به نقل از «عصر ایران»

درخواست بیماران پروانه‌ای از 4 وزارتخانه: "EB" خاص شود

تاریخ انتشار: ۵ آبان ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۳۵۰۸۸۶۷

"EB واگیر ندارد"؛ جمله‌ای که امروز بارها در نشست خبری "بررسی مشکلات بیماران پروانه‌ای" در کنار سایر مشکلات این بیماران، برآن تاکید شد. بیمه نبودن اقلام درمانی مورد نیاز بیماران پروانه‌ای، ناآشنایی جامعه و پزشکان با این بیماری و در خواست برای قرار گرفتن این بیماری در لیست بیماران خاص بخشی از مشکلات مطرح شده از سوی نمایندگان جامعه EB در این نشست بود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

  به گزارش ایسنا، حمیدرضا هاشمی، مسوول خانه ای‌ بی، در نشست خبری بررسی مشکلات بیماران پروانه‌ای، ضمن اشاره به شناسایی 450 نفر بیمار مبتلا به EB طی یک سال و نیم گذشته، گفت: ما باید بر مبنای آمار جهانی منتظر شناسایی 800 تا 1000 بیمار در ایران باشیم. طی مدتی که از تشکیل خانه EB می‌گذرد، برای تمام بیمارانی که به این خانه مراجعه کرده‌اند پرونده‌ای تشکیل داده‌ایم. ظرف هشت ماه گذشته نیز عمده نیازهای اولیه برای آنها تامین شد. همچنین با رایزنی‌هایی که با وزارت بهداشت انجام شده است، پانسمان‌های تخصصی بیماران از سوی سازمان غذا و دارو به طور رایگان تامین می‌شود.   وی تصریح کرد: عمده نیاز این بیماران پانسمان نیست، بلکه باید با آنها زندگی کرد و از نزدیک شاهد مشکلات آنها بود. طی 20 سال گذشته هیچ بیماری به لیست بیماری‌های خاص مثل تالاسمی، هموفیلی و سرطان اضافه نشده است. انصاف نیست توقع داشته باشیم همه انتظارات ما در این دولت برآورده شود؛ چرا که وزارت بهداشت برای این بیماری قدم‌های خوبی برداشته است.   مسئول خانه EB، بیشترین مشکل بیماران پروانه‌ای را در ارتباط با بخش دندانپزشکی و گوارش عنوان کرد و گفت: انتظار داریم معاونت درمان خارج از ضوابط خود نسبت به رفع مشکلات دندانپزشکی و گوارشی این بیماران اقدام کند؛ چرا که هر دندانپزشکی نمی‌تواند با این بیماران کار کند.   هاشمی افزود: بیماران EB وقتی به داروخانه مراجعه می‌کنند، می‌بینند که هیچ کدام از اقلام مورد نیاز آنها تحت پوشش بیمه نیست. وزارت رفاه و سازمان تامین اجتماعی نیز باید در این راه با آنها هم قدم شوند. ما هنوز نتوانسته‌ایم با وزارت رفاه جلسه‌ای در این خصوص داشته باشیم.   وی همچنین به هزینه بسیار بالای ارسال بسته‌های پانسمان برای بیماران نیز اشاره و از اداره پست تقاضا کرد که در ارسال این هزینه‌ها به آنها کمک کند و در صورت امکان به آنها تخفیف دهد یا آن را رایگان کند.   هاشمی، همچنین از معاونت درمان وزارت بهداشت درخواست کرد که در بیمارستان‌های هر استان یک اتاق EB به بیماران اختصاص داده شود.   EB واگیر ندارد   مسئول خانه EB ادامه داد: ما کم کم به این نتیجه می‌رسیم که استان سیستان و بلوچستان و جنوب کرمان بیماران مبتلا به EB زیادی دارند که هنوز نتوانسته‌اند برای درمان مراجعه کنند. این بیماری با سرطان فرق دارد. 99 درصد علت تولد نوزادان مبتلا به این بیماری ازدواج‌های فامیلی است. باید در زمینه آموزش زوجین درباره مشاوره قبل از ازدواج و آزمایش ژنتیک بیشتر فعالیت کنیم. مدارس به این بیماران می‌گویند بیماری شما واگیردار است و نمی‌توانیم شما را بپذیریم. آیا برای آموزش و پرورش کار سنگینی است که برای آنها معلم بفرستد؟   هاشمی با تاکید بر اینکه این بیماری واگیر ندارد و به دیگران منتقل نمی‌شود، اظهار کرد: ما از ارگان‌هایی مانند کمیته امداد، بهزیستی و ستاد اجرایی فرمان امام (ره) درخواست داریم که کمک جدی‌تری در این زمینه داشته باشند. بیماران EB بی‌نهایت مشکل دارند اما علی رغم همه مشکلات باید با آرامش مطالبات آنها را در یک چهارچوب اساسی مطرح کند.   EB جزو بیماری‌های خاص قرار گیرد   در ادامه این نشست هادی کیخسروی، بیمار مبتلا به EB و عضو هیئت مدیره خانه EB به عنوان نماینده بیماران سخن گفت.   وی به مشکلات زیاد این بیماران اشاره کرد و بحث دندانپزشکی، مشکلات گوارشی، کم‌خونی و تامین پانسمان‌های تخصصی را مشکلات اساسی این جامعه عنوان کرد.   وی افزود: جامعه و پزشکان اطلاع چندانی درباره این بیماری ندارند. بیشتر بچه‌ها در خانه مانده‌اند و نتوانسته‌اند درس بخوانند و با جامعه ارتباط برقرار کنند. تقاضای اصلی همه این بیماران این است که EB جزو بیماری‌های خاص قرار گیرد. شرایط جسمانی آنها طوری نیست که بتوانند در همه شرایط با مردم ارتباط برقرار کنند.   آتنا قماشی یکی دیگر از بیماران پروانه‌ای در این برنامه ضمن تشریح مشکلات این بیماران، تاکید کرد: بیماری EB بر خلاف سایر بیماری‌های خاص بسیار سخت است. ما از دولت می‌خواهیم که به آینده بیماران متولد دهه‌های 50 و 60 از نظر مادی و معنوی رسیدگی کند.   در ادامه این نشست چند نفر دیگر از این بیماران صحبت کردند و مشکل تامین اسکان بیمارانی که برای درمان به تهران مراجعه می‌کنند، آگاهی پایین جامعه و پزشکان درباره این بیماری و همچنین پوشش بیمه‌ای پمادهای ترمیمی، داروها و مکمل‌های غذایی را به عنوان بخش کوچکی از مشکلات بیماران پروانه‌ای مطرح کردند.

منبع: عصر ایران

کلیدواژه: بیماران پروانه ای بیماری های خاص خانه EB

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.asriran.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «عصر ایران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۳۵۰۸۸۶۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

یک موضوع مهم درباره آلرژی که خیلی‌ها نمی‌دانند | در مواجهه با آلرژی برخی پزشکان، بیماران را دچار سوءتغذیه می‌کنند

همشهری‌آنلاین - پروانه بندپی: آمار ابتلا به بیماری‌های آلرژیک در جهان به سرعت در حال افزایش است و متخصصان معتقدند به دلیل صنعتی شدن دنیای مدرن، تغییر الگوی زندگی‌ها، مدل ساختمان‌سازی‌ها، آلودگی هوا و تغذیه این آمار همچنان رو به افرایش خواهد ماند.

در ایران تقریبا ۲۰ درصد از جمعیت دچار یکی از انواع بیماری‌های آلرژیک هستند. آماری که در سال‌های اخیر افزایش بیشتری یافته است. به طوری که از هر ۲ ایرانی، تقریبا ۱ نفر به یکی از بیماری‌های آلرژیک مبتلا است.

درباره آلرژی چند تصور اشتباه بین خیلی از مردم وجود دارد؛ این که این بیماری تنها مختص دوره کودکی است و فرد در بزرگسالی به آن مبتلا نخواهد شد، این که آلرژی بیماری نیست و فقط نوعی حساسیت ساده است، این که پرهیز غذایی شدید می‌تواند به کنترل آلرژی کمک کند و این که آلرژی هرگز درمان نخواهد شد.

یک نکته‌ مهم درباره آلرژی که خیلی‌ها نمی‌دانند

خیلی از افراد به دلیل داشتن شناخت اندک از آلرژی نمی‌دانند که این عارضه، واکنش طبیعی سیستم ایمنی بدن است و زمانی ایجاد می‌شود که سیستم ایمنی، ماده‌ای را که معمولاً برای بدن بی‌ضرر است (مثل گرده گیاهان)، به اشتباه به عنوان ماده‌ای خطرناک و مضر شناسایی می‌کند و برای دفاع از بدن علیه آن ماده وارد عمل می‌شود. و به این ترتیب، بیماری آلرژی بروز می‌کند و فرد را درگیر می‌کند.

دکتر محمدحسن بمانیان، فوق تخصص آلرژی و آسم و دبیر انجمن آسم و آلرژی ایران به همشهری‌آنلاین می‌گوید: آلرژی، یک مکانیزم طبیعیِ سیستم ایمنی در برابر عوامل محیطی است. البته برخلاف تصور عمومی درباره این که آلرژی هیچ درمانی ندارد، آلرژی درمان قطعی دارد. به طوری که دیگر نیاز نیست بیمار دارو مصرف کند. البته نه همه آلرژی‌ها. مثلا کسانی که به نیش زنبور آلرژی دارند، بیماری‌شان قابل درمان است. به شرط آن که فرد خوددرمانی نکند.

به گفته این فوق تخصص آلرژی، آلرژی، یک بیماری مزمن است که طی یک دوره و بازه زمانی و با داروها و روش‌هایی که پزشک به بیمار ارائه می‌دهد، کنترل می‌شود.

این ایمونولوژیست درباره چگونگی تشخیص آلرژی از عفونت‌های ویروسی هم توضیح می‌دهد: موردی که آلرژی را از عفونت‌های ویروسی متمایز می‌کند، این است که در آلرژی‌ها خارش، یک علامت غالب است؛ خارش چشم، گلو و گوش.

تبعات خطرناک بی‌توجهی به آلرژی

بمانیان در پاسخ به این سؤال که آیا افرادی که برای کنترل آلرژی اقدام به خوددرمانی با مصرف آنتی‌هیستامین و اسپری بینی و ... می‌کنند، قابل تایید است، می‌گوید: آلرژی، یک بیماری است و باید درمان شود. آلرژی‌های شدید اگر درمان نشوند، باعث ایجاد اختلالات دیگری می‌شوند؛ مثل اختلالات خواب، انواع اختلالات گوش و انواع اختلالات چشمی. مثلا فردی که آلرژی چشمی دارد، به علت خارش مدام چشم‌ها مجبور است همیشه چشم‌های خود را با فشار بخاراند. خب با این کار فشار چشم‌ها بالا می‌رود، احتمال بروز آب مروارید افزایش پیدا می‌کند، ممکن است عیوب انکساری مثل آستیگمات برای چشم ایجاد شود، حتی بعضی‌ها کارشان به نیاز به پیوند قرنیه می‌کشد.

بیشتر بخوانید؛

خیلی‌ها نمی‌دانند چرا گرفتار آلرژی شده‌اند آلودگی هوا چطور باعث بروز بیماری‌های تنفسی می‌شود؟ | آلرژی بعد از ۵۰ سالگی هم فرد را مبتلا می‌کند برای خلاص شدن از آلرژی‌های بهاری چه کنیم؟ | عوامل و علائم آلرژی را بشناسید

این استاد دانشگاه ادامه می‌دهد: در آلرژی‌های بینی مثلا ممکن است حس بویایی و چشایی فرد از دست برود و کیفیت زندگی خیلی پایین بیاید. ممکن است آلرژی در حنجره منتشر شود و صدای فرد برای همیشه تغییر کند، ممکن است به گوش میانی گسترش پیدا کند و باعث کاهش شنوایی فرد شود. حتی می‌تواند به ریه‌ها برسد و ایجاد آسم کند. همچنین مواردی از آلرژی‌های بینی را داریم که به پولیپ ختم می‌شود. پولیپ هم چون باعث انسداد بینی می‌شود و نوع تنفس، تنفس دهانی می‌شود، فرم فک در طولانی‌مدت تغییر می‌کند و اگر کودکی آلرژی داشته باشد و درمان نشود، در بزرگسالی نیاز به ارتودنسی و جراحی فک پیدا می‌کند. پس آلرژی یک حساسیت ساده نیست که از کنارش بگذریم و حتما باید درمان شود.

آلرژی، بیماریِ مخصوص کودکان نیست

دکتر سیدعلیرضا مهدویانی، فوق تخصص آلرژی هم در پاسخ به این سؤال که آیا آلرژی، بیماری مختص کودکان است، می‌گوید: علائم آلرژی در کودکان بیشتر مشاهده می‌شود تا بزرگسالان. اما این موضوع به این معنی نیست که فقط کودکان به آلرژی مبتلا می‌شوند. در هر سنی امکان ابتلا وجود دارد. حتی در بالای ۵۰ سالگی.

این فوق تخصص آلرژی در توضیح بهتر این موضوع، بیماری ‌آلرژی را تعریف می‌کند و می‌گوید: آلرژی، افزایش حساسیت نسبت به عوامل محیطی و خارجی است که به خودی خود برای بدن ضرری ندارند، اما سیستم ایمنی بدن، آنها را دشمن و بیگانه تشخیص می‌دهد و علیه آنها به دفاع برمی‌خیزد و چون سیستم ایمنی در کودکان ضعیف‌تر است و پاسخ‌دهی سیستم ایمنی در دوران کودکی بیشتر صورت می‌گیرد، علائم آلرژی در آنها نسبت به بزرگسالان بیشتر مشاهده می‌شود. پس دلیل اصلی بروز بیشتر آلرژی در بچه‌ها این است.

به گفته مهدویانی، گاهی هم عوارض دارویی باعث بروز آلرژی‌ در فرد می‌شود که به آن می‌گوییم "آلرژی دارویی" و ممکن است با افزایش سن، شدت آلرژی هم بیشتر شود.

آیا پرهیز غذایی درست است؟

مهدویانی درباره پرهیزهای غذایی شدید که برخی متخصصان برای کنترل آلرژی کودکان و بزرگسالان تجویز می‌کنند، اشاره می‌کند و می‌گوید: برخی همکاران پرهیزهای غذایی شدید و طولانی‌مدت به بیمار مبتلا به آلرژی می‌دهند. به طوری که ممکن است فرد – کودک یا بزرگسال – دچار مشکلات دیگری ازجمله سوءتغذیه شود. ما نمی‌گوییم رژیم غذایی ازسوی بیماران مبتلا به آلرژی جدی گرفته نشود، ولی مواد غذایی اصلی نباید طولانی‌مدت از رژیم بیمار حذف شود.

دکتر مهدویانی می‌گوید: آلرژی انواع دارد و بعضی از انواع آن اصلا ربطی به رژیم غذایی ندارند. یعنی خیلی از افراد اصلا به غذا آلرژی ندارند و مثلا آلرژی بینی دارند که در بهار شدت می‌گیرد. درضمن همه افراد، همه آلرژی ها را با هم ندارند. تشخیص این نکته از طرف پزشک خیلی مهم است. فقط اگر افزایش حساسیت در گوارش فرد اتفاق بیفتد، می‌شود آلرژی غذایی. بقیه آلرژی‌ها ربطی به مواد خوراکی و غذا ندارند.

او تاکید می‌کند: اتفاقی که اکنون رخ می‌دهد، این است که وقتی یک بیمار مبتلا به آلرژی به متخصص مراجعه می‌کند، آنقدر توسط بعضی از همکاران پزشک تحت اجتناب‌های غذایی قرار می‌گیرد که بیمار گاهی دچار سوءتغذیه می‌شود.

این فوق تخصص آلرژی تاکید می‌کند: مثلا ما به بیمار می‌گوییم شما آلرژی غذایی نداری و او می‌پرسد "یعنی می‌توانم فست‌فود و سس و فلفل و ... بخورم؟" وقتی ما می‌گوییم آلرژی غذایی نداری، یعنی نسبت به مواد غذایی اصلی مثل شیر، گندم، تخم مرغ، برنج و ماهی حساسیت نداری. این به این معنا نیست که شما آزاد هستید که سس و مواد افزودنی و نگه‌دارنده و ... بخورید. اینها در حیطه آلرژی نیست؛ اینها مواد تحریک‌کننده است که هر فردی – نه فقط مبتلایان آلرژی - اینها را بخورد، ممکن است دچار تحریک گلو، سرفه و ... شود.

کد خبر 848679 منبع: همشهری آنلاین برچسب‌ها سلامت خبر مهم بیماری آلرژی بیماری - بیمارستان