سفره همدلی برای کودکان پروانهای
تاریخ انتشار: ۲۴ فروردین ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۴۷۸۱۱۳۷
در ایران بیش از ۸۵۰ نفر مبتلا به بیماری پروانهای یا ایبی شناسایی شده و تعداد دقیق آنها در سطح کشور به مراتب بیشتر از این تعداد هم تخمین زده میشود. نکته غمانگیز اینکه بسیاری از این افراد کودک و نوزاد هستند و باید با این زخمهای دردناک و خطرناک دست و پنجه نرم کنند. در این بیماری ژنتیکی با کوچکترین اصطکاکی بین دو لایه پوست، تاولها و زخمهای خطرناکی ایجاد میشود.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
بررسیها نشان میدهد خیلی از خانوادههایی که از کودکان مبتلا به این بیماری نگهداری میکنند، در تامین معیشت خود با مشکلات جدی مواجه هستند. بهخصوص که هزینههای درمان این بیماران به بیش از ۱۰ میلیون تومان در ماه رسیده. کودکان پروانهای گاهی حتی به علت زخمهای درون دهان برای غذا خوردن هم دچار مشکل میشوند و پزشکان برای آنها مکملهای تغذیهای، نوشیدنیها و ویتامین تجویز میکنند. یخچال خانه خانوادههای آنها اما خیلی اوقات خالی است.
اسنپاکسپرس در راستای مسئولیت اجتماعی خود در ماه مبارک رمضان، کارزاری برای حمایت از این بیماران به راه انداخته به نام «سفره همدلی». در این کمپین از تاریخ ۲۳ فروردین تا ۱۲ اردیبهشت کاربران اسنپ اکسپرس میتوانند بستههایی از کالاهای سوپرمارکتی و مواد غذایی خریداری کنند که در روز عید فطر به «خانه ایبی» اهدا میشود. خانه ایبی به عنوان یک نهاد غیردولتی تنها انجمن رسمی ثبت شده در ایران برای حمایت از بیماران پروانهای است که از سال ۱۳۹۴ راهاندازی شده است. اسنپ اکسپرس همچنین اعلام کرده علاوه بر کمکهای مردمی به طور جداگانه ۱۰۰۰ بسته غذایی از اقلام ضروری را هم به خانوادههای تحت پوشش این انجمن خیریه اهدا خواهد کرد.
برای مشارکت در این کمپین میتوانید به صفحه اختصاصی سفره همدلی مراجعه کنید و یکی از بستههای کالایی به ارزش ۱۰۰ هزارتومان، ۳۰۰ هزار تومان و ۵۰۰ هزار تومان را انتخاب کنید تا به دست خانواده بیماران پروانهای برسد. این اقدام شاید بتواند التیام کوچکی برای زخمهای کودکان پروانهای باشد. کودکانی که پوستشان به شکنندگی بال پروانههاست...
*** محتوای این مطلب تبلیغاتی است و ایرنا مسئولیتی درباره آن ندارد.
برچسبها بیماران پروانه ای اسنپمنبع: ایرنا
کلیدواژه: بیماران پروانه ای اسنپ بیماران پروانه ای اسنپ پروانه ای
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۴۷۸۱۱۳۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
راه اندازی مرکز متمرکز جراحی شکاف کام و لب در بیمارستان الزهرا (س) زاهدان
محمد کاظم مومنی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت: شکاف لب و کام، یکی از شایعترین نقص مادرزادی در نواحی صورت و جمجمه در نوزادان محسوب می شود که باتوجه به پیچیدگی درمان بیماران مبتلا و انجام فرآیند عمل توسط تعداد متخصصین رشته های گوناگون، امکان درمان این بیماران در تمام مراکز درمانی وجود ندارد و بر همین اساس فاز اول مرکز متمرکز جراحی های شکاف کام و لب در زاهدان راه اندازی شد
وی ادامه داد: درمان این اختلال بر اساس یک برنامه درمانی و مراقبتی متناسب با شرایط کودک ممکن است در چند ماهگی و یا در چند سالگی آغاز و تا سنین جوانی ادامه یابد.
مومنی عنوان کرد: خانواده این کودکان به محض مشاهده و تشخیص این ناهنجاری باید به بیمارستان الزهرا (س) زاهدان مراجعه کنند تا کودکان درمان های فوق تخصصی را دریافت کنند.