۵ بیمار پروانه ای که همه آن ها کودک هستند در استان شناسایی شده اند
تاریخ انتشار: ۱۴ آذر ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۳۸۴۱۵۳۵
به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان از بجنورد،مهری فرشاد کارشناس مسئول بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و افزایش آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه میشود و شیوع آن ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر و عامل اصلی بروز آن ازدواج فامیلی است.
بیشتر بخوانید
برگزاری اردوی جهادی و خدمات رسانی سیار به ۱۷۴ نفر از اهالی منطقه پیربزاو افزود: در بیماری «پروانه ای» یا «EB» تاولهایی بر تن مبتلایان ایجاد و به زخم تبدیل میشود و به جز درمان موقت زخمها هیچ التیامی برایش وجود ندارد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
او با بیان این که خانه «ای بی» زیر نظر وزارت بهداشت به این بیماران پانسمان مخصوص ارائه میکند، ادامه داد: ۵ کودک مبتلا در استان، خدمات پانسمان رایگان در منزل و جراحیهای رایگان در مشهد و شیراز را دریافت میکنند.
فرشاد با بیان این که این بیماران هر چند وقت یک بار به دلیل چسبنده شدن انگشتان دست و پا به عملهای جراحی سنگین نیاز دارند، اعلام کرد: جراحی این بیماران، به شکل رایگان در شیراز و مشهد و دیگر جراحیهای مورد نیاز این بیماران نیز با مساعدت مالی دانشگاه علوم پزشکی انجام میشود.
فرشادافزود: این بیماران برای دریافت مشاوره و ویزیت نیز میتوانند به بیمارستانها دولتی استان مراجعه و خدمات مورد نیاز را به شکل رایگان دریافت کنند.
او با بیان این که مشکل عمده این بیماران، هزینههای بالای درمانهای موقت است گفت : پانسمانهای تهیه شده برای این بیماران خارجی است و به این دلیل به شکل محدود وجود دارد و کفاف نیاز آنها را نمیدهد، اما این پانسمانها اگر در داروخانهها و مراکز توزیع دارو وجود داشته باشند هزینههای بسیار بالایی دارند که در توان پرداخت این بیماران نیست.
او به خانوادهها توصیه کرد: قبل از انجام ازدواج فامیلی حتماً آزمایشهای ژنتیک را انجام دهند، زیرا این بیماری وراثتی است و عمدتاً به دلیل ازدواجهای فامیلی بروز میکند.
انتهای پیام/ه
منبع: باشگاه خبرنگاران
کلیدواژه: بیماران پروانه ای علوم پزشکی خراسان شمالی
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.yjc.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «باشگاه خبرنگاران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۳۸۴۱۵۳۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
شک و تردید سالم است، اما در پزشکی میتواند خطرناک باشد!
فرارو- وقتی صحبت از اعتماد عمومی به میان میآید در پزشکی بر سر دوراهی قرار داریم. پس از وقوع پاندمی کووید که علم را تحت الشعاع سیاست قرار داد جای تعجبی نیست که اعتماد به علم پزشکی روندی فرسایشی را طی میکند. در واقع، اعتماد به پزشکان از ژانویه ۲۰۱۹ میلادی به این سو به پایین سطح خود رسیده است. در نتیجه، افراد بیش تری به دنبال صداهای کمتر متعارفی در عرصه سیاست هستند که به باورهای آنان نزدیکتر است و تمایل دارند آن صداها را بپذیرند. برای مثال، "رابرت اف کندی جونیور" از نامزدهای انتخابات ریاست جمهوری باوری به واکسن ندارد و از جمله افراد بدبین نسبت به این موضوع قلمداد میشود. نتیجه برخی از نظرسنجیها از حمایت دو رقمی از او حکایت دارد. این میتواند زنگ خطری برای علم پرشکی باشد.
به گزارش فرارو به نقل از نیویورک تایمز، این در حالیست که سیستم پزشکی در جلسات حضوری و هم چنین بولتنهای بهداشت عمومی به اعتماد متکی است. بی اعنمادی میتواند پزشکان را به سوی فرسودگی شغلی سوق دهد و باعث بروز نتایج منفیای برای بیماران شود که در صورت وجود اعتماد قابل اجتناب خواهند بود. زوال اعتماد به علم پزشکی و پزشکان تا حدی عامل افزایش نرخ سرخک در بین کودکان واکسینه نشده، عدم رعایت غربالگری سرطان توصیه شده و امتناع از مصرف داروهای پیشگیری کننده است. هیچ راه حل آسانی در این مورد وجود ندارد. اگر راههایی برای بازگرداندن و تقویت اعتماد به بیماران پیدا نشود جان افراد بیش تری از دست خواهد رفت.
در مورد پزشکان امریکایی این بی اعتمادی فضای نسبتا تازهای میباشد و پیشتر چندان موضوع بی اعتمادی به پزشکان مطرح نبود.
تردید نسبت به پزشکی معادل نیهیلیسم پزشکی نیست. دادههای پشت داروهایی که پزشکان تجویز میکنند و تصمیماتی که میگیریم نباید تنها در اختیار ما باشد. افراد حق دارند اعداد را بررسی کنند و در مورد ریسک و منافع خود تصمیم بگیرند. با این وجود، زمانی که این شک و تردید به ناباوری مذموم و جبران ناپذیر تبدیل میشود میبینیم که برخی از بیماران تصمیمات خطرناکی اتخاذ میکنند و زمانی که پزشکان با ناامیدی پاسخ میدهند این موضوع صرفا باعث جدایی و فاصله بیشتر بین پزشک از بیمار میشود.
اعتماد گاهی اوقات با ارائه واضح حقایق و ارقام قابل ترمیم است واقعیت آن است که اعتماد چیزی فراتر از توضیح اعداد است. پزشکان چیزهایی در مورد بدن به بیماران میگویند که قابل مشاهده نیستند. پزشکان تغییرات سبک زندگی و دارو را برای درمان یا پیشگیری از مشکلاتی که ممکن است توسط بیمار احساس نشوند توصیه میکنند. جراحان به نسخه عمیقی از اعتماد به نام قرارداد جراحی اشاره میکنند: این ایده که وقتی افراد زیر چاقو میروند به جراح خود اجازه میدهند که بدن شان را باز کند تا آنان را بهتر کند. این اعتماد را باید به دست آورد.
در مواقع اضطراری بیماران این فرصت را ندارند که انتخاب کنند به چه کسی اعتماد کنند و تصمیمات پزشکی باید عجولانه و حتی در کسری از دقیقه اتخاذ شوند. بنابراین، بخشی از کار پزشکان ایجاد رابطه سریع است. این تصمیم گیری زمانی که اعتمادی که پیشتر بین بیمار و پزشک وجود داشته اکنون از بین رفته دشوارتر میشود.
در پزشکی به ایده تصمیم گیری مشترک اشاره میشود که در آن تصمیمات پزشکی به طور مشترک توسط پزشک و بیمار برخلاف لحن پدرانه سالیان گذشته گرفته میشوند. در نتیجه، پزشک به بیمار خود نمیگوید چه کاری را انجام دهد در عوض اطلاعات لازم را به او ارائه میدهد تا بیمار بتواند مسیری را که برایش مناسب است انتخاب کند. اگر بیمار نخواهد یا نتواند آن چه را که پزشک مطرح میکند باور کند دانش پزشکی بی فایده میشود.