بیماران پروانه‌ای چه خدماتی را در «خانه ای بی» دریافت می‌کنند؟
تاریخ انتشار: ۲۱ خرداد ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۲۱۸۸۵۳۲
مدیر عامل «خانه ای بی» به بیان توضیحاتی در خصوص خدماتی که به بیماران پروانه‌ای ارائه می‌شود، پرداخت. سیدحمیدرضا هاشمی در گفت‌وگو با میزان در خصوص خدماتی که در «خانه ای بی» به بیماران پروانه‌ای ارائه می‌شود، گفت: در ابتدا برای بیمارانی که شناسایی می‌شوند، پرونده تشکیل می‌دهیم و یا ما به استان مربوطه سفر می‌کنیم و یا آنها به «خانه‌ای بی» مراجعه می‌کنند و اولین مرحله برای دریافت خدمات این است که مشخص شود، فرد دچار این بیماری است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی ضمن اشاره به اینکه تعدادی از این بیماران از روی ظاهر قابل تشخیص هستند، ادامه داد: این بیماران ابتدا به پاتولوژی مراجعه می‌کنند و این امکان وجود دارد که با انجام یکسری از اقدامات پزشکی مشخص گردد که فرد به epidermolysis-bullosa مبتلا است. بیشتر بخوانید: چرا بیماری پروانه‌ای در ایران بیش از کشورهای دیگر شیوع دارد؟
مدیرعامل «خانه‌ای بی» با بیان اینکه بعد از تشکیل پرونده این بیماران یکسری خدمات همیشگی نظیر پانسمان‌ها را دریافت می‌کنند، اظهار کرد: از آن‌جایی که دندان‌های بیماران پروانه‌ای خیلی زود از بین می‌رود و در سن ۱۵ سالگی مانند شخصی ۷۰ ساله هستند، با این تفاوت که لثه‌های شخص ۷۰ ساله آسیبی ندیده ولی بیماران پروانه‌ای دچار عفونت لثه اند و حتی امکان ایمپلنت هم ندارند، خدمات دندان‌پزشکی هم دریافت می‌کنند.
وی با بیان اینکه این بیماران همچنین با مشکلات مخاطی مواجه هستند، افزود: زخم‌هایی که بر روی پوست بیماران پروانه‌ای دیده می‌شوند در مخاط و مری آنها هم وجود دارند و از این رو باید دارو‌های مکلمی مثل شربت سان استول برای تقویت، زینک برای جلوگیری از خارش و امگا ۳ را برای گوارش مصرف کنند و به همین دلیل در کنار پانسمان که به صورت ماهیانه برای بیماران پروانه‌ای ارسال می‌شود، بسته‌های دارویی، بانداژها، گاز‌های وازلینه، پماد‌های ترکیبی و پماد‌هایی که وظیفه نرم کردن و بهبود پوست را بر عهده دارند هم در نظر گرفته شده است و به علاوه در زمان شیوع کرونا بسته‌های ضدعفونی کننده در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد.
هاشمی با اشاره به اینکه برای دریافت برخی خدمات نظیر جراحی دست، بالن گذاشتن مری برای اینکه راه مری باز شود، دنداپزشکی و چشم پزشکی باید به دانشگاه‌های علوم پزشکی مراجعه شود، متذکر شد: آن بخش از خدمات را که دانشگا‌های علوم پزشکی بپذیرد که معمولا نمی‌پذیرد، توسط آنها انجام می‌شود و تمام هزینه‌های بقیه خدمات مورد نیاز این بیماران در صورتی که فاکتور رسمی داشته باشند، توسط «خانه‌ای بی» پرداخت می‌گردد.
مدیر عامل «خانه ای بی» ضمن بیان این موضوع که تمام خدماتی که برای این بیماران در نظر گرفته شده از طریق اداره پست و در بسته بندی‌های بسیار مرغوب ارسال می‌شود، توضیح داد: یک برگ از پانسمان بیش از ۲ میلیون تومان قیمت دارد و حتما باید در پاکت حبابدار ارسال گردد تا امنیت داشته باشد و خراب نشود و حتی از طریق پست بیمه هم شود و این بسته‌ها با پست سفارشی برای شهرستان فرستاده می‌شوند و اگر بیماری امروز در تهران بسته را تحویل بگیرد بیمار دیگری در دورترین نقطه سیستان‌وبلوچستان طی مدت ۷۲ ساعت آن را دریافت می‌کند.وی ضمن اشاره به اینکه بیماران پروانه‌ای علاوه بر این موارد هزینه‌های بسیار زیادی دیگری هم دارند که ممکن است به چشم نیایند، بیان کرد: این بیماران بیشتر وقت خود را در منزل می‌گذارنند و باید وسیله‌ای برای سرگرمی داشته باشند و به علاوه ممکن است آنها هزینه‌هایی داشته باشند که خارج از عرف جامعه است و برای مثال مصرف دستمال کاغذی در آنها اصلا قابل مقایسه با یک خانواده عادی نیست و از این رو کمک هزینه‌های ماهیانه بر مبنای کمک‌های مردمی برای آنها در نظر گرفته شده است.
هاشمی گفت: «خانه‌ای بی» به عنوان یک سازمان مردم نهاد تا به امروز که ۴ سال است به طور رسمی تاسیس شده و ۶ سال هم از فعالیت غیر رسمی آن می‌گذرد و یعنی ۲ سال به صورت غیر رسمی فعالیت کرده است، ریالی بودجه دریافت نکرده و صفر تا صد به وسیله کمک‌های مردمی اداره می‌شود.
انتهای پیام/ برچسب ها: ای بی بیماری پروانه‌ای
منبع: خبرگزاری میزان
کلیدواژه: ای بی بیماری پروانه ای بیماران پروانه ای خانه ای بی
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mizan.news دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری میزان» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۲۱۸۸۵۳۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
تعهد اپراتورها برای پوشش فیبر نوری تا ۱۴۰۴
به گزارش خبرنگار مهر،امیر محمد زاده لاجوردی رئیس سازمان تنظیم مقررات و ارتباطات رادیویی در شبکه اجتماعی ویراستی در خصوص ویژگی پروانه یکپارچه شبکه و خدمات (UNSP) که به سه اپراتور مخابرات ایران، رایتل و مبین نت توسط وزیر ارتباطات اعطا شده بود گفت: تمرکز این الحاقیه (پروانه) بر یکپارچه‌سازی خدمات ثابت و سیار و همچنین توسعه فیبرنوری است.
وی افزود: پروانه مشمولین تا سال ۱۴۱۰ تمدید و متعهد می‌شوند تا سال ۱۴۰۴ سرجمع ۲۰ میلیون پوشش فیبرنوری در کشور ایجاد کنند.
لاجوردی در پایان گفت: دولت هم تا سال ۱۴۰۸ از حق‌السهم خود از محل سرویس فیبر تقریباً چشم‌پوشی کرده است.
به گزارش مهر، اوایل اردیبهشت ماه، پروانه یکپارچه شبکه و خدمات (UNSP) به سه اپراتور مخابرات ایران، رایتل و مبین نت توسط وزیر ارتباطات اعطا شد تا به ترتیب مخابرات ایران متعهد به ایجاد ۷ میلیون، مبین نت ۳ میلیون و شرکت رایتل ۲ میلیون پوشش خانوار در پروژه فیبر نوری منازل و کسب و کارها شوند.
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان