۱۶ بیمار پروانه‌ای در کرمانشاه شناسایی شده است
تاریخ انتشار: ۱۸ اردیبهشت ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۴۹۴۹۸۹۴
بهنام روندی مسؤول بیماری‌های خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه امروز در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در کرمانشاه ضمن یادآوری هیجدهم اردیبهشت‌ماه روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در تعریف این بیماری‌ها، اظهار کرد: بیماری‌هایی که هم جنبه ژنتیکی و هم مادری و هم اکتسابی در آن دخیل است و به لحاظ درمانی، معمولا درمان قطعی ندارند و همچنین به لحاظ دارویی حتما نیازمند یارانه و کمک‌های در واقع دولتی هستند را در دسته بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج تعریف می‌کنند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی بیماری‌های هموفیلی، تالاسمی و دیالیز و ام‌اس را به عنوان چهار گروه اصلی بیماری‌های خاص ذکر کرد و افزود: طی چند سال اخیر چند بیماری دیگر از سوی وزارت بهداشت با توجه به شرایط بیماری به عنوان بیماری‌های صعب‌العلاج (بیماری بال پروانه‌ای، بیماری اوتیسم و...) تحت حمایت قرار گرفته است.
مسؤول بیماری‌های خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه در خصوص آمار این گروه از بیماران در استان، گفت: برآورد دقیق و درستی از این بیماران دراستان نیست، چرا که برخی از آنها تمایلی به بیان بیماری خود و تشکیل پرونده در معاونت درمان ندارند با این وجود یک سری از آمارها با توجه به ماهیت بیماری و لزوم مراجعه به دانشگاه جهت ثبت در سامانه‌های وزارتی، مشخص و دقیق است.
وی سهم بیماران هموفیلی از جمعیت بیماران خاص استان را ۲۳۰ نفر اعلام کرد و گفت: تالاسمی هم ۳۱۰ نفر را در استان درگیر خود کرده و بیماران دیالیزی ۶۶۰ نفر و بیماران ام‌اس هم بیش از ۲ هزار نفر در سامانه‌های دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه ثبت شده‌اند.
روندی در مجموع تعداد بیماران خاص و صعب‌العلاج استان که تحت پوشش دانشگاه هستند را ۳ هزار و ۵۰۰ نفر اعلام کرد و افزود: این آمار جدا از بیماران پیوندی و سرطانی هستند و تعدادی هم زیاد نیستند به عنوان مثال تعداد بیماران بال پروانه‌ای در استان ۱۶ نفر است.
وی در توضیح خدمات ارائه شده از سوی دانشگاه به بیماران خاص و صعب‌العلاج استان، تصریح کرد: داروهایی که برای این دسته از بیماران به صورت سرپایی از سوی پزشکان نسخه می‌شود در دو داروخانه امام خمینی (ره) و حضرت ولی‌عصر(عج) شهر کرمانشاه قابل دسترس است، علاوه بر خدمات سرپایی دارویی اگر نیاز به بستری پیدا کنند در تمامی بیمارستان‌های استان شامل بستری بیماران خاص است.
روندی تصریح کرد: در دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه از سال ۹۸ یک مرکزی به نام مرکز جامع بیماران خاص راه‌اندازی شده که جزء مراکز پیشرفته در سطح کشور محسوب می‌شود و در حال حاضر خدماتی تخصصی را به صورت ویژه به بیماران هموفیلی، تالاسمی، ام‌اس و سایر بیماری‌های ارائه می‌دهد.
وی در ادامه اشاره‌ای به بحث تحریم‌های ظالمانه و تأثیر آن بر داروهای این بیماران داشت و گفت: با توجه به ماهیت این نوع بیماری‌ها تعدادی از اقلام دارویی مصرفی آنها به تبع وارداتی است و در شرایط تحرم مشکلاتی قطعا در زمینه تأمین این داروها وجود دارد.
روندی یادآور شد: در سال گذشته در تأمین چند قلم دارو به صورت مقطعی مشکلاتی داشتیم، ولی در حال حاضر تقریبا تمام داروهای بیماران خاص در دسترس است.
وی خاطرنشان کرد: استان کرمانشاه با توجه مرکزیتی که در غرب کشور دارد بسیاری از مراجعان به مراکز درمانی از استان‌های همجوار است، بنابراین بیماران خاص دیگر استان‌ها همچون بیماران بال پروانه‌ای هم از نظر ویزیت متخصصین و تأمین دارو پوشش می‌دهیم.
این مسؤول در توضیح دیگر خدمات دانشگاه برای این بیماران، اضافه کرد: با توجه به عوارضی که برخی داروها برای بیماران ایجاد می‌کنند، فرد بیمار علاوه بر مصرف داروها نیازمند برخی خدمات همچون کاردرمانی، گفتاردرمانی، توانبخشی و فیزیوتراپی است که این خدمات هم در مراکز دولتی به بیماران ارائه می‌شود و هر ساله هم از سوی وزارت بهداشت یک بسته درمانی برای آنها در نظر گرفته می‌شود.
انتهای پیام/پ
منبع: فارس
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۴۹۴۹۸۹۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
تولید پانسمان بیماران پروانه‌ای شروع شده و در مرحله تحقیقاتی است
بهرام عین اللهی٬ وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در حاشیه جلسه هیئت دولت گفت: به رکورد ۱۴۰۰ شرکت دانش بنیان رسیده ایم. در بدو شروع به کار دولت سیزدهم ۷۰۰ شرکت دانش بنیان داشتیم که امروز و بعد از دو سال و نیم به ۱۴۰۰ شرکت دانش بنیان افزایش یافته است.
او گفت: این افزایش یک رکورد محسوب می‌شود و یکی از کار‌های بسیار خوب در زمینه پانسمان بیماران پروانه‌ای بود که امیدواریم با حمایت‌های بیشتر به تجاری شدن برسد و بتواند نیاز‌های کشورمان را تامین کند.
وزیر بهداشت تاکید کرد که حمایت از شرکت‌های دانش بنیان جزء کار‌های مهم این وزاتخانه است.
عین اللهی افزود: بنای ما بر این است که با تقویت دانش‌بنیان‌ها داروهای اکثر بیماری‌ها را تامین کنیم و در مورد تالاسمی هم همین موضوع مطرح است. بعضی از بیماران می‌گویند داروی داخلی استفاده نمی‌کنیم و حتما داروی خارجی می‌خواهیم که این موضوع را باید متخصصین تشخیص دهند.
او گفت: اولویت ما حمایت از شرکت‌های دانش‌بنیان برای رفع کمبودهای دارویی است. تولید پانسمان بیماران پروانه‌ای شروع شده و در مرحله تحقیقاتی است.
وزیر بهداشت درباره چرایی رایگان شدن درمان کودکان زیر ۷ سال گفت: در این سنین تمامی اعضای بدن کودک رشد تکاملی دارند و هرگونه نقصی می‌تواند تا پایان عمر با فرد بماند به همین دلیل با پیشنهاد وزارت بهداشت در هیئت دولت این موضوع به تصویب رسید و جمهوری اسلامی ایران این افتخار را دارد که کودکان را در ۷ سال اول زندگی در مراکز دولتی به شکل رایگان درمان کند.
کد ویدیو دانلود فیلم اصلی باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان
حادثه تلخ برای جوان معلول ساروی که نخبه دانشگاه بود