آتش تحریم، همچنان بر بال پروانه‌ای‌ها
تاریخ انتشار: ۲۴ خرداد ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۲۲۲۵۴۰۷
روزنامه شهروند دوشنبه ۲۴ خرداد مسایل و مشکلات ریز و درشت بیماران پروانه‌ای را بررسی کرده است. گزیده ای از این گزارش را می خوانیم: فریبا به تازگی چهل سالگی را پشت سر گذاشته است. چهل‌سال کم نیست اگر بخواهی هر ثانیه‌اش را با سوختگی و زخم روی پوست‌هایت سر کنی. از بین رفتن دست‌ها و کوچک‌تر شدن دهانت را ببینی، نتوانی به راحتی غذا بخوری، هر چیزی که قورت دهی، تمام گلو و معده‌ات بسوزد و هر روز زخم‌های تازه سر بیرون بیاورند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
از خستگی که می‌گوید، آهی از نهادش بیرون می‌آید. «کاش همه دردهای بیمار پروانه‌ای، درد تن بود. من نتونستم مدرسه برم چون همه ازم می‌ترسیدن، خونه که مهمون می‌اومد مجبور بودم برم توی اتاق تنها بشینم. دوست داشتم بین مهمون‌ها باشم، باهاشون حرف بزنم، احوالم رو بپرسن ولی خب نمی‌شد، کم‌کم به تنهایی عادت کردم.»
حالا فریبا در یکی از خانه‌های یافت‌آباد، تنها زندگی می‌کند. دوست ندارد میان اجتماع باشد. به قول خودش خسته شده از نگاه‌های جورواجو و پرسش این و آن در اتوبوس و تاکسی. «کاش ما را هم درک می‌کردن. بالاخره خدا این درد رو گذاشته تو دامن ما بیماران EB ولی ما هم مثل اون‌ها نفس می‌کشیم. هم اون‌ها مثل ما هستند، هم ما مثل اون‌ها فقط فرقش اینه که ما اینجوری به دنیا اومدیم دیگه.»
هزار و ٢٠٠ بیمار پروانه‌ای در ایران وجود دارد
خستگی همان کلمه‌ای است که فریبا در میان حرف‌هایش دائم آن را بازگو می‌کند. «خسته‌ام. از همون روزی که به دنیا اومدم خسته‌ام. اکثر اوقات که عفونت‌های پوستم شدید می‌شد، مجبورم می‌کردن که برم ایوون خونه بخوابم. سرما و گرما رو تحمل می‌کردم، ولی تنهایی را نمی‌شد کاری کرد. حالا بعد از چهل‌سال باهاش کنار اومدم.»
بیماری پروانه‌ای یا همان epidermolysis-bullosa یکی از بیماری‌های نادر است که زخم و تاول و نازک‌شدن دائمی پوست نشانه‌های همیشگی آن‌اند. این بیماری اما فقط به پوست خلاصه نمی‌شود. مخاط را درگیر می‌کند، شنوایی و بینایی بیمار را کاهش می‌دهد و عاقبت از بین می‌برد و دردی است که از ابتدای تولد تا آخرین نفس بیمار با او همراه است.
آمار جهانی می‌گوید در هر ٥٠هزار تولد، یک نفر به بیماری پروانه‌ای یا همانEB دچار می‌شود. به گفته حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس خانه حمایت از بیماران EB بر این اساس باید بین هزار و ١٠٠ تا هزار و ٢٠٠ بیمار پروانه‌ای در ایران وجود داشته باشد، اما تاکنون تنها ٨٥٠ نفر از آنها شناخته شده‌اند.
آن روز که فرزند هاشمی به دنیا آمد، اولین برخوردی بود که با بیماری پروانه‌ای داشت هر چند که نمی‌دانست این درد نامعلوم تنها مختص فرزند او نیست. «سال ٧٩، فاطمه، دختر من به دنیا آمد و فهمیدیم که بیماری دارد که آن زمان کادر درمان بیمارستان نمی‌دانستند چیست و بسیار ترسیده بودند.» سال‌ها گذشت. زخم فاطمه بیشتر و شدیدتر شد تا آنکه هاشمی از طریق یکی از دوستانش متوجه شد که افراد دیگری در نقاط مختلف کشور هستند که به این بیماری دچار شده‌اند. «من تا مدت‌ها فکر می‌کردم که فقط دختر من است که به چنین بیماری دچار آمده و سال‌ها طول کشید تا در یکی از روستاهای سمیرم اصفهان فرد دیگری را پیدا کردم که به این بیماری دچار شده بود.»
همه اینها منجر شد تا هاشمی درباره بیماری فرزندش بیشتر پرس‌وجو کند تا دست آخر در سال ٩٢ متوجه شود که کسان دیگری هم هستند که به این درد دچارند. «سال ١٣٩٤ از آقای سعیدی‌کیا، ریاست وقت بنیاد مستضعفان، وقت گرفتیم با این نیت که آنها را با این بیماری آشنا کنیم. غیر از اینکه تعجب بسیاری داشت، به من گفت خیلی‌ها شیوع این بیماری را انکار می‌کنند. آیا واقعا بیماری پروانه‌ای وجود دارد؟»
مسئول تأمین پانسمان مخصوص بیماری پروانه‌ای کیست؟
اردیبهشت سال ٩٩ با حمایت مالی دولت آلمان نزدیک به ٦ تن پانسمان مپلیکس وارد ایران شد. پانسمان‌هایی که هنوز به دست صاحبان خود نرسیده‌اند. هاشمی در اینباره می‌گوید: «از سال گذشته تاکنون من دارم فریاد می‌زنم که اگر می‌شود نهادهای مسئول بگویند چه میزان از پانسمان‌های اهدایی دولت آلمان را گرفته‌اند؟ من به‌عنوان موسس خانه حمایت از بیماری پروانه‌ای می‌گویم که همه این پانسمان‌ها تحویل گرفته شده است، اما هر روز یک حرفی زده می‌شود. تا به حال نزدیک به دو و نیم تن از این پانسمان‌ها تحویل بیماران داده شده است، اما درباره باقی این پانسمان‌ها روزی می‌گویند در گمرک است، روز دیگر می‌گویند در انبارگردانی است و اخیرا نیز بنا شده تا پانسمان‌های مخصوص بیماری پروانه‌ای را برای بیماران دیابتی و افراد دچار سوختگی نیز استفاده کنند.»
اما موضوع به همین‌جا ختم نمی‌شود. امروز بسیاری از نیازهای درمانی یک بیمار پروانه‌ای هنوز تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند.» ابوالفضل یکی دیگر از بیماران پروانه‌ای است. ده‌سال دارد. در یکی از روستاهای اطراف مشهد زندگی می‌کند. وقت شرح دردش که برسد با صدای کودکانه می‌گوید: «می‌سوزه، آتیش می‌گیره. بدنم همه‌ش زخمه.»
بیماران پروانه‌ای هم عضوی از اجتماع هستند
آرزوهای کوچک و بزرگی به دل ابوالفضل مانده است. یکی از آنها این است که هر شب مشق بنویسد. «منم دوست دارم برم مدرسه که سواددار بشم. شب‌ها مشق بنویسم، ولی هنوز مدرسه نرفتم.»
اما مدرسه رفتن، تنها، آرزوی ابوالفضل نیست. بسیاری دیگر از بیماران پروانه‌ای، هنوز که هنوز است راهی به مدرسه پیدا نکرده‌اند، حتی در روزهایی که آموزش دیگر حضوری انجام نمی‌شود. هاشمی در اینباره می‌گوید: «یکی از مطالبات جدی بیماران پروانه‌ای از وزارت آموزش‌وپرورش است. اگر بدانیم که بیماری پروانه‌ای هیچ واگیری ندارد و فرد مبتلا به این بیماری وقتی پانسمان داشته باشد، مثل یک فرد عادی می‌تواند سر کلاس بنشیند، چرا باید مدارس از حضور بیماران پروانه‌ای جلوگیری کنند یا خانواده‌های دانش‌آموزان دیگر آن‌قدر اعتراض کنند که عاقبت یک بیماری پروانه‌ای را از درس خواندن پشیمان سازند.»
به گفته هاشمی آمار دقیقی از اینکه تراکم بیماری پروانه‌ای در کدام استان کشور بیشتر است، وجود ندارد، اما بررسی‌های حدودی نشان داده است که استان خوزستان و سیستان‌وبلوچستان بیشتر از استان‌های دیگر دچار بیماری EB هستند.
نبود امکانات در بسیاری از استان‌های کشور باعث شده تا بسیاری از بیماران پروانه‌ای برای نیازهای درمانی روزمره خود نیز آواره شهرهای بزرگ باشند و دست‌آخر ناکام باقی بمانند. «وقتی یک بیمار پروانه‌ای که زخم‌های حادی دارد و می‌خواهد دندان خود را جراحی کند، هیچ چاره‌ای ندارد جز آنکه به تهران بیاید، اولین مسأله‌ای که با آن مواجه می‌شود این است که هیچ هتل و مسافرخانه‌ای نیست که به او اسکان دهد و این فرد ناچار است از خیر دندان بگذرد. اگر امکانات مخصوص برای رسیدگی به بیماران پروانه‌ای در استان‌های مختلف کشور باشد، بخش قابل توجهی از نیازهای درمانی این بیماران رفع خواهد شد.»
منبع: ایرنا
کلیدواژه: سیستان و بلوچستان روزنامه شهروند وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی سیستان و بلوچستان روزنامه شهروند وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی بیماران پروانه ای بیماری پروانه ای بیمار پروانه ای پروانه ای پانسمان ها چهل سال
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۲۲۲۵۴۰۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
چه جوری یک هفته‌ای پروانه کسب‌وکار بگیریم؟
دریافت 8 MB کد خبر 848515 برچسب‌ها وزارت امور اقتصاد و دارایی اقتصاد
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان