50میلیون تومان حداقل هزینه بیماران پروانه‌ای EB / تشکیل پرونده برای 850 مبتلا در کشور
تاریخ انتشار: ۲۹ مرداد ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۲۸۶۲۱۳۰
خبرگزاری آریا- حجت‌الاسلام هاشمی گلپایگانی گفت: هزینه یک بیمار پروانه ای با احتساب پانسمان‌ها، داورها و یک سِری مکمل‌های غذایی برای اینکه راحت‌تر زندگی کند سالانه حداقل 50 میلیون تومان است.
حجت‌الاسلام سیدحمیدرضاهاشمی گلپایگانی مدیرعامل و موسس خانه حمایت از بیماران پروانه‌ای EB در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری آریا در خصوص تعداد بیماران ای بی در کشور و وضعیت آنان گفت:بر مبنای آمار جهانی باید در کشور بین 1000 تا 1200 نفر بیمار ای‌بی(پروانه‌ای) وجود داشته باشد که حدود 850 بیمار شناسایی شده‌اند؛ مابقی بیماران که شناسایی نشده‌اند دلایل مختلفی دارد که می‌توان به زندگی آنان در جاهای دوردست، بیگانه بودن افراد با خیلی از وسایل ارتباطی و عدم معرفی و آشنایی نداشتن با خانه ای‌بی اشاره کرد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
زمانی که 850 بیمار شناسایی شده را غربالگری کرده‌ایم به این نتیجه رسیدیم که 95 درصد حاصل ازدواج فامیلی است که هشداری به ما می‌دهد و با توجه به مرسوم بودن اندکی از این نوع ازدواج در کشور، مردم باید نسبت به ازدواج‌های فامیلی دقت بسیاری داشته باشند.
مدیرعامل و موسس خانه حمایت از بیماران پروانه‌ای EB در ادامه در خصوص اینکه اگر کسی بخواهد قبل از ازوداج به آزمایشگاه مراجعه کند و متوجه شود که بیماری ای‌بی دارد یا ندارد، آیا تشخیص این بیماری امکان‌پذیر است؛ گفت:با قاطعیت نمی‌توان گفت که با انجام آزمایش، فرد بیماری ای‌بی دارد یا خیر. در خانواده‌هایی که نسبت فامیلی زیاد با هم دارند و تو در تو ازدواج کرده‌اند ازدواج فامیلی اصلا به مصلحت نیست؛ هنوز علم به اندازه‌ای پیشرفت نکرده که جواب دقیقی را با آزمایش دهد.شنیده شده در کشورهایی این کار انجام می‌شود اما ضریب خطا بسیار زیاد است.لازم به ذکر است که از از هر 50هزار تولد زنده، یک نفر می‌تواند به این بیماری مبتلا شود.
سید حمیدرضاهاشمی گلپایگانی در رابطه با خدماتی که در خانه ای‌بی به بیماران ارائه می‌شود ، اظهار داشت: برای 850 بیمار پرونده تشکیل شده و خدماتی همچون واریز کمک هزینه دارو و درمان به تناسب در نظر گرفته شده، توزیع بسته‌های معیشتی، توزیع پَک‌های بهداشتی در ایام کرونا، کمک به انجام اَعمال جراحی بیماران و ارجاع به دانشگاه‌های علوم پزشکی و پرداخت هزینه خرید خدمت به بیماران اشاره کرد.بودجه و ردیف دولتی برای خانه ای‌بی لحاظ نشده و حتی ریالی بودجه دولتی ندارد و با کمک مردم و خیران که با شرایط اقتصادی سخت مواجه هستند، خانه به بیماران خدمات ارائه می‌دهد؛ مردم و خیران با مهر و محبت و ایمان درونی خود به فرزندان خود درخانه می‌نگرند و نه تنها به این بیماران بلکه به بیماران سایر سازمان‌های مردم نهاد کمک می‌کنند.
وی تصریح کرد:هزینه یک بیمار پروانه ای با احتساب پانسمان‌ها، داورها و یک سِری مکمل‌های غذایی برای اینکه راحت‌تر زندگی کند سالانه حداقل 50 میلیون تومان است.بیمار پروانه‌ای واگیر ندارد و بیماری وی، مسُری نیست و افراد جامعه نباید از این موضوع نگران باشد و حس ترحم به این بیماران داشته باشند حتی در بین این بیماران نخبگانی داریم که با حجم بسیاری از بیماری حتی پزشکی خوانده و تخصص هم گرفته‌اند که باید دیده شوند و توصیه می‌کنم گفت و گویی با این عزیزان داشته باشید.
منبع: خبرگزاری آریا
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.aryanews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری آریا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۲۸۶۲۱۳۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
درآمد ۱۰۰۰ میلیاردی دانشگاه علوم پزشکی مشهد از گردشگری سلامت در ۱۴۰۲
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، مرکز خراسان رضوی، مدیر گردشگری سلامت دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: در سال گذشته ۸۲ هزار و ۵۲۴ بیمار خارجی در مشهد ویزیت کرده‌ایم که بابت آنها حدود ۱۰۰۰ میلیارد تومان درآمد داشته‌ایم.
داوود خوش‌شکن افزود: بیشترین بیماران را بیمارستان‌های رضوی، چشم‌بینا، امام رضا (ع)، خاتم و قائم ویزیت کرده‌اند. بیماری‌های ارتوپدی و تروما، زنان و زایمان، بیماری‌های چشمی، بیماری‌های قبلی، اورلوژی و جراحی‌های عمومی به ترتیب مورد اولویت گردشگران سلامت در مشهد بوده است.
مدیر گردشگری سلامت دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: البته در مشهد بیماران افغانستانی زیادی داریم که مدرک تبعیت کشور را ندارند، از همین رو این بیماران را گردشگر سلامت محسوب می‌کنیم. به همین دلیل مراجعه به بخش ارتوپدی و تروما بالا است. البته تعرفه‌ای که از این نوع بیماران دریافت می‌کنیم، تعرفه گردشگری است.
خوش‌شکن افزود: در سال گذشته از ۹۵ ملیت در مشهد بیمار داشتیم که نسبت به سال ۱۴۰۱ پیشرفت بیشتری داشته است. بیشترین بیماران ما از کشور‌های افغانستان، عراق، ترکمنستان، بحرین، تاجیسکتان، کویت و عربستان سعودی بوده است. رشد بیماران ترکمنستان بسیار چشمگیر بوده است.
وی در خصوص جایگاه دانشگاه علوم پزشکی مشهد در جذب گردشگران سلامت در کشور گفت: مشهد رتبه نخست جذب بیماران خارجی در کشور را دارد. پس از مشهد شهر‌های قم، کرمان، اصفهان و شیراز در رتبه‌های بعدی قرار دارند.
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان