالاتر برود.
او متذکر شد: علاوه بر این موانع بحران‌های دارویی را اضافه کنید، به طور مثال در ماه‌هایی از سالهای ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱ بحران دارویی در کشور داشتیم. این امر باعث شد بیمارانی که سال‌ها از دارو استفاده می‌کردند و مفاصل آنها سالم مانده بود، در این برهه بحران دارویی مفاصل این بیماران نیز دچار مشکل شود.
تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنیدرییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: ما بار‌ها درخواست کرده ایم که برنامه تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنند تا سهمیه دریافت ماهانه داروی بیماران مشخص باشد، چرا که اگر بیمار داروی خود را به موقع دریافت نکند در بدن او خونریزی اتفاق می‌افتد و هر خونریزی اگر درمان نشود و یا دیر درمان شود مفاصل را از بین می‌برد و همه این‌ها هزینه‌ها و تبعات بدی را هم برای فرد بیمار و هم برای دولت دارند.
رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران درباره حمایت‌های بیمه‌ای از بیماری هموفیلی اظهار کرد: طبق قانون، ۵ بیماری خاص که هموفیلی هم یکی از آنها است، پوشش بیمه‌ای بالایی دارند. ما در این خصوص قدردان دولت هستیم، جمهوری اسلامی ایران با توجه به نگاه معنوی که به حیات انسان‌ها دارد، تا جای ممکن خدمات به بیماران ارائه کرده است و تا جای ممکن هزینه این خدمات رایگان بوده است.
وی افزود: متاسفانه در مورد داروهای نوین هموفیلی که وارد بازار می‌شود، سازمان غذا و دارو و شورای عالی بیمه مقداری توجه کمتری نشان داده اند. این داروهای جدید که اثر بخشی آنها هم مطالعه شده است و نسبت به داروهای قبلی اثربخشی بهتری دارد، تحت پوشش بیمه قرار گرفته نشده است و بیمار مجبور است فرانشیزی را پرداخت کند.
او همچنین بیان کرد: طبق آماری که از اداره وزارت کار داریم، ۶۰ درصد بیماران هموفیلی دهک یک تا پنج جامعه هستند و این افراد توانایی پرداخت فرانشیز دارویی را ندارند. ۱۰۰ میلیون تنها هزینه پایه‌ای است که برای این بیماری می‌شود، اما گاها هزینه‌های این بیماری به میلیارد‌ها تومان نیز می‌رسد.
وی خاطر نشان کرد: ما به شوارای عالی بیمه نامه‌ای نوشتیم و درخواست کردیم که داروهای نوین را جزء لیست بیمه قرار دهند. البته منظور این نیست که داروهای قدیمی اثر بخشی ندارند. بلکه بیماری هموفیلی بیماری است که باید دارو در تنوع بالایی در اختیار بیماران باشد.
افشار تصریح کرد: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی که کانون هموفیلی ایران هم عضو آن است، دسترسی عادلانه به دارو و درمان برای همه بود. در کشور ما دارو به صورت عادلانه توزیع نمی‌شود.
وی ادامه داد: هر کسی که به پایتخت نزدیک است، می‌تواند از خدمات دارویی و درمانی بهتری بهرمند شود. در استان‌ها هم آن‌هایی که به مرکز استان نزدیک‌تر هستند دسترسی بهتری به دارو دارند. همین رفت و آمد‌ها برای دریافت دارو می‌تواند بیمار هموفیلی را با تبعات خطرناکی روبه رو کند.
او در پایان تاکید کرد: دولت می‌تواند طرحی را برنامه ریزی کند که بیمار هموفیلی در خانه بماند و دارو را در خانه تحویل بگیرد. به این روش می‌توان مصرف بهینه دارو گفت.
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان