Web Analytics Made Easy - Statcounter

هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.   در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:     «همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.   این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»   این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.

منبع: عصر ایران

کلیدواژه: بیماری پروانه ای بیماری های خاص

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.asriran.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «عصر ایران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۳۵۰۹۰۳۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

درمان بیماری‌های صرع و تشنج کودکان در ایران

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، پروانه کریم‌زاده با اشاره به بیست و چهارمین همایش مغز و اعصاب کودکان که با محوریت کاربرد هوش مصنوعی در طب اعصاب کودکان در تهران درحال برگزاری است، گفت: بر اساس اعلام سازمان بهداشت جهانی بیش از ۶۰ درصد  بیماری های اعصاب کودکان،  درمان می‌شود.

اشرفی فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان هم گفت: بیشتر بیماری‌های اعصاب، بیماری هایست که با دارو و گاهی بدون دارو درمان می‌شود.

کد ویدیو دانلود فیلم اصلی

این فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان افزود: برای نخستین بار بیماری‌هایی که تصور نمی‌شد در ایران باشد، تشخیص داده شد و یک گروه بین المللی به تشخیص و درمان بیماری‌های مغز و اعصاب کودکان کمک خواهد کرد.

محمد مهدی ناصحی فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان نیز گفت: در این همایش علاوه بر طرح بیماری‌های شایع و روش‌های درمان آن، بروز رسانی دانش‌ها در این زمینه نیز مطرح خواهد شد.

احمد آبادی دیگر فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان نیز درباره همایش مغز و اعصاب کودکان گفت: دراین همایش ۱۵ پنل علمی طراحی شده که با حضور استادان مجرب و جوان برگزار می‌شود و شرکت کنندگان از آخرین دستاورد‌های علمی آگاه می‌شوند.

بیست و چهارمین کنگره مغز و اعصاب کودکان از دیروز چهارشنبه در مرکز قلب تهران به میزبانی ­دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی آغاز شد و تا دو روز آینده­ ادامه خواهد داشت.

دیگر خبرها

  • ببینید | لحظه هولناک زیر گرفتن دانش‌آموزان و کودکان توسط کامیون بستنی!
  • چالش‌های فراوان بیماران خاص و صعب العلاج در ایران/ وقتی مشکلات بیماران هموفیلی دیده نمی‌شود
  • کانون هموفیلی ایران: دارو‌های جدید هموفیلی، تحت پوشش بیمه نیست
  • تعهد اپراتورها برای پوشش فیبر نوری تا ۱۴۰۴
  • افزایش نگرانی اسرائیل از قرار گرفتن در لیست سیاه سازمان ملل
  • درمان بیماری‌های صرع و تشنج کودکان در ایران
  • الزام دریافت شناسه یکتا برای دارندگان پروانه دفاتر پیشخوان
  • کودکان را از آغوش محروم نکنید/ رابطه بغل کردن با سلامت جسم و روان
  • ویدیو/ درمان رایگان زیر ۷ ساله‌ها روی پیشخوان بیمارستان‌ها
  • «خدمات رایگان درمانی» برای تمام کودکان/ مشوق‌های طرح جوانی جمعیت