Web Analytics Made Easy - Statcounter

به گزارش جام نیوز،  بیماری «EB» یا «پروانه‌ای» بیماری دردناک و نادری است که مانند باقی جهان، در کشور ما نیز وجود دارد. بیماری که فرد مبتلا به آن با دشواریهای زیادی در زندگی روبرو خواهد بود؛ پوست کودکان مبتلا مثل بال پروانه‌ها، نازک، شکننده و بی‌دفاع می‌شود.

فعالیت خانه ای‌بی از سال ۱۳۹۴ آغاز و در سال ۱۳۹۶ به همت حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی موسسه خیریه حمایت از بیماری های پوستی خاص با مجوز رسمی از وزارت کشور در قالب یک سازمان‌ مردم نهاد ((NGO بنا شد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

خانه ای بی، به عنوان تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می نماید و در این مسیر کمک های بشر دوستانه مردم شریف ایران همواره پشتوانه این نهاد بوده است.

خانه ‌ای‌بی هم‌اکنون با داشتن پزشکان و پرستاران مختلف و در اختیار گذاشتن وسایل موردنیاز بیماران ازجمله پانسمان به این بیماران یاری می‌رساند. اما اخیراً متوجه شدیم که در یک سال اخیر هم‌زمان با فشار تحریم‌های یک جانبه از سوی آمریکا، شرکت سوئدی که پانسمان مخصوص این بیماری از آن کشور تهیه می‌شد با فشار ایالات‌متحده از تحویل پانسمان به بیماران ایرانی خودداری کرده، که همین امر متأسفانه باعث فوت پانزده کودک شده است.

در همین خصوص حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ‌ای‌بی، در گفتگویی با خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی 598 با تأیید این خبر گفت: بیماران پروانه‌ای از یک نوع پانسمان خاص به نام مپی لکس (Mepilex) که ساخته شرکت مونلیکه کشور سوئد هست استفاده می‌کنند. بیش از پنجاه کشور جهان از این پانسمان خاص برای بیماران خود استفاده می‌کنند که این پانسمان به‌نوعی یکی از ضروریات بیماران پروانه‌ای است.

وی ادامه داد: هم‌زمان با خروج آمریکا از برجام و بالا گرفتن شدت تحریم‌ها و بدعهدی کشورهای اروپایی، متأسفانه مجموعه ما با وجود نامه‌نگاری‌های زیاد با شرکت سوئدی موفق به تهیه پانسمان برای حدود هشتصد نفر از اعضای خانه خود نشدیم و همین امر باعث شد متأسفانه فقط در یک سال اخیر به دلیل عفونت، پانزده نفر از بیماران ای‌بی فوت کردند. اگر ما شاهد بدعهدی از طرف شرکت اروپایی نبودیم و به پانسمان دسترسی داشتیم این عفونت شکل نمی‌گرفت و الان این عزیزان هنوز در جمع ما حضور داشتند. این در صورتی است که از سال 94 که خانه ای‌بی تشکیل شده است از تعداد حدود هشتصد نفری که عضو این خانه می‌باشند تعداد فوتی‌ها 50 نفر بود که متأسفانه 15 نفر آن مربوط می‌شود به یک سال اخیر که اروپایی‌ها به بهانه تحریم‌های آمریکا، بدعهدی کردند و دسترسی ما به پانسمان کاملاً قطع شد.

مدیر خانه ای‌بی افزود: در خصوص بیماران پروانه‌ای، تحریم‌ها بسیار غیر بشردوستانه و به‌ دور از انسانیت است. کودکان پروانه‌ای به‌عنوان بیماری خاص و نبود دسترسی به پانسمان مخصوص، با گوشت و پوست خود آثار تحریم‌های ناجوانمردانه را احساس می‌کنند.

وی در پاسخ به این پرسش که چرا تاکنون در داخل به فکر تولید این پانسمان نیفتادیم گفت: همان‌طور که حضرت آقا اشاره فرمودند همواره تحریم می‌تواند برای ما فرصت باشد و دانشمندان ما اگر بخواهند می‌توانند به این فنّاوری دست پیدا کنند ولی تاکنون چون تعداد بیماران کم است، برای شرکت‌ها تولید این محصول صرفه اقتصادی ندارد و ما امیدواریم حالا که کودکان ما بر اثر تحریم‌ها دارند از دست می‌روند پزشکان و متخصصان در این زمینه چاره‌ای بیندیشند.

حجت‌الاسلام هاشمی در پاسخ به این سؤال که آیا می‌توان به کشوری که حتی حاضر نیست به خاطر کودکان بی‌گناه پانسمان در اختیار ما بگذارد، چطور می‌توان اعتماد کرد که واکسن بدهد گفت: صحبت‌های حضرت آقا در این زمینه بسیار واضح و روشن بود. چطور کشوری که روزانه هزار کشته دارد حاضر می‌شود که واکسن را قبل از واکسیناسیون کشورش به کشورهای دیگر ارسال کند؟ کشوری که حاضر نیست یک پانسمان به کودکان ما بدهد چه می‌شود که الآن دلسوز مردم کشور ما می‌شود؟ شما اگر دلسوز انسان‌ها هستید به کودکان مظلوم و دردمند ای‌بی رحم میکردین. این حجم درد که این کودکان تحمل می‌کنند به‌مراتب بسیار بیشتر از خیلی بیماری‌ها می‌باشد.

شما در دوره‌ای که هنوز کرونا کشورها را زمین گیر نکرده بود حاضر نبودین پانسمان در اختیار ما بگذارید و حتی شرکت‌هایی که حاضر بودند به ما پانسمان بدهند را تهدید می‌کردید که به ایران پانسمان ندهید، چه شده است که الان دلسوز مردم ما شدید؟ شما به کودکان مظلوم رحم ندارید چطور انتظار دارید که مردم کشور من خوشبینانه به واکسن شما نگاه کنند؟ شاید بتوان اینطور فکر کرد که اگر واکسنی هم در کار باشد قطعاً ما موش آزمایشگاهی آنها خواهیم بود!

وی در پایان متذکر شد اگر قرار بود انسانیت و صداقت از طرف آمریکا و اروپایی‌ها شاهد باشیم و اگر آن‌ها نسبت به بشریت و بیماران احساس مسئولیت داشتند، قبل از اینکه بخواهند به ما واکسن دهند به ما پانسمان می‌دادند.

بنده به‌عنوان یک پدر که در این زمینه درگیر بیماری فرزندم هستم و مسئولیت هشتصد کودک را در قالب یک سازمان‌ مردم نهاد ((NGO بر عهده گرفتم بعد از نامه‌نگاری با شرکت سوئدی آن‌ها از دادن پانسمان خودداری کردند و دلیل خود را تحریم‌های ایالت متحده عنوان کردند! به نظر بنده سیاست‌های کشور آمریکا در همه دوره‌ها یکی می‌باشد و فرقی بین بایدن و ترامپ نیست و هر دولتی که در این کشور سرکار بیاید نمی‌توان به آن‌ها اعتماد کرد.

منبع: جام نیوز

کلیدواژه: بیماری ای بی واکسن جام نیوز بیماران پروانه ای خانه ای بی تحریم ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.jamnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «جام نیوز» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۰۶۸۴۰۶۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

کشورهایی با ماهرترین نیروی کار

آلمان، کره‌جنوبی، ژاپن و چین کشورهایی با ماهرترین نیروی کار در سراسر جهان هستند که موقعیت پیشرفته اقتصادی خود را به‌واسطه تلاش‌های این نیروی کار به‌دست آورده‌اند.

به گزارش سرویس ترجمه خبرگزاری ایمنا، پشت ثروت و موفقیت یک کشور، سیاست‌هایی است که فرصت‌ها را ایجاد می‌کنند، افرادی است که تلاش‌ها را هدایت می‌کنند و تاریخی است که محیط و چشم‌انداز را شکل می‌دهند اما نقش چشمگیر نیروی کار را در این پیشرفت نمی‌توان نادیده گرفت. در تعیین کشورهای دارای ماهرترین نیروی کار، مجموعه‌ای از ۷۳ ویژگی با مشارکت بیش از ۱۷ هزار نفر در سراسر جهان مورد نظرسنجی قرار گرفت. به هر کشور برای هر یک از این ویژگی‌ها بر اساس مجموعه‌ای از پاسخ‌های نظرسنجی فردی امتیاز داده شد.

آلمان

آلمان، پرجمعیت‌ترین کشور اتحادیه اروپا، دارای یکی از بزرگ‌ترین اقتصادهای جهان است و از زمان اتحاد مجدد شاهد رشد پیوسته نقش خود در جامعه بین‌المللی بوده است. آلمان یکی از واردکنندگان و صادرکنندگان پیشرو در جهان محسوب می‌شود و خدماتی شامل صنایعی مانند مخابرات، مراقبت‌های بهداشتی و گردشگری، بیشترین سهم را در اقتصاد آن دارد. صنعت و کشاورزی از دیگر بخش‌های مهم اقتصادی این کشور هستند.

آلمان دارای نیروی کار بسیار ماهر، اما جمعیت آن در حال پیر شدن است، با این حال سطح بالایی از خدمات اجتماعی را ارائه می‌کند. این کشور از محبوب‌ترین مقاصد مهاجرتی در جهان و از نظر فرهنگی، خانه تعدادی از چهره‌های برجسته جهان در علوم طبیعی و اجتماعی، همچنین هنر، ادبیات، موسیقی و فلسفه است.

کره‌جنوبی

اقتصاد پیشرفته و مبتنی بر خدمات کره‌جنوبی یک موفقیت سرمایه‌گذاری خارجی است. کره اولین دریافت‌کننده بودجه کمیته کمک به توسعه OECD (سازمان توسعه و همکاری) بود که بعدها به اهداکننده این بودجه تبدیل شد. این کشور از دهه ۱۹۶۰ شاهد رشد مداوم و کاهش فقر بود و اکنون به‌طور کلی در میان بزرگ‌ترین اقتصادهای جهان قرار دارد. دفاتر سامسونگ، هیوندای و کیا در پایتخت این کشور قرار دارد که دو مورد از صادرات مهم کره‌جنوبی یعنی فناوری و خودرو را نمایندگی می‌کنند.

کره‌جنوبی یکی از بزرگ‌ترین پس‌اندازهای ناخالص ملی و ذخایر سرمایه‌گذاری خارجی در جهان را دارد. درآمد یک‌بار مصرف خانوارهای آن در سال‌های اخیر افزایش داشته است و ثروتمندان آن مایلند پول خود را برای اقلام و محصولات برند خرج کنند. کره‌جنوبی عضو بسیاری از سازمان‌های بین‌المللی از جمله سازمان ملل متحد، گروه ۲۰، انجمن منطقه‌ای کشورهای جنوب شرق آسیا و سازمان تجارت جهانی، اما با چالش پیری جمعیت مواجه است.

ژاپن

سومین اقتصاد بزرگ جهان، ژاپن، از بزرگ‌ترین تولیدکنندگان وسایل‌نقلیه موتوری، تجهیزات الکترونیکی و فولاد در جهان است و بخش خدمات آن بالاترین درصد اقتصاد را از نظر تولید ناخالص داخلی و اشتغال تشکیل می‌دهد. با این حال این کشور با پیامدهای اقتصادی ناشی از پیرترین جمعیت جهان و کاهش نرخ زادوولد دست‌وپنجه نرم می‌کند. ژاپن عضو چندین سازمان بین‌المللی از جمله سازمان ملل متحد، بانک توسعه آسیایی و بانک جهانی است.

چین

چین یکی از قدیمی‌ترین تمدن‌های جهان را در خود جای داده، پرجمعیت‌ترین کشور جهان است و از نظر وجود زمین دومین کشور بزرگ محسوب می‌شود. چین از سال ۱۹۷۸، یکی از سریع‌ترین اقتصادهای بزرگ جهان بوده و از اقتصاد متمرکز به یک اقتصاد مبتنی بر بازار تبدیل شده است.

اقتصاد این کشور، پس از ایالات متحده در رتبه دوم قرار دارد اما توسعه سریع اقتصادی آن چندین چالش داخلی از جمله از بین رفتن تعادل میان رشد جمعیت و منابع طبیعی، افزایش نابرابری درآمد و افزایش قابل‌توجه آلودگی در سراسر کشور را به همراه داشته است. این کشور بزرگ‌ترین تولید کننده دی‌اکسیدکربن در جهان، اما یک سرمایه‌گذار عمده در انرژی‌های تجدیدپذیر است و از سال ۱۹۷۱ عضو دائم شورای امنیت سازمان ملل متحد، همچنین عضو چندین سازمان بین‌المللی و منطقه‌ای از جمله سازمان تجارت جهانی و همکاری اقتصادی آسیا و اقیانوسیه است.

کد خبر 749938

دیگر خبرها

  • آمار باورنکردنی بیماران مبتلا به دیابت در کشور
  • درآمد ۱۰۰۰ میلیاردی دانشگاه علوم پزشکی مشهد از گردشگری سلامت در ۱۴۰۲
  • موفقیت واکسن‌های موسسه رازی در کنترل و پیشگیری بیماری آبله در گوسفند و بز در کشور
  • کشورهایی با ماهرترین نیروی کار
  • یک موضوع مهم درباره آلرژی که خیلی‌ها نمی‌دانند | در مواجهه با آلرژی برخی پزشکان، بیماران را دچار سوءتغذیه می‌کنند
  • وزیر بهداشت: اولویت در تامین دارو شرکت های دانش بنیان داخلی هستند/ خدمات درمانی برای کودکان تا ۷ سالگی رایگان شد
  • انسولین در داروخانه های هشتگرد به اندازه کافی موجود است
  • انسولین در داروخانه های هشتگرد به اندازه کافی موجود است 
  • تولید پانسمان بیماران پروانه‌ای شروع شده و در مرحله تحقیقاتی است
  • پیشگیری از دومیلیون مرگ کودکان با استفاده واکسن‌های موجود